Para estos niños puertorriqueños, un lugar en la lista de trasplantes viene con un alto precio

Jarianna Cruz parece como cualquier otra niña de diez años. Vive en San Juan, Puerto Rico, y le encanta escribir y hacer manualidades. Inteligente y social entre sus compañeros, ella responde casi en un susurro cuando un extraño la destaca. Prefiere beber batidos y jugo que agua.

Pero de una forma u otra, Jarianna siempre ha estado luchando por su vida. Nacida con una serie de problemas de salud, pasó su infancia dentro y fuera de los hospitales. Sus riñones comenzaron a fallar cuando tenía tres años. Para cuando ella tenía cuatro años, habían dejado de trabajar por completo, un riesgo en lugar de una ayuda, y sus médicos optaron por removerlos.

“Ella nació con esta condición … y siempre he sido abierta con ella, y todo lo que está pasando, se lo he explicado”, dijo la madre de Jarianna, Janice Montalvo.

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Hasta hace poco, Jarianna pasaba de tres a cinco horas, cuatro días a la semana, en diálisis en el Hospital Pediátrico de la Universidad Dr. Antonio Ortiz en San Juan. Necesitaba urgentemente un nuevo riñón, pero durante mucho tiempo ni siquiera estuvo en la lista de trasplantes. Para ser elegible, necesitaba $3,000 en garantía en una cuenta de depósito, y su madre no podía encontrar el dinero.

Jarianna no estaba sola. Es una de los 25 niños puertorriqueños que luchaban contra la enfermedad renal en etapa terminal, casi todos los cuales no pudieron encontrar los pocos miles de dólares necesarios para reservar un lugar en la lista de trasplantes.

Un centro de trasplantes, esencialmente cualquier hospital que tenga un programa de trasplantes, puede tomar la decisión de negar a las personas un lugar en la lista de trasplantes hasta que demuestren que están en una buena posición financiera para cuidar los órganos.

Con la ayuda de una subvención de ayuda directa, Jarianna recibió un nuevo riñón en julio después de una operación exitosa.

“Ella podrá ir a la playa y divertirse allí. Ella es muy fuerte y una luchadora ”, dijo Montalvo.

La situación financiera

Cuando un hospital rechazó a una mujer de Michigan para un trasplante por razones financieras en 2018, y le sugirió que intentara recaudar $ 10,000, fue noticia.

Pero es común que los centros de trasplante exijan evidencia de buena condición financiera antes de darle a un paciente un lugar en la lista de espera, dijo Anne Paschke, directora de relaciones con los medios de United Network for Organ Sharing, que administra el registro nacional de trasplantes y está a cargo de la política de asignación.

Además de pagar los costos iniciales como los copagos, dijo, “también debe demostrar que, en el futuro, podrá cuidar el órgano”. Paschke describió a un paciente de trasplante de pulmón al que le dijeron que necesitaba $ 50,000 antes de poder unirse a la lista de trasplantes.

“Nunca conocí un centro que no mirara el panorama financiero”, dijo Michelle Gilchrist, presidenta y directora ejecutiva de la Fundación Nacional para Trasplantes, un grupo sin fines de lucro que ayuda a los pacientes a cumplir con los costos financieros y los requisitos de un trasplante de órganos. “Saben lo que comúnmente ven, y no quieren quedarse con un costo que no pueden cancelar”.

Además, la decisión de incluir a un paciente depende completamente de un centro de trasplante, dijo Gilchrist. “Puede tener el mismo seguro, la misma condición, el mismo órgano [necesidad], tener las mismas finanzas disponibles, y si se encuentra en dos centros de trasplante diferentes, uno puede enumerarlo y uno no”.

Debido a que tenía una enfermedad renal en etapa terminal, Jarianna pudo recibir los beneficios de Medicare, lo que significa que sus costos de trasplante estarán cubiertos, junto con 36 meses de terapia farmacológica. Sin embargo, deberá tomar medicamentos contra el rechazo de por vida, y Medicaid tendrá que hacerse cargo en ese momento.

Los $3,000 ni siquiera están diseñados para cubrir medicamentos contra el rechazo, explicó Marta Suárez, la nefróloga pediátrica que supervisa la atención de Jarianna. En cambio, está ahí para cubrir incidentes como transporte y medicamentos por adelantado, en caso de que surja una infección u otra emergencia.

