Buscan poner fin al estigma de la psoriasis

Pacientes apuestan por la educación para combatir el estigma contra la psoriasis, que aún experimenta discriminación en Puerto Rico

Por Lyanne Meléndez

Con tan solo 12 años de edad, además de experimentar los esperados cambios que trae la adolescencia, Leticia López comenzó a vivir los síntomas de la psoriasis.

“Soy una paciente desde jovencita, creo que desde los 12 años, y a los 14 años era severa. He vivido muchas etapas, desde que mis padres, responsables, corrieron a buscar tratamiento”, relató López en entrevista con Metro sobre la enfermedad visible a raíz de un problema de comunicación del sistema inmune que causa una inflamación interna grave en el cuerpo y se manifiesta con lesiones de piel reseca roja. En su testimonio contó que desde su adolescencia pasó por tratamientos de cremas, rayos ultravioletas, y a los 18 años se comenzó a manifestar artritis psoriásica, por lo que tuvo que dejar los deportes de alto impacto.

López, quien hoy es directora de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP), reconoció que una de las mayores dificultades que aún experimentan los pacientes, más allá de su diagnóstico, es el estigma y discriminación debido a la falta de información acerca del tema.

Explicó que antes la gente la veía como “Tienes la piel reseca, ponte una cremita”, “Mira, esa caspa que tienes, cuídate’. “Pero hay pacientes que, no es solamente la caspa, es que al ser una inflamación en el cuerpo, se volvía crónica en todas las partes del cuerpo, en partes íntimas, en las cejas; es común en las manos, puede ser incapacitante en manos y pies”.

“Ahora la gente lo ve con más seriedad. Sin embargo, desde siempre se batalla; el paciente batalla con la idea de los demás, de que es una enfermedad que se pega. Toda la vida tenemos que manejar que la gente conozca y sepa que si soy paciente de psoriasis, no se pega. Puede haber una predisposición genética, pero por contacto físico no hay manera, ni relaciones sexuales ni nada de eso”, explicó la directora ejecutiva de la entidad, que este mes celebra la Concienciación de la Psoriasis.

En busca de fomentar el conocimiento, la Asociación se centra en la educación sobre la enfermedad y enfermedades relacionadas, como problemas del corazón, artritis psoriásica, síndrome metabólico, obesidad, colesterol y triglicéridos altos, depresión, entre otros. Además, se enfocan en la educación a la sociedad en torno a cómo visualizan la enfermedad.

López planteó que aún existe discriminación en el empleo, actividades y en lugares públicos. “Si la enfermedad está visible, es muy común, por ejemplo, que un paciente solicite empleo en servicio al cliente y no se lo den porque es visible la enfermedad”, enmarcó la activista por los pacientes. Mencionó como ejemplo que “puede tener también una situación de ir a una piscina y le digan: ‘No, usted no puede entrar aquí’ pensando que eso se pega. Puede también ir a la piscina y la gente salirse de la piscina e irse por miedo a que se contagien”.

Esencial la adherencia al tratamiento

López hizo, además, un llamado a la importancia de mantener una adherencia al tratamiento como parte de lograr progreso favorable para combatir la enfermedad.

“Tuve una etapa a los 25 años en que decidí que no quería ir al médico, ya era una adulta estudiante de maestría, y decidí: ‘Mira, nada me funciona’, y ahí vino el problema de adherencia al tratamiento”, recordó. Fue de las primeras personas en Puerto Rico en usar medicamentos biológicos, gracias a que sus amigas la llevaron a un naturópata como regalo de cumpleaños, lo que hizo que retomara su tratamiento.

En ese sentido, la dermatóloga Elena Montalván explicó a Metro que “existen muchos tipos de tratamiento. Los que son para los síntomas, por ejemplo, picor, que son los que suele dar el médico primario o de familia, y entonces existen los tratamientos que son selectivos o más específicos para la condición”.

“La psoriasis es una condición crónica, así que eso significa que la adherencia al tratamiento es vital, porque va a ser para toda la vida. Si uno le mejora la calidad  de vida al paciente, entonces la adherencia va a ser mejor porque estás evitando posibles complicaciones al futuro”, explicó Montalván. Detalló sobre la importancia de hablar con los pacientes y orientarlos sobre la adherencia al tratamiento.

Reconoció que en Puerto Rico el problema con la adherencia no es tanto que el paciente no sea disciplinado, sino que experimentan problemas de acceso por cubiertas de planes médicos, falta de acceso ante los pocos especialistas. “Básicamente, contamos con barreras para la adherencia”, detalló. Tomando en cuenta que hay otras enfermedades relacionadas con la psoriasis, la médica advirtió que “el no tratarse a tiempo puede empeorar su condición”.

Para atender a los pacientes se recomienda un equipo multidisciplinario que incluya un dermatólogo, un internista, un reumatólogo, un profesional de salud mental y un nutricionista.

Se estima que el 3 % de la población en Puerto Rico, de cualquier edad o sexo, padece de psoriasis, pero el próximo 29 de octubre, que se celebra el Día Mundial de la Psoriasis, se anunciarán nuevas cifras.  “Queremos que en Puerto Rico se conozca todos los años el 29 de octubre como el Día Mundial de la Psoriasis. Estamos haciendo cabildeo para que haya un proyecto de ley para que ese día se declare el día mundial”, formuló López.

Con motivo de concienciación, la APAPP celebrará a su jornada educativa Estemos conectados. El lema de este año está basado en acceso a los servicios, información correcta, que los líderes de la comunidad y las empresas estén más conectados con el paciente y conozcan más sobre la enfermedad. Se llevará a cabo el sábado, 26 de octubre en el hotel Verdanza en Isla Verde de 8:30 a. m. a 2:00 p. m. La actividad es libre de costo. Para confirmar asistencia favor de enviar correo electrónico a [email protected] o en Eventbrite.

 

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