A simple vista cualquiera observa a un niño travieso, juguetón y sonriente, pero Juan Carlos Sierra Rosado a su corta edad de cuatro años ya ha librado más luchas que cualquier adulto.
Desde que su madre Joselie Rosado Flores estaba embarazada, los médicos le informaron que venía con dificultades en los riñones y otras complicaciones, tanto así que al nacer le llegaron a dar 24 horas de vida debido a un colapso de los pulmones, ocasionado por el tamaño que tomaron los riñones, por lo que estuvo en coma inducido en la Unidad de Intensivo Neonatal (NICU, siglas en inglés). “Cuando nació lo pasaron para NICU, no lo pude ver hasta el otro día a la hora de visita. Ahí él estaba en todo lo contrario a como yo lo vi en el parto, estaba en coma inducida, entubado, tenía tubos de pecho, folie”, recordó Rosado Flores, en entrevista con Metro. Narró que le dijeron que su proceso sería crucial día a día.
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Desde los siete días de nacido recibe diálisis varias veces a la semana. Primero tuvo diálisis peritoneal —que se administra desde el hogar—, pero al año y dos meses tuvo que comenzar a recibir hemodiálisis, que en pacientes pediátricos se administra únicamente en centros de diálisis. Desde entonces, parte de la rutina de Juan Carlos, quien comienza en agosto próximo el Head Start, es ir tres veces en semana al centro de diálisis del Hospital Pediátrico Universitario en Centro Médico. Ha tenido alrededor de 14 operaciones y ha estado en intensivo en múltiples ocasiones, la última de ellas en marzo. “Él acepta su enfermedad, se cuida su catéter, cuando alguien lo va a coger, se protege su catéter, y sabe quién puede tocar su catéter y quién no”, manifestó la madre del niño, quien cuando sea grande sueña con ser un Power Ranger.
Según su mamá, en el Centro de Diálisis ha recibido excelentes cuidados. Tan pronto llega lo pesan como parte del protocolo médico para conocer cuánto líquido trae a diálisis, explica su madre de 24 años. Acto seguido, se despide de su mamá para pasar a la sala de diálisis, acompañado por su enfermera, a quien de cariño llama “novia”, quien es la que lo prepara para “conectarlo a la máquina”, de la cual pasa tres horas. Y así, el pequeño repite el procedimiento tres veces en semana.
No obstante, crece la esperanza de dejar las diálisis en un futuro, pues hace cinco meses Juan Carlos es uno de los 360 pacientes en la isla que están en lista de espera para un trasplante de órgano. Su inocente sonrisa, que muestra la entereza que ha tenido en el proceso, es parte de lo que ha enseñado a su madre a vivir un día a la vez. “Él me ha enseñado mucho. Antes yo me quejaba por todo, como todas las personas, decía: ‘Ay, estoy cansada’, pero con él he aprendido a no quejarme. Él ha pasado tanto que ¿por qué quejarme? Pienso en él y los demás, y en tanto que uno se queja y hay personas viviendo cosas peores que uno”, reflexionó Rosado Flores, quien reside en Caguas.
En Puerto Rico, hay 330 personas en espera de un trasplante de riñón, 17 en espera por hígado y 11 por un páncreas.
La directora del Programa de Trasplante Pediátrico, Nilka de Jesús, explicó que los niños y niñas tienen prioridad frente a los adultos y adultas debido a las métricas que utilizan para la lista de espera. Por ello, en promedio, niños y niñas esperan un año, y los adultos, de tres a cinco años, dependiendo de su enfermedad.
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“El tiempo en lista de espera es variable, uno no lo puede definir específicamente”, aclaró la nefróloga pediátrica.
Sin embargo, existen diversas formas de convertirse en donante y colaborar a “mover la fila”, tal como expone la campaña del Centro de Trasplante del Hospital Auxilio Mutuo.
¿Cómo puedes donar?
Existen dos opciones para convertirse en donante de órgano; donante en vida y registrarse para donar al morir.
Para ser un donante en vida debe tener entre 18 y 60 años, gozar de buena salud y no padecer diabetes, alta presión, cáncer o enfermedad renal.
Mientras, aquellos que deseen ser donantes de órganos al morir, deben registrarse para autorizarlo. Se estima que los órganos de una persona pueden ayudar hasta ocho vidas.
Para orientación sobre el Centro de Trasplante del Hospital Auxilio Mutuo o para ofrecerse como donante directo puede llamar al 787-771-7575.
La familia de Juan Carlos acepta donaciones para colaborar con gastos médicos a través de ath móvil al 787-585-3794.
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