Comienzas a sentir picor en la piel, tu cuerpo se hincha, se te entumecen los dedos, te falta el aire, llega el cansancio y alguna úlcera abierta comienza a dejar correr los fluidos. Las probabilidades de morir crecen. La ansiedad y el estrés se complican.
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Este es el cuadro al que se expusieron los cerca de 6,013 pacientes de diálisis registrados en Puerto Rico por el Quality Insight Renal Network 3 (QIRN3) antes del paso del huracán María. Un año después, el número de personas con tratamientos activos se redujo a 5,928 debido, en parte, a las muertes provocadas por la interrupción extensa o racionamiento de sus diálisis, o porque tuvieron que emigrar a Estados Unidos. Para quienes se quedaron en Puerto Rico, los riesgos son los mismos, como ocurre en Vieques, donde el único centro de tratamiento permanece cerrado, por lo que los pacientes tienen que viajar tres veces en semana a la isla grande para atenderse.
Ante esta realidad, el representante Juan Morales, presidente de la Comisión Cameral de Salud, presentó el 30 de agosto de este año un plan para manejar a los pacientes de diálisis en periodos de emergencia. No obstante, se trata de un protocolo basado en acuerdos entre agencias públicas, con el apoyo del Consejo Renal de Puerto Rico, que carece de bases legales o presupuesto para su implementación. No se presentó como un proyecto de ley o una resolución. Tampoco se estableció como un reglamento que deba ser adoptado por alguna dependencia gubernamental. El plan del representante Morales no establece penalidades para quienes no cumplan con lo recomendado. No obliga a nadie a nada.
Aún más, el documento tampoco incluye sugerencias de expertos y funcionarios de entidades del tercer sector entrevistados por el Centro de Periodismo Investigativo (CPI) sobre qué aspectos debería tener un plan de este tipo.
La distribución de agua, diésel o gasolina, alimentos adecuados para los pacientes renales y apoyo emocional y psicológico fueron los puntos de consenso que, según los especialistas, el país debe atender con prioridad para proteger a la comunidad renal.
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Al descubierto el desconocimiento sobre las diálisis
Aunque luego del huracán, solo tres de los 45 centros privados de diálisis se vieron afectados directamente, y al día de hoy no han podido retomar los servicios, los que sí funcionaron estuvieron a merced de la negligencia, el desconocimiento y la improvisación gubernamental luego de la catástrofe.
“Fallamos. Óyeme, fallamos, porque no sabíamos cómo iba a venir la emergencia o si se estaba preparado. Pero me pregunto si, a este momento, Puerto Rico está preparado para hacer un desalojo como tuvo que hacer Saint Thomas con sus pacientes de diálisis. Claro que no”, lanzó de inmediato Ángela Díaz, directora del Consejo Renal de Puerto Rico.
Luego del huracán, Díaz acudió al Centro de Operaciones de Emergencia (COE) habilitado por la administración de Ricardo Rosselló para identificar cómo podía ayudar a atender las necesidades de la comunidad que representa. Relató que fue precisamente en el COE donde más se evidenció el desconocimiento de las agencias encargadas del manejo de la emergencia con relación a los requerimientos de los pacientes de diálisis.
Un recuerdo similar guarda Ana Laboy, directora de la Fundación Puertorriqueña del Riñón (FPR), al repasar los desafíos que vivieron estos pacientes a partir del 20 de septiembre de 2017 y que todavía pueden considerarse una amenaza.
“A los centros de diálisis hay que verlos como si fueran una institución hospitalaria. Sí, son organizaciones privadas, pero trabajan con la salud y la vida de un paciente, en un tratamiento que es vida”, señaló. Los centros de diálisis privados son el principal proveedor de estos tratamientos en Puerto Rico.
Durante el huracán, los centros de diálisis ocupaban el tercer puesto en la lista de prioridades para la distribución de suministros, como agua y diésel a instituciones públicas y privadas de parte de las autoridades. Laboy contó que esa determinación hizo que, en ocasiones, la disponibilidad de los abastos de agua — que debe estar purificada para el tratamiento — no estuviera disponible.
