El representante del Partido Independentista Puertorriqueño (PIP), Denis Márquez, celebró anoche la aprobación por parte de la Cámara de su primera medida legislativa. Se trata del proyecto 735 para decretar el 18 de mayo como el “Día de la Concienciación de la Enfermedad de Huntington”.
El objetivo es concienciar a la población sobre el padecimiento de esta enfermedad en niños, jóvenes y adultos.
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“Celebramos la aprobación del proyecto, que es una de tres medidas que presenté, en común acuerdo con la Fundación de Huntington de Puerto Rico, para comenzar a trabajar con una enfermedad que está en aumento y cuyas consecuencias son terribles para quienes la padecen”, explicó el legislador.
Agregó que “uno de los mayores retos es el desconocimiento sobre la enfermedad de Huntington y es por ello que hemos impulsado esta acción legislativa. El proyecto 736 busca ampliar la definición de enfermedad catastrófica remediable, para incluir aquellas enfermedades que aunque el tratamiento no salve la vida del paciente, pueda reducir sus síntomas”.
Esto ayudaría a extender la expectativa de vida o a valerse por sí mismo el mayor tiempo posible. “Y el proyecto 737 busca incluir la Enfermedad de Huntington en el Registro de Casos de la Enfermedad de Alzheimer”.
El Huntington es una enfermedad hereditaria, que provoca el desgaste de algunas células nerviosas del cerebro. Las personas nacen con el gen defectuoso, pero los síntomas no aparecen hasta después de los 30 ó 40 años.
Los síntomas iniciales pueden incluir movimientos descontrolados, torpeza y problemas de equilibrio. Más adelante, puede impedir caminar, hablar y tragar. Algunas personas dejan de reconocer a sus familiares. Otros están conscientes de lo que los rodea y pueden expresar sus emociones.
Márquez informó que los representantes Juan O. Morales Rodríguez (PNP) y Ramón L. Cruz Burgos (PPD) se convirtieron en coautores del proyecto 735, recién aprobado y de los proyectos 736 y 737, aún en espera de ser discutidos por la Cámara.
