¿A quién le huelen las azucenas cuando tiene dolor de cabeza o le empieza un catarro? Menos mal que con medicamentos, mejunjes o reposo uno se alivia rapidito.
Ahora, imagínate tener un dolor generalizado y sensibilidad al tacto o al movimiento, que dura más de tres meses, a nivel de que si te roza la sabana, “te duele hasta el pelo”. Sí, de esos dolores como los de la monga rompe huesos.
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Añádele un cansancio extremo—como si regresaras de correr un maratón—, sueño perturbador, dificultad para pensar con claridad, ansiedad, depresión, o dolor y sensibilidad en 11 o más de 18 posibles “puntos sensibles” del cuerpo. Eso es fibromialgia, un problema fisiológico y neuroquímico crónico y verdadero, en el que el cerebro y la médula espinal procesan las señales normales del cuerpo como si fueran dolor.
La fibromialgia la desarrollan hombres y mujeres. De acuerdo con los Institutos Nacionales de la Salud (NIH en inglés), afecta a unos cinco millones de estadounidenses. No hay análisis de laboratorio ni radiografías que permitan diagnosticar la fibromialgia fácilmente. Se necesitan la evaluación y la atención de un especialista en reumatología.
La fibromialgia se considera “médicamente benigna” porque no provoca ataques cardíacos, derrames cerebrales, cáncer, deformidades físicas ni la muerte. Sin embargo la rigidez matutina que se siente, la disminución de la amplitud de movimientos y otras limitaciones físicas, así como cambios en el estado de ánimo pueden afectar tus actividades diarias. Puede ocurrir pérdida de empleo por la disminución de la capacidad para trabajar, como también ruptura de pareja o problemas de relaciones de familia por falta de comprensión de la afección.
¿Qué debes saber?
Los tratamientos farmacológicos funcionan mejor si llevas a cabo actividad física regular sin excederte. Ganas bienestar si ocupas tu mente en actividades que te importen, te entretengan o te hagan sentir productivo. Hablar sobre tus síntomas, cómo los manejas y de los desafíos que enfrentas para sobrellevar la enfermedad ayuda a que las personas a tu alrededor entiendan lo que te pasa y sirvan de apoyo en vez de criticarte sin fundamento.
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El taichí, yoga, acupuntura, la quiropráctica, la sana alimentación, el buen manejo del estrés, dormir lo suficiente y la terapia cognitivo-conductual son recomendaciones importantes que proporcionan bienestar. Mantenerte conectado a grupos de apoyo de personas que padecen fibromialgia te permite conocer lo que hacen los demás para vivir mejor y estar al día sobre nuevas terapias, participar en actividades recreativas o educativas y enterarte en dónde conseguir especialistas.
¿Qué hace falta?
Según me cuenta Ivette Rivera, exenfermera que padece fibromialgia, activista del Grupo GAFI dedicado a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con fibromialgia y otras afecciones de dolor crónico en Puerto Rico, se necesitan:
1. Diagnósticos correctos y referidos tempranos al reumatólogo
2. Que los planes médicos autoricen los medicamentos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA en inglés) para fibromialgia y no pongan a los pacientes en terapia escalonada, pues es una pérdida de tiempo y la salud desmejora. “En la reforma se van con la terapia escalonada, les dan a los pacientes diferentes analgésicos que no son para la fibromialgia. En eso pueden transcurrir meses o años, pues las citas son cada cuatro meses.”
3. Que las aseguradoras autoricen los medicamentos para el dolor para 30 días en vez de 15.
4. Que en las salas de emergencia haya un protocolo para cuando llegue el paciente de fibromialgia.
5. Que se les dé la cubierta especial a quienes padecen fibromialgia para ser atendidos por reumatólogos sin requerir referidos y poder tener acceso a los tratamientos y terapias complementarias eficaces.
6. Que reduzcan los deducibles.
7. Que los médicos reciban educación continua obligatoria sobre fibromialgia.
8. Que se creen centros de servicios integrados para personas con fibromialgia.
9. Que se hagan estudios epidemiológicos. No hay estadísticas de pacientes en Puerto Rico.
10. Concienciar a la población en general.