Ese punto es parte del plan de acción propuesto por la Comisión Cameral de Salud, que le otorga a los centros de diálisis la misma prioridad de distribución de agua y la reconexión eléctrica que a los hospitales. No da, sin embargo, mayor prioridad para la distribución de diésel a estas instituciones en caso de que se dilaten los trabajos de la Autoridad de Energía Eléctrica (AEE).
Respecto al acuerdo con la Autoridad de Acueductos y Alcantarillados (AAA), la corporación pública creó un formulario para clientes críticos, que deberá ser completado por cada centro de diálisis para crear un registro de los galones de agua que se requieran y el nombre de los choferes que recogerán el suministro.
El plan cameral subraya que el recogido del líquido será responsabilidad de cada centro, que deberá contar con camiones o contenedores, “ya que la AAA no suplirá estos equipos”.
El comisionado interino de la Agencia Estatal para el Manejo de Emergencia y Administración de Desastres (AEMEAD), Carlos Acevedo, fue más lejos e indicó que las únicas dos empresas que suministran tratamientos de diálisis en Puerto Rico —Fresenius Medical Care y Atlantis Health Care— deberían contar con un plan alterno para su propia distribución de agua.
“Se supone que los centros de diálisis tengan contratadas personas que les suplan el agua. Eso lo deben tener en su plan de emergencia. Si ellos son solo dos compañías de diálisis [y] quieren tener un plan más robusto de distribución de agua, pueden comprarse dos o tres camiones de agua para suplirle solo a su centros”, recomendó el funcionario.
Luis Emanuelli, vicepresidente regional de Fresenius Medical Care, explicó que, en efecto, la empresa tenía “acuerdos específicos con proveedores”, pero en los centros de abastecimiento de agua les pedían que se fueran “al final de la fila”. Atlantis Health Care no quiso reaccionar.
Ese tira y jala por la distribución de agua preocupa a Luis Mongil, paciente de hemodiálisis en San Juan. Aunque reconoció que tuvo mejores oportunidades para su tratamiento en comparación con pacientes de otras partes de la isla, Mongil les reclamó a las autoridades ponerse de acuerdo sobre la prioridad que se dará la comunidad renal.
“La diálisis es un servicio primario. Es vida. Si nosotros no nos dializamos, la próxima parada es el boquete del cementerio. El Gobierno tiene que poner de su parte y tiene que facilitar los servicios —como el agua— se provean a los centros”, sentenció el contador público autorizado.
Mortales los efectos de las diálisis racionadas
Elevar a los centros de diálisis en la escala de prioridades durante emergencias no es capricho, ya que las dos maneras en que puede ofrecerse el tratamiento requieren de agua y electricidad.
Por un lado, está la hemodiálisis, que es la que frecuentemente se ofrece en un centro con apoyo de una máquina externa, y por otro, la diálisis peritoneal, que el paciente realiza en su casa y que, en ocasiones, se puede hacer “de forma manual”.
Independientemente de cuál sea el caso, la necesidad de agua y electricidad para realizar ambos tipos de diálisis es vital para cumplir, no solo con el proceso adecuado del tratamiento, sino con las regulaciones federales que exige Medicare.
Y es que, desde 1972, los tratamientos de diálisis están regulados por el Programa de Enfermedad Renal en Etapa Terminal (ESRD en inglés) al amparo de las disposiciones que establece la sección 2991 de la Ley federal 92-603 de la enmienda del Seguro Social de 1972. Más adelante, en 1978, se legisló para que los proveedores de diversos servicios para estos programas fueran supervisados por entes externos al Gobierno. En el caso de Puerto Rico, el control de calidad de Fresenius Medical Care y Atlantis Health Care está a cargo de Quality Insight Renal Network 3 (QIRN3) con sede en Estados Unidos y que también es responsable de Nueva Jersey y las Islas Vírgenes Estadounidenses. A pesar de eso, la elaboración del plan presentado por la Comisión cameral de Salud no tuvo la participación del QIRN3 y solo menciona esta entidad como referencia en una nota al calce.
Aun con las regulaciones, la falta de agua tras el huracán llevó a varios centros de diálisis a racionar los tratamientos. El CPI ha logrado confirmar al menos 15 de las muertes post María como casos de diálisis que no recibieron tratamiento hasta diez días después del paso del huracán o, que al comenzarlo, no obtuvieron las cuatro horas por sesión.