Los órganos son preciados

“Las familias tienen que estar listas, y ‘no’ no puede ser una respuesta si necesito que vengan ahora”, dijo la Dra. Suárez. “No me importa si tienen dinero para gasolina, estacionamiento, comida o lo que sea. Eso no puede ser un obstáculo para que obtengan la atención que necesitan. Y hay tantos costos asociados con solo venir al único centro en San Juan” que hace trasplantes y brinda atención post trasplante.

Para la comunidad médica, y las personas que los esperan, los órganos son preciados. Hasta marzo de 2020, más de 112,000 personas estaban en la lista nacional de espera de trasplantes, según la Administración de Recursos y Servicios de Salud del gobierno. Mientras, que aproximadamente el 60% de los adultos estadounidenses son donantes registrados, solo aproximadamente tres de cada 1,000 personas morirán de una manera que permita que sus órganos sean donados. Y, 20 personas morirán en los Estados Unidos cada día esperando un trasplante de órgano.

Si bien la Dra. Suárez quiere lo mejor para sus pacientes, siente la responsabilidad de asegurarse de que cada órgano donado esté protegido de los tipos de demoras que pueden poner en peligro su seguridad.

Aunque los niños que esperan trasplantes están en Medicare o en el equivalente de Medicaid de Puerto Rico, la Dra. Suárez dijo que los pagos del seguro son lentos y son una responsabilidad, por algo tan urgente como una infección relacionada con el trasplante.

$3,000 no parece mucho. En realidad, no es necesariamente suficiente para cubrir esos gastos incidentales si algo sale mal.

Pero para las personas en Puerto Rico, donde el ingreso promedio es de aproximadamente $20,000 por año (en comparación con aproximadamente $ 60,000 en los estados), es un gasto enorme. Y la enfermedad de un niño puede hacer que un ingreso regular sea casi imposible, dijo la Dra. Suárez.

“El 80% de nuestras familias no tienen los medios sociales”, dijo. “Tienen trabajos mal pagados, si trabajan, porque si sus hijos están realmente enfermos, realmente no pueden ni trabajar”.

Debido a la pandemia, Montalvo no ha podido trabajar. Los dos requieren cupones de alimentos para satisfacer sus necesidades mensuales.

Durante varios años, en realidad no fue posible que un niño recibiera un trasplante en Puerto Rico. En 2013, la isla perdió a sus dos únicos cirujanos que hacían trasplantes pediátricos. No fue hasta el 2017 que encontraran otro. El hospital organizó una gala para pagar un nuevo centro de trasplantes.

Luego vino el azote del huracán María, retrasando las cirugías de trasplante hasta mayo de 2018.

Desde 2013, dos niños que no pudieron someterse a una cirugía de trasplante murieron. Otro, que finalmente fue trasplantado en julio de 2019, había estado en diálisis durante ocho años.

“Ningún paciente debería tener que esperar tanto tiempo, pero no teníamos un centro de trasplantes”, dijo la Dra. Suárez.

Una batalla de por vida

Estar en diálisis, en absoluto, es peligroso. Los niños en diálisis tienen un alto riesgo de peritonitis, inflamación de la membrana abdominal, infecciones del torrente sanguíneo e incluso ataques cardíacos. La Dra. Suárez explicó que el proceso de diálisis, que consiste esencialmente en extraer agua de la sangre, ejerce una enorme presión sobre el corazón.

Si se fuese a rastrear a 1000 pacientes de diálisis femeninas menores de 21 años, 33 de ellas morirían dentro de un año, según el Sistema de Datos Renales de los Estados Unidos.

Para esos 25 niños, Direct Relief está interviniendo. La organización está proporcionando el dinero que cada niño necesita a través de dos organizaciones sin fines de lucro con sede en Puerto Rico, Yo No Me Quito y Extra Bases, esta última encabezada por el ex jugador de béisbol de las Grandes Ligas Carlos Delgado.

La organización también está pagando por un coordinador de trasplante renal pediátrico, que trabajará durante los próximos dos años para simplificar el proceso de incluir a cada paciente en la lista de trasplantes.

Jarianna fue la primera de los niños en recibir un trasplante. Otro niño ya también se sometió con éxito a un procedimiento de trasplante.

La subvención es una solución temporal. Se agrega a alguien a la lista de espera de trasplante cada 10 minutos. Pero para estos niños, es una oportunidad que salva vidas.

“Esta es una batalla de toda la vida”, dijo la Dra. Suárez. Pero, sin embargo, insistió, “no tienen que morir de esto”.

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