Durante una vista ocular realizada por la Comisión Senatorial de Hacienda a la Fundación de Esclerosis Múltiple, su directora ejecutiva, Lourdes Fernández Trujillo, indicó que hay un aumento de niños con esclerosis múltiples, aunque, aseguró, todavía se desconocen las razones para que esto ocurra.
La Comisión de Hacienda se trasladó hasta las facilidades de la Fundación como parte de la Resolución del Senado 599 que le ordena a esta comisión, así como a la de Educación y Reforma Universitaria, a realizar una investigación sobre los servicios educativos disponibles a través de entidades públicas y de organizaciones sin fines de lucro para menores con diversidad funcional en Puerto Rico, con el fin de promover soluciones legislativas e identificar recursos que permitan ampliar sus servicios.
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“Para nosotros es bien importante constatar de primera mano la función que realizan estas entidades y los servicios que ofrecen, porque, como decía el exgobernador Luis Fortuño, vale más un dólar en cada entidad que brinda servicio a la ciudadanía que en un dólar en el gobierno”, dijo la senadora Padilla Alvelo.
En la vista ocular, la legisladora realizó un recorrido por las facilidades, además de entrevistar a Fernández Trujillo sobre el funcionamiento y servicios que ofrece fundación.
La Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico, conocida por sus siglas FEMPR, es una organización sin fines de lucro cuya misión y filosofía están fundamentadas en la coordinación de esfuerzos y trabajos dirigidos hacia el logro y disfrute de una mejor calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. Estos cuentan con actividades educativas como orientación, tratamientos, charlas ejercicios, así como con el Programa de Bienestar donde se le ofrece yoga y taishí (movimiento que ayuda al balance), entre otros.
Según explicó Fernández Trujillo, por la esclerosis múltiple una persona puede experimentar desbalance, cosquilleo en las manos, cosquilleo en las extremidades, pérdida de visión, visión doble, visión borrosa, entre otros. Según la directora, identificar la situación puede ser complicada, ya que el espectro es amplio.
Actualmente, hay unos 16 fármacos que pueden ayudar a las personas con esclerosis múltiple, antes solo dos. Estos medicamentos, según informó la directora de la fundación, tienen un costo entre los $8 mil a $10 mil mensuales.
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La esclerosis múltiple está clasificada por ASES como una “enfermedad catastrófica”, no así a través de legislación. Por tal razón la senadora Padilla Alvelo se comprometió a estudiar la ley vigente para saber si la misma tiene que ser enmendada y añadir de manera clara que esta condición este por ley clasificada como una catastrófica.
Padilla Alvelo le solicitó a la directora que le produjera un escrito en el que se estipule la diferencia entre la esclerosis versus la esclerosis múltiple. Entre la información brindada en esta vista ocular es que en estos momentos la Fundación de Esclerosis Múltiple hay registrado 3 mil personas y que solo entre 10 a 12 médicos están especializados en esclerosis múltiple.
Ante la preocupación de la directora ejecutiva sobre la falta de orientación relacionada a esta diversidad funcional, especialmente en las escuelas y ante el aumento en niños con ella, la senadora Padilla Alvelo recomendó que se incluya dentro del currículo de la clase de salud que se brinda en las escuelas orientación sobre el tema.
En la vista ocular también la presidenta de la Comisión de Hacienda pudo constatar que esta entidad es sumamente responsable con sus informes ya que reciben donativos legislativos y que la cantidad solicitada de $95,000 se utiliza entre otras cosas para pagar a un doctor neurólogo en Mayagüez que le brinda servicios , debido a que los neurólogos del área están teniendo problemas con la tarjeta de salud del estado y se han negado a brindar su trabajo a varias personas con diversidad funcional.
La Fundación de Esclerosis Múltiple estará realizando su 7mo Congreso Anual este próximo sábado en las facilidades de la Asociación de Policías y el día 2 de marzo se realizará un 3k-5k en el Parque Luis Muñoz Rivera desde las 7 de la mañana.
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