“Tú decir en el COE: ‘necesitamos agua en tal unidad de diálisis’ y que te digan: ‘Mira, allí hay cajas de agua’. Era absurdo”, destacó la directora del Consejo Renal.
Históricamente, según expertos consultados por el CPI, los pacientes renales adultos tienen una mortalidad alta por la complejidad de la condición y cada día que pasan sin su tratamiento cuenta.
Según datos del Consejo Renal, en los últimos años, Puerto Rico se ha mantenido en el primer lugar de mortalidad de pacientes de diálisis en comparación con otros territorios o estados de Estados Unidos. De acuerdo con Díaz, en la Isla diariamente mueren en promedio entre tres y cuatro pacientes de diálisis. Después del huracán, añadió, esa tasa se ubicó entre cuatro y cinco pacientes muertos por día, pero “ya en este momento [agosto 2018] se ha vuelto a estabilizar”.
De hecho, según datos del Registro Demográfico entre septiembre de 2017 y junio de 2018, unas 1,661 muertes en Puerto Rico estuvieron relacionadas con alguna condición clínica asociada al sistema renal. Durante ese mismo periodo, 85 casos se identificaron como complicaciones con el tratamiento de diálisis.
El Consejo Renal espera publicar su informe de mortalidad de pacientes en octubre.
Por esa razón, para la nefróloga Martha Suárez Rivera, contar con seguridad de acceso al agua en una emergencia es un asunto de vida o muerte para las personas que reciben diálisis. La experta explicó que en estos tratamientos — sobre todo en las hemodiálisis — cada paciente requiere alrededor de 52 galones por día y usualmente se dializan tres veces por semana.
De acuerdo con Suárez Rivera, quien también dirige la división de diálisis pediátrico del Hospital Pediátrico Universitario, el abasto intermitente del agua para los centros de diálisis provocó que se racionaran los tratamientos y fue perjudicial para la salud de estas personas.
Esa situación la resiente la familia de Francisco Rivera Rodríguez, residente en Camuy, quien falleció el 23 septiembre de 2017. Tenía 62 años.
“El día del huracán no iban a dializar y se la adelantaron. Cuando le correspondía, un jueves, no había nadie en el centro; ni empleados, ni agua ni luz, y entonces regresó a casa de su hija. Fue el viernes y le dieron solo dos horas de diálisis, después de haber estado seis días sin diálisis. De doce horas que le correspondían semanal, él había recibido cuatro (dos antes y dos después del huracán). Le iban a dar el tratamiento nuevamente al otro día, el sábado, pero ese día murió. Murió dormido”, contó su esposa, María Muñiz.
Un contexto similar enfrentó la familia de José Antonio López, residente en Gurabo, quien murió el 22 de octubre de 2017 luego de que le redujeran las horas de tratamiento de diálisis.
“La falta de diálisis a tiempo lo deprimió. Luego del huracán, fallaron en dar las diálisis y le daban menos tiempo y menos días”, detalló Myrna Rivera, esposa del fenecido.
Para la doctora Suárez Rivera es comprensible que los centros de diálisis tuvieran que reducir sus dosis del tratamiento ante la falta de diésel y agua, pero cuestionó el impacto que tuvo esa medida sobre la salud de los pacientes.
“Si a mí Medicare me exige un tipo de diálisis a un paciente, ¿cuánto tiempo le dimos la diálisis mal a los adultos? No fue porque no hubiera el compromiso de las compañías y los nefrólogos, sino porque simplemente no había diésel o se acababa el agua. Esa parte debe ser prioridad en una futura situación”, señaló la nefróloga.
Según un documento enviado por Fresenius Medical Care, la reducción en las horas de tratamiento no incumplió con los estándares federales de eliminación de toxinas de cada paciente. “El tiempo de tratamiento promedio y la tasa de flujo de dializado se redujeron aproximadamente un 25% a partir de la última semana de septiembre para conservar el agua. La tasa de flujo sanguíneo promedio se mantuvo constante y por encima del valor mínimo recomendado”, precisa el texto.
Ante el cuestionamiento de la doctora Suárez Rivera, el comisionado interino de AEMEAD recalcó que el problema está en que las empresas privadas dependan del gobierno para la distribución de servicios durante una emergencia.
