Faviola cumplió ayer 17 años de edad. Es campeona de pértiga y aspira a convertirse en chef, aunque también le apasiona la costura industrial y evalúa sus opciones universitarias para estar lista una vez culmine sus estudios de escuela superior. La joven fue diagnosticada con diabetes tipo 1 a la edad de seis años y fue la razón principal y la inspiración por la cual su madre, Tanya Lee Hernández Rodríguez, creó la Fundación Sugar Free Kids.
La condición de diabetes no ha sido un obstáculo para que Faviola pueda continuar luchando por sus sueños y lleve una vida normal, dentro de los cuidados adecuados. Pero a lo largo de los años, tanto ella como su madre y el resto de su familia han pasado por un proceso de aprendizaje que los ha traído hasta el día de hoy y los ha blindado de herramientas que han querido compartir con familias que enfrentan la misma situación. En entrevista con Metro, Tanya relató ese proceso.
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“Empezamos a ver un comportamiento que no era el usual. (Faviola) empezó a levantarse de noche a orinar, a tomar mucha agua, y ahí yo empiezo a hacer una investigación, porque vi los síntomas que eran muy consistentes”, relató la madre.
Yo tengo cuatro niñas y,de todas, Faviola había sido la que menos se me había enfermado y, entonces, empieza con esta sintomatología: pérdida de peso, ojeras, pérdida de apetito, y decido llevarla al pediatra para verificar qué era lo que estaba pasando”, añadió.
Cuando la niña fue diagnosticada, en septiembre de 2006, tenía sus niveles de glucosa en 891, muy por encima de los límites que establecen las pruebas, que fluctúan entre los 125 y 200, de acuerdo con el examen médico. Desde entonces, comenzó un periodo de aprendizaje y entendimiento de la condición. Un proceso en el cual fue fundamental el hecho de que Tanya fuera proactiva en términos de conocer los detalles de la diabetes.
“Fueron momentos muy difíciles, en que nos enfrentamos a una enfermedad que desconocíamos. Lo más que conoces en la calle son las complicaciones, las amputaciones, la ceguera que puede ocasionar el descontrol de la glucosa, y mucha gente cree que la diabetes ya es una sentencia de muerte o de complicaciones graves”, relató.
“Desde ese momento en adelante, mis noches eran sentarme en la computadora y leer, leer todo lo que tenía que ver con diabetes, leer todo lo que tenía que ver con insulina, con tratamiento, con dieta”, explicó la madre.
Superado el momento de crisis, y con el fin de ayudar a otros padres y niños que pasan por la misma situación, en 2011 nació la Fundación Sugar Free Kids, y Tanya comienza a educar en las escuelas, principalmente al grupo de niños con esta condición, pero también al resto de los miembros de la comunidad escolar.
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“La idea es que sus compañeritos (compañeros de clase del paciente diabético) entiendan qué es la diabetes, por qué su compañero tiene que inyectarse insulina, por qué tiene que pincharse y sacarse sangre todos los días, por qué no deben intercambiar las meriendas. A la vez, llevamos un mensaje para que todo el mundo en la escuela y en los hogares conozca la enfermedad y los síntomas de desarrollo y pueda haber una detección temprana”, explicó la maestra de profesión.
Sugar Free Kids tiene como misión llevar un mensaje de prevención, educación y apoyo a niños, niñas y jóvenes diagnosticados con algún tipo de diabetes o en riesgo de vivir con ella, a sus familias y a la comunidad en general. La Fundación, además, busca atender las necesidades de las familias relacionadas con la condición. Actualmente, cuentan con una red de apoyo de 105 padres cuyos hijos han sido diagnosticados con algún tipo de diabetes. Su más reciente reto ha sido manejar la crisis luego del paso del huracán María.
Las dificultades ante María
La tarde del martes 19 de septiembre, Tanya publicó un mensaje en el perfil de Facebook de la Fundación, cuando el impacto de María comenzaba a sentirse en la isla.
