Persisten los retos para los pacientes de leucemia

El obstáculo económico y la respuesta de los planes médicos dificulta el camino hacia la recuperación

Por David Cordero Mercado

El 2 de febrero de 2019 se cumplirán dos años desde que se realizó en Puerto Rico el primer trasplante alogénico de médula ósea. Cindy del Valle Malavé fue la protagonista de esta historia que al día de hoy continúa.

La recuperación de un paciente de leucemia aguda a quien se le ha realizado un transplante comienza, quizás, en ese momento. Para la comerieña madre de tres hijos, además, ese proceso de recuperación ha venido acompañado de nuevos propósitos de vida. El mismo día de la entrevista con Metro, brindaba apoyo a una paciente recluida en la Unidad de Trasplante de Médula Ósea del Hospital Auxilio Mutuo, el mismo lugar que hace casi dos años cambió su vida.

“Sentirme en esta posición de ayudar a otros, de sostenerlos emocionalmente, espiritualmente, ha sido unos de mis propósitos en esto, incluso ya estoy próxima a graduarme como capellán, específicamente para especialziarme en el área hospitalaria, para servir de apoyo a pacientes que, como yo, pasaron por este proceso”, relató del Valle, de 49 años.

La leucemia es un tipo de cáncer en el que las células que se convierten malignas son las de la sangre.

“La sangre está compuesta por distintos tipos de células que se producen en la parte de adentro de los huesos, que es lo que se conoce como la médula ósea”, explicó el doctor Alexis Cruz, hematólogo oncólogo que lideró el primer trasplante de médula ósea en la isla. “Lo que ocurre cuando una persona tiene leucemia es que la médula ósea empieza a producir células de la sangre anormales en una cantidad excesiva, las células anormales de la sangre empiezan a crecer sin control, y de la médula pasan a la sangre y empiezan a invadir otras partes, a viajar por el cuerpo”.

Según estadísticas del Registro de Cáncer de Puerto Rico, entre 2008 y 2012, la leucemia fue el segundo tipo de cáncer de la sangre más común, con 1,807 casos reportados.

Hay distintos tipos de leucemia, aunque en términos generales se dividen entre crónicas y agudas. En las crónicas, las células crecen muy lentamente, mientras que hay otros tipos de leucemia en los que estas células son más agresivas y crecen mucho más rápido. “Eso es lo que se define como una leucemia aguda”, indicó Cruz.

Cuando Cindy fue diagnosticada el 26 de junio de 2016, su pronóstico era de tres meses de vida. Había sido diagnosticada con un tipo de leucemia aguda que requirió tratamiento de inmediato.

“Eran ciclos en los que tenía que estar 28 días en el hospital, porque, precisamente, el sistema inmunitario bajaba tanto las defensas que, realmente, estaba expuesta a todo. Me convertí en una esponja”, relató.

Luego de los primeros meses de tratamiento, la comerieña logró alcanzar el estado de remisión de la enfermedad, lo que le permitía continuar hacia el próximo paso: un trasplante de médula ósea.

“Todo paciente de leucemia aguda debe evaluarse para ver si es candidato a un trasplante de médula ósea. Muchas veces, el único tratamiento que se considera curativo para una leucemia aguda o una leucemia agresiva es un trasplante de médula ósea en el que lo que hacemos es que tomamos células madres de un donante compatible y se las administramos al paciente y con eso vamos a sustituir la médula”, explicó el hematólogo oncólogo.

Desde el trasplante de Cindy hasta esta fecha, la Unidad de Trasplante de Médula Ósea del Hospital Auxilio Mutuo ha realizado 17 procedimientos de este tipo. Un 67 % de esos pacientes son beneficiarios de la reforma de salud.

“Son pacientes que, si nosotros no estuviéramos haciendo estos trasplantes en la isla, sería bien difícil poder sacarlos a una institución en los Estados Unidos para que se pueda llevar a acabo el trasplante”, expresó Cruz.

El médico explicó que hay tres razones principales por las cuales un paciente de leucemia considera trasladarse hacia los Estados Unidos. La primera es la necesidad de un trasplante, aunque actualmente son menos los que tienen que salir por esta razón, dado que ya se realizan en la isla los alogénicos. Este tipo de trasplante se refiere a los casos en los que son compatibles las células de la médula ósea del paciente con las de un hermano o hermana, como fue el caso de Cindy.

Pero si resulta que el hermano donante no es compatible, entonces habría que buscar un donante en el Programa Nacional de Donantes de Médula, el registro de donantes de Estados Unidos. Aunque la Unidad de Trasplante de Médula del Auxilio Mutuo tiene como meta comenzar a realizarlos en 2019, al momento de esta edición estos trasplantes no se realizan en la isla. A eso se añade otro reto.

“En un paciente hispano, la probabilidad de conseguir un donante en el registro es solamente de un 25 %, por la mezcla étnica. Nos parecemos menos a los donantes de los Estados Unidos”, sostuvo el doctor certificado por el American Board of Internal Medicine.