“Digo algo claro: eso no estaba contemplado en ningún plan de emergencia… Manejo de Emergencias no tiene camiones de nada… nosotros somos un coordinador. Pero nadie había vislumbrado que luego de un desastre se iba a tener que buscar la manera de darle diésel y agua a los centros de diálisis, hospitales privados, centros de envejecientes… Ahora se está trabajando. Por eso FEMA (Agencia Federal para el Manejo de Emergencias) tuvo que coger el control y suplir el diésel a entidades privadas”, reconoció Acevedo, quien mencionó que en Puerto Rico solo existe una flota de camiones de distribución de agua que no sobrepasa las 200 unidades entre el sector público y privado.
Cuatro pacientes de diálisis viequenses murieron tras el huracán
Los pacientes que residen en la isla municipio de Vieques fueron uno de los grupos de personas que reciben diálisis más afectados. De los ocho pacientes de diálisis que había luego del huracán, cuatro murieron entre diciembre de 2017 y mayo de 2018, según datos de la organización sin fines de lucro Vieques Love.
La dificultad para continuar los tratamientos fue determinante. Ante el cierre de la unidad de Vieques, ubicada en el Centro de Diagnóstico y Tratamiento (CDT), los pacientes tenían que volar tres veces en semana para recibir su diálisis en un centro en Humacao.
Los servicios del CDT, que pertenece al gobienro municipal, son ofrecidos por el Departamento de Salud. En el caso de las diálisis, Salud subcontrató a Fresenius Medical Care para los tratamientos.
El vicepresidente regional de Fresenius Medical Care, Luis Emmanuelli, manifestó que la empresa “ha estado trabajando con la agencia para tratar de eliminar los obstáculos que no permiten reanudar los servicios”.
“El Departamento de Salud es quien tiene la licencia para proveer diálisis en Vieques. Queremos reabrir lo antes posible, pero dependemos totalmente de que se provea un espacio físico apto para ello”, expresó Emmanuelli.
El alcalde de la isla municipio,Víctor Emeric, alegó que FEMA asignó $26 millones para la construcción de un nuevo hospital en el que se albergaría el centro de diálisis. FEMA aclaró por escrito que el monto de $26 millones corresponde a una evaluación preliminar de los daños y no a un asignación final.
“El Gobierno de Puerto Rico y el municipio de Vieques están revisando ese estimado en este momento. Este proceso se encuentra en una etapa inicial por lo que no hay un monto final acordado”, precisó la agencia federal en declaraciones escritas.
En cualquier caso, no fue hasta el 17 de julio de 2018 que el Departamento de Salud recibió el diseño que se contempla para el nuevo CDT que se espera esté finalizado antes de que termine el año, según dijo por escrito el secretario de Salud, Rafael Rodríguez Mercado a la Comisión cameral de Salud.
En lo que eso pasa, el Departamento de Salud propuso adquirir una unidad móvil para ofrecer los servicios de hemodiálisis. Esa opción no contó con la acreditación de la Secretaría Auxiliar para la Reglamentación y Acreditación de Facilidades de Salud (SARAFS) al no cumplir con los requerimientos federales.
Mientras a través de su oficina de prensa, Rodríguez Mercado confirmó al CPI que el 9 de septiembre se aprobó la compra del vagón especializado para una nueva unidad móvil de diálisis en Vieques. Se espera que este equipo llegue a la isla municipio “antes del 30 de septiembre”.
El vagón se compró a la compañía Odulair, con sede en California, a un costo de $2,986,876. No aclaró, sin embargo, cómo se resolvió el tranque que había puesto la SARAFS a la compra de esta unidad móvil para los tratamientos de diálisis en Vieques.
En su evaluación del vagón de Odulair, SARAFS indicó, entre otras cosas, que “no cuenta con algunas áreas necesarias en cuanto a diseño y construcción que ese tipo de facilidades [de diálisis] requieren”.
Señalaron que la unidad móvil mantiene las estaciones de enfermería en la parte posterior del paciente “limitando la visibilidad del enfermero para detectar si un paciente necesita asistencia y que no queda claro si el vagón tiene “espacio suficiente entre las estaciones de diálisis para un carro de paro para brindar asistencia en una situación de emergencia”. Tampoco es preciso si la unidad móvil tendrá “áreas de lavado para que los pacientes limpien su acceso vascular”, “espacios para que dejen sus pertenencias”, y un lugar para colocar sillas de rueda mientras estos están en su tratamiento.