“Ya las condiciones del tiempo empiezan a deteriorarse. Revise por última vez su plan de emergencia y suplidos. Prepare una mochila en caso de desalojo. Lleve meriendas y fuentes de glucosa adicional”, escribió, sin imaginar el panorama de las semanas posteriores.
No fue hasta 10 días después del huracán que Tanya logró publicar nuevamente un mensaje en la red para continuar atendiendo las necesidades de la población diabética de menores en la isla. Antes de eso, la creadora de la fundación llegó hasta una emisora radial en Ponce —cuando por fin logró acceso seis días después de María— para enviarle un mensaje a los miembros de la red y padres de menores con diabetes en necesidad.
“Empezamos a ver que los padres se estaban quedando cortos de las insulinas que ya tenían, y que tenían que esperar entonces que se la despacharan en la farmacia o encontrar al médico para que le diera la receta”, explicó Tanya, al tiempo que dijo que, según su vivencia, hubo un problema de distribución del medicamento alrededor de la isla, que dificultó el acceso a la insulina.
De acuerdo con la educadora, aún registra ese problema de acceso entre los padres miembros de la red, por lo que hizo un llamado a los médicos pediátricos que aún no han reabierto, así como a los padres, a agotar todas las posibilidades para conseguir el medicamento.
Puerto Rico entre los primeros cinco países en incidencia de diabetes tipo uno
Existen dos tipos principales de diabetes, el uno y el dos. Contrario al dos —que es más común en adultos—, en la edad pediátrica el más común es el diagnóstico de diabetes tipo uno, que son pacientes en los que su propio cuerpo ha atacado la producción de insulina, es decir, dejan de producirla y requieren inyecciones de insulina o bomba de insulina para manejar su enfermedad, explicó el doctor Carlos Leyva Jordán, endocrinólogo pediátrico del Hospital San Francisco, de la red de hospitales afiliados a Metro Pavia Health System.
Según cifras del Departamento de Salud, la diabetes fue la tercera causa de muerte en Puerto Rico durante el año 2014. Se trata de la cifra más reciente. De acuerdo con el doctor Leyva, en la década del noventa, Puerto Rico estaba ya ubicado al menos entre los primeros 10 países con la incidencia más alta de diabetes tipo uno, contrario a reducir esa cifra.
“Sabemos que hoy día esa incidencia está más alta que en la década del noventa. Por lo tanto, pensamos que estaríamos, posiblemente, entre los primeros cinco países con incidencia más alta de diabetes tipo uno”, explicó el endocrinólogo pediátrico. Respecto a los casos de menores, si bien la diabetes tipo uno es la más común, el diabetes tipo dos también afecta a los de menos edad.
“La diabetes tipo dos secundaría la obesidad, y estos pacientes sí producen insulina, pero debido al exceso de grasa en el cuerpo, la insulina no trabaja adecuadamente, entonces requieren de tabletas, medicamentos para manejar esas azúcares”, indicó el experto. Leyva explicó que luego del paso del huracán María, no hubo problemas en términos de suministros de insulina en el país, aunque sí hubo dificultades de acceso al medicamento, lo que provocó desespero entre los pacientes, especialmente en los municipios más afectados por el huracán, debido a que las farmacias estaban cerradas, al igual que las oficinas médicas. A eso le sigue “la preocupación de cómo manejar y mantener esa insulina”.
De acuerdo con el endocrinólogo pediátrico, aunque siempre se recomienda tener la insulina en la nevera, la razón de mantenerla en la nevera es porque es una temperatura constante, es decir, no hay una fluctuación en las temperaturas.
Sin embargo, una botella de insulina abierta fuera de la nevera, puede durar hasta 28 días si se mantiene en una temperatura fresca y bajo sombra. Si la botella está cerrada, bajo las condiciones antes mencionadas, puede durar hasta la fecha de expiración indicada en el frasco. “La botella de insulina puede estar en temperatura ambiente después que no pase de 85 °F”, explicó Leyva.