“Otra razón sería pacientes que, cuando miras las guías, lo ideal para ese paciente es un estudio clínico o droga experimental”, sostuvo el especialista.

La población de pacientes con más de 60 años, por ejemplo, muchas veces no tolera los tratamientos de quimioterapia intensa porque la toxicidad es muy alta y el beneficio es menor a los riesgos, de modo que un estudio clínico con medicamentos experimentales con menos efectos secundarios pudiera ser lo ideal para tratar este grupo, explicó Cruz. Pero en Puerto Rico, actualmente no hay estudios clínicos disponibles para los pacientes de leucemia.

La tercera razón es el acceso inmediato a medicamentos de última generación. En los últimos dos años, se han aprobado alrededor de cuatro nuevas drogas que se conocen como agentes biológicos.

“Esas drogas también están cambiando la forma en que tratamos leucemias agudas, porque son medicamentos que no se consideran quimioterapia tradicional. No tienen los efectos secundarios tan fuertes que tienen la quimioterapia. Sin embargo son efectivos y tienen la capacidad de ir directo, atacar directamente las células de cáncer y tener un efecto tóxico menor en las células normales del cuerpo”, argumentó.

Estos tratamientos están disponibles en Puerto Rico. El problema principal, sostuvo el doctor, es lograr que los planes médicos den el visto bueno para su uso, aún cuando el especialista así lo recomienda.

“Un paciente con una leucemia aguda no tiene una semana, no tiene dos semanas para esperar que el plan apruebe la droga y esté disponible”, sostuvo.

Asimismo, añadió que “son medicamentos muy costosos, que es bien difícil que un hospital, sea público o privado, los compre y los tenga disponibles (de forma inmediata)”.

A juicio del doctor y de acuerdo con su experiencia, para un paciente de leucemia con el plan de salud gubernamental (reforma), sería muy difícil que ese paciente pudiera ser evaluado para trasplante o para tratamiento en los Estados Unidos, porque el plan no cubrirá esos gastos”. Incluso, para los pacientes con cubierta médica privada, resulta muy difícil referirlo a tratamiento en los Estados Unidos. Para lograrlo, el médico debe poder convencer a la compañía de seguro de que dicho tratamiento es el que el paciente necesita y no está disponible en Puerto Rico.

El doctor Alexis Cruz, hematólogo oncólogo, destacó que para muchos pacientes de leucemia, el único tratamiento efectivo es un trasplante de médula ósea. DAvid cordero mercado El doctor Alexis Cruz, hematólogo oncólogo, destacó que para muchos pacientes de leucemia, el único tratamiento efectivo es un trasplante de médula ósea. David Cordero Mercado

“El tratamiento de una leucemia en una institución en los Estados Unidos va a ser tres o cuatro veces más alto que el costo de tratamiento de una leucemia en Puerto Rico. De la misma forma, el costo de un trasplante en los Estados Unidos es fácilmente el doble o el triple de lo que sale un trasplante aquí en la isla”, explicó.

  Si bien Cindy fue la primera paciente trasplantada en Puerto Rico, superar el reto económico fue el mayor obstáculo. Su plan médico privado no incluía ese tipo de cobertura. De otra parte, una cobertura que había estado pagando específicamente sobre cáncer y que incluía trasplante, cubría gastos solo por reembolso, de modo que no era viable como una opción inmediata para resolver su situación.

Fue solo a través del Fondo para Servicios contra Enfermedades Catastróficas Remediables (FSECR) del Departamento de Salud que Cindy pudo recibir su trasplante.

“Considero que, realmente, quien tiene el poder, quien está manejando este país, lamentablemente, son los planes médicos”, apuntó la sobreviviente de cáncer.

Aún luego del trasplante, Cindy expresó que tuvo que acudir a dicho fondo para poder tener acceso a los medicamentos necesarios como parte del tratamiento posterior, así como adquirir la cubierta médica más costosa que le ofrecía la compañía aseguradora. De un total de 19 que llegó a tomar tras el proceso quirúrgico, hoy día solo toma una diaria. Pero aun tratándose de solo una, el reto continúa.

“Esos medicamentos no están cubiertos, entonces en este caso particular por ese seguro de cáncer que yo tenía, ni siquiera por reembolso, y mi plan médico privado, en un momento determinado, como tiene un límite, la primera vez que lo sometí me dijo que el deducible eran dos mil dólares, por cada vez que yo fuese”, relató.

Entonces, tuvo que recurrir nuevamente al FSECR, dado que su cubierta médica privada establecía un tope de $30 mil, según relató. El precio del único medicamento que tiene que tomar diariamente en este momento, oscila en el mercado entre los $3,700 mensuales y $13,500 mensuales, aproximadamente, dependiendo de la cantidad de miligramos.

“Aún después de salir del trasplante, de todo ese proceso, la condición financiera de un paciente realmetne se vuelve difícil”, relató Cindy.

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