Hasta la fecha los cuatro pacientes de diálisis de Vieques continúan viajando tres veces en semana a Humacao. Los viajes son costeados por el Consejo Renal, que alertó el 30 de agosto que los fondos para ese propósito, donados por Unidos por Puerto Rico, estaban a punto de agotarse.
¿Alimentación adecuada solo en refugios?
Si la insuficiencia de combustible y agua para los tratamientos de diálisis complicó la salud de los pacientes luego del huracán María, otro agravante fue el cambio abrupto en sus dietas.
Después del paso del huracán Katrina por Nueva Orleans, Luisiana, en 2005, los reguladores de los tratamientos de diálisis en el ámbito federal crearon una dieta de emergencia que los pacientes debían aplicar durante tres días en lo que se restablecen los servicios de diálisis.
“Hay quien puede sobrevivir hasta cinco días, pero cada día que pase es peor. Si están como cinco días, pasarán varias diálisis hasta que caigas en tiempo”, explicó la nefróloga Sáez Rivera.
La directora de la FPR abundó: “Muchos pacientes se nos comprometieron, porque no veían la necesidad de la dieta. En el fin de semana, por ejemplo, muchos no se preocupan por su dieta porque el lunes se vuelven a dializar. Pero este fue un evento en que no sabías cuándo te ibas a volver a dializar”.
Ante esa realidad, la directora de la Oficina de Preparación y Coordinación de la Respuesta en Salud Pública y Bioseguridad del Departamento de Salud, Jessica Cabrera, aceptó que se deben tomar medidas de antemano que ayuden a coordinar las dietas recomendadas, según las necesidades de cada paciente, “para mantener su bienestar”.
Expertas consultadas por el CPI manifestaron preocupación debido a que gran parte de los alimentos que llegaron a manos de la población de diálisis por vía de FEMA eran altos en sodio y no compensaban los porcentajes de líquido recomendado en una dieta de emergencia. FEMA no fue parte de la elaboración del plan cameral para pacientes de diálisis en emergencias.
La insuficiencia de los riñones se clasifica en cinco etapas de Grado de Función Renal (GFR). En la quinta, los riñones del paciente colapsan en su totalidad y se requiere de diálisis para liberar las toxinas del cuerpo o un trasplante.
Por esa razón, Laboy recomendó que también se cuide la alimentación de los pacientes en etapa cuatro y que no reciben diálisis, pues una dieta desbalanceada puede ocasionar la perdida del poco funcionamiento renal que les quede.
“Prácticamente, en todos los refugios o a lo que la gente tuvo acceso era a comida enlatada”, señaló Laboy.
Para el comisionado de manejo de emergencias, el agravante de la alimentación escapa la responsabilidad de la AEMEAD. “Nosotros solo suministramos lo que FEMA nos da. Estos ciudadanos que se dializan y saben que tienen una dieta, con más razón tienen que prepararse con almacenamiento de alimentos dentro de su plan de emergencia para un mínimo de diez días o más”, acotó.
Acevedo fue más allá al señalar que los pacientes también deben ser responsables de tener los alimentos que necesiten y tampoco deben depender del gobierno durante las emergencias.
“El ciudadano que tiene dietas en particular debe prepararse para eso. Cada persona tiene que tener un plan de emergencia familiar y debe prepararse para una catástrofe. Nadie debe depender del gobierno, porque, por ejemplo, en un terremoto no sabemos cuando el municipio o el gobierno puede comenzar a responder”, dijo.
Esa opinión la comparte Cabrera, quien manifestó que la población que padece de condiciones de salud o alguna necesidad especial “debe prepararse con los suministros necesarios para atender sus padecimientos de salud antes, durante y después de una emergencia o desastre, en su hogar o ante la eventualidad de tener que trasladarse a un refugio”.
La presidenta del Consejo Renal discrepó. “Cuando conoces a nuestra población, que son mayores de 60 años, tienen diabetes o hipertensión y son amputados o encamados… dices: ‘¿De verdad ellos podrán hacer esto solos?’ Sí, el paciente tiene una responsabilidad y no se la estoy quitando, pero creo que se necesita ese tú a tú y en una emergencia más, porque no sabes en qué condiciones quedaron las casas”.
