"Cuando era joven mis profesores pensaban que era desobediente y que ’tenía pájaros en la cabeza’. Pero estaba sufriendo una crisis de ausencia", cuenta Olivia Salvati, de 21 años.
"Esto no es estar soñando despierta. Es tener una horrible pesadilla que te deja sintiéndote completamente agotada".
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Olivia descubrió que sus crisis de ausencia -un tipo de epilepsia- provocaban que a menudo se le percibiera como distraída o desatenta.
Ahora, para concientizar sobre su enfermedad, está dirigiendo una campaña para la organización de ayuda británica Young Epilepsy ("Epilepsia Joven") para ayudar a los educadores a reconocer los signos del trastorno.
El grupo afirma que la mayoría los colegios en Reino Unido tienen al menos un estudiante que sufre crisis de ausencia y que los maestros deben ser conscientes de los signos que a menudo pasan desapercibidos durante muchos años.
Las crisis de ausencia, o ausencias típicas, son un tipo de convulsión, una alteración breve -por lo general de unos 15 segundos- de la función cerebral debido a la actividad eléctrica anormal en el cerebro.
La mayoría de las crisis duran unos segundos y por lo general involucran episodios de mirada fija o ausencias.
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Los síntomas del trastorno pueden incluir:
- Mirar al espacio y no responder a nada, lo cual se confunde con estar soñando despierto.
- Detenerse súbitamente en medio de una frase o actividad.
- Se incapaz de recordar lo que estaba ocurriendo en ese momento.
Estos episodios pueden ocurrir varias veces al día, presentarse durante semanas o meses antes de ser diagnosticados e interferir con el aprendizaje y desempeño escolar.
Young Epilepsy llevó a cabo un sondeo con 507 jóvenes que sufren crisis de ausencia o sus padres.
El grupo encontró que una tercera parte de éstos no están satisfechos con el apoyo que ofrecen sus colegios, escuelas o universidades.
También reveló que:
- Más de 81% de los niños y jóvenes con crisis de ausencia se atrasan en su aprendizaje escolar.
- 60% tienen problemas para participar en actividades deportivas y otro tipo de actividades exteriores
- 55% evitan las situaciones sociales.
- 46% se han visto avergonzados por sus compañeros de clase.
- 41% se han visto avergonzados por sus profesores u otro personal escolar.
"Difícil de identificar"
Olivia fue diagnosticada con crisis de ausencia cuando tenía 11 años. Cuando cumplió 14 años también se le diagnosticaron otro tipo de convulsiones epilépticas: crisis convulsivas tónico-clónicas y crisis mioclónicas.
"Es como soñar despierta. Tu mente queda en blanco por unos 30 segundos o hasta un minuto. Son realmente difíciles de identificar. No tienes idea de lo que está ocurriendo y después recobras la conciencia", cuenta la joven.
"También tengo otro tipo de convulsiones epilépticas, pero para mi las crisis de ausencia son las peores porque no son obvias".
Olivia asegura que aunque no experimentó acoso en el colegio, a menudo se sentía excluida por sus compañeros.
"Me hacían muchos comentarios como ’Tú no puedes venir con nosotros por tu epilepsia porque queremos que estés bien’, así que a menudo me sentía excluida".
"Y los maestros están tan ocupados que no tienen tiempo de tratar contigo".
Carol Long, presidenta de Young Epilepsy dice: "Los padres y los maestros deben saber que las crisis de ausencia a menudo pasan desapercibidas durante muchos años".
"Si pueden detectar unos pocos signos reveladores, ellos pueden obtener un diagnóstico apropiado antes de que el bienestar y la educación del niño se vea afectada".
La profesora Helen Cross, de la organización británica Childhood Epilepsy (Epilepsia Infantil) señala: "Los síntomas más comunes y reconocidos de la epilepsia son los temblores incontrolables y las caídas al suelo".
"Sin embargo, las crisis de ausencia son una de las formas más comunes de epilepsia en niños".
"Los padres y maestros tienen que saber cómo detectarlas y ayudar a prevenir que los jóvenes enfrenten problemas sociales y educativos".
"También es importante obtener un diagnóstico preciso. Afortunadamente la mayoría de los niños que viven con crisis de ausencia responden muy bien al tratamiento".
Olivia está ahora en su tercer año de universidad. Dice que aunque toma tiempo descubrir el mejor medicamento y dosis para cada individuo, el manejo de las convulsiones se facilita con el tiempo.
"A pesar de lo que difícil que pueda ser la situación, ésta mejora con el tiempo", afirma.
"Habla con la gente a quien realmente le importas, los médicos, amigos, o grupos de ayuda".
Y Olivia también recomienda ser honesto sobre el trastorno y no mantenerlo en secreto.
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