El Programa de Alimentos del Departamento de Educación sometió ante la Comisión cameral de Salud un menú para los pacientes de diálisis que lleguen a los refugios. Sin embargo, el plan no incluye ninguna instrucción para ofrecer alimentos a los 411 pacientes de diálisis peritoneal que se dan los tratamientos en su casa.
En riesgo por falta de apoyo emocional
Los pacientes de diálisis no sólo estuvieron expuestos a complicaciones físicas debido a la laxitud y la burocracia del país luego de la emergencia, sino que sus situaciones se complicaron por un estado emocional y psicológico “descuidado”. Algunos incluso contemplaron la idea de acabar con su vida, según dos psicólogos consultados por el CPI, que trabajaron de cerca con pacientes de diálisis entre septiembre de 2017 y mayo de 2018.
El psicólogo clínico Amílcar Matos explicó que tradicionalmente los pacientes de diálisis sufren de trastornos depresivos a causa de la complejidad de su tratamiento. No obstante, ante las dificultades que supuso el huracán, muchos caían en conductas autodestructivas o ideas suicidas.
“Esta conducta implica que ya ellos de por sí no le veían sentido a la vida dentro de lo que estaban pasando y los sufrimientos que impuso no tener agua, luz y el acceso a los servicios, por lo que muchos de ellos abrazaron la idea de suicidarse pasivamente. Fue difícil trabajar con estos casos”, reveló el experto.
Luego del huracán, Matos intervino con cerca de 60 pacientes. Dijo que de ese grupo un 60% tuvo ideas suicidas — algunas, consideradas suicidio pasivo — como “no querer dializarse, comer todo lo que se pueda, beber, dejar de tomarse los medicamentos de manera pasiva hasta morir”.
“En ese momento, también les dio estrés post-traumático”, reflexionó Matos.
El psicólogo Héctor Meléndez atravesó una experiencia similar. El experto identificó actitudes en los pacientes que denotaron desgano por continuar sus tratamientos en un entorno complicado, tanto en su centros de diálisis como en su casas.
“Vi mucho pensamiento catastrófico de que los servicios se iban a afectar más, que todo va a colapsar y de que su salud iría en decadencia. Unos pensaban que era el fin de sus vidas. (Pero) hubo participantes que fueron a Estados Unidos y volvieron, que no tuvieron la mejor experiencia”, contó Meléndez.
En efecto, según datos del QIRN3, hasta el 2 de diciembre de 2017, un total de 593 pacientes de diálisis viajó a Estados Unidos luego del huracán para buscar opciones de tratamiento. De estos, el mayor grupo de pacientes (281) se movilizó al estado de Florida.
Ambos peritos reclamaron un mejor manejo del aspecto emocional y psicológico de los pacientes de diálisis, no solo durante estados de emergencias, sino durante todo su tratamiento. Concluyeron que luego del huracán de 2017 tanto las compañías que dan servicios de diálisis como el gobierno — especialmente la Administración de Servicios de Salud Mental y Contra la Adicción (ASSMCA) — no fueron proactivos en atender el estado emocional de estas personas.
El CPI indagó que ASSMCA no figura entre las agencias y entidades que dieron apoyo para la elaboración del plan propuesto por el presidente de la Comisión Cameral de Salud.
“Me estoy enterando por ti”, dijo la administradora de ASSMCA, Suzanne Roig, al preguntársele por qué no se les convocó para la elaboración de este protocolo.
Incluso, aunque el plan reconoce la importancia del estado emocional de estos pacientes, no establece ninguna guía específica para manejar ese aspecto. El tema solo se toca de manera escueta al final, como parte de las recomendaciones para el futuro.
“Me imagino que el enfoque [del plan de la Comisión cameral de Salud] era más de salvar vidas y asegurar el acceso al tratamiento”, justificó Roig. Sin embargo, la funcionaria aclaró que su agencia cuenta con su propio protocolo de manejo de emergencia de perspectiva emocional y abuso de sustancia en el que se incluye la atención a pacientes con condiciones crónicas. Dijo, no obstante, que este plan se encuentra en correcciones finales y que todavía no ha sido publicado.
“El gobierno no estaba preparado para esto. La respuesta fue mala en todos los niveles. Imagínate en el paciente que lleva su enfermedad catastrófica y muchos de ellos que se sienten desahuciados”, comentó el psicólogo Matos.
Empero, Roig refutó las expresiones amparada en que ASSMCA sí estuvo activa luego del huracán con los pacientes de diálisis.
“Nosotros hemos estado sumamente activos no solo con estos pacientes, sino con todo Puerto Rico. Ninguna organización [de apoyo a los pacientes renales] nos ha solicitado, ni ha llegado a nosotros. Hemos llegado a las comunidades y a donde está la gente. Ahí hemos identificado pacientes de diálisis para darle seguimiento para asegurarnos que continúan en su tratamiento y que ese temor que surgió luego del huracán no tuvo unas consecuencias futuras”, dijo la funcionaria. Sin embargo, la agencia no cuenta con un dato específico sobre la cantidad de pacientes de diálisis a los que se les dio servicios.
Los psicólogos consultados por el CPI reclamaron que, de cara al futuro, a los pacientes de diálisis se les dé mayor apoyo psicológico y emocional.
Meléndez fue más específico al recomendar un formulario estándar que ayude a los empleados de los centros de diálisis a identificar “necesidades psicológicas inmediatas”. Añadió que en los planes que se contemplen deben incluir primeros auxilios psicológicos también para todas las personas que intervienen con los pacientes de diálisis, incluyendo su familia.
Clave la conciencia ciudadana
Si bien las fuentes entrevistadas por el CPI señalaron al gobierno como responsable del manejo inadecuado de los pacientes de diálisis luego del huracán, también coincidieron en que la ciudanía en general debería ser más consciente de las necesidades de esta población.
Y es que, además de todos los desafíos más obvios, los pacientes de diálisis y sus familias también se enfrentaron a barreras para que se les diera prioridad en las gasolineras, por ejemplo.
“Yo le tuve que hacer una carta a mano a cada uno de los pacientes para que les dieran prioridad en las gasolineras. Para el futuro, estamos invitando a que la familia conozca a los dueños de las gasolineras. Inicialmente, ellos tenían que enseñarle a sus hijos al personal en las gasolineras para que les creyeran”, compartió la nefróloga Martha Suárez Rivera, encargada de los 22 pacientes de diálisis pediátrico en Puerto Rico.
Por esa razón, el Consejo Renal inició un proceso para crear un “pasaporte renal” que pretende recopilar información clínica del paciente para que la puedan llevar como identificación. Esa iniciativa fue acogida en el plan preparado por la Comisión cameral de Salud aunque no abunda sobre cómo se hará disponible y cuál será el proceso de educación para que se reconozca el documento por las entidades correspondientes y los ciudadanos que ofrezcan servicios, como venta de gasolina o hielo, a los pacientes de diálisis.
Por una línea similar, el Senado de Puerto Rico aprobó el 23 de agosto de 2018 el Proyecto del Senado 0772 del senador Ángel Martínez Santiago, para crear la Ley de registro de pacientes renales de Puerto Rico. El Departamento de Salud estaría a cargo de coordinar este registro y se designa al Consejo Renal como la entidad que podría asumir su preparación y constante actualización del documento, según la exposición de motivos de la medida.
La presidenta del Consejo Renal vio con buenos ojos el proyecto, pero levantó bandera respecto a los fondos que se requieren para la preparación del registro.
Díaz planteó que se ha sugerido por la Comisión cameral de Salud que el Consejo Renal podría hacer el registro, porque tiene un equipo en el área de epidemiología. “Pero, las cosas no son gratis y ¿quién va a subsidiar eso? Porque establecer un sistema de registro cuesta”, sostuvo.
Laboy, de la Fundación Puertorriqueña de Riñón, fue más crítica con la pieza legislativa, pues destacó que “ya existe un registro a nivel federal de los pacientes de diálisis que lleva el QIRN3”.
Una solicitud de entrevista con el QIRN3 no fue respondida.
“Una de las cosas que planteamos es qué se va a lograr con el registro. Los centros y el QIRN3 tienen un registro y más certero que eso, nada. Nos preguntamos, ¿un registro de qué?, porque la población de diálisis sabemos dónde está”, cuestionó Laboy.
