Causa preocupación alza de casos de ALS en la isla

Alarmante. Se estima que en el país se diagnostica al menos un caso de ALS semanal, mientras que ya hay pacientes con la condición en el 75 % de los municipios

Por Sarah Vázquez @SarahFVazquez

“La enfermedad es agresiva y no tiene piedad con el paciente, por lo que mantener el espíritu fortalecido es clave”- Ilda González,  portavoz de la fundación de ALS de Puerto Rico

Con 36 años de edad Ilda González era entrenadora personal y profesora de Educación Física, cuando de repente le comenzaron uno fuertes dolores de espalda que alertaban de que algo en su cuerpo no estaba bien. Fue año y medio más tarde que le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ALS, por sus siglas en inglés).

“No es fácil que quizás en la parte más productiva de tu vida de repente empiezas a perder eso, pero tienes que mantener el espíritu de luchar”, dijo González, hoy con 45 años de edad,  al contar que en un principio se creía que los dolores se debían a sobreentrenamiento, por lo que visitó varios especialistas antes de llegar al neurólogo, que fue quien le hizo varios estudios que revelaron que tenía ALS.

Esta relató, además, que con el diagnóstico cambió todo su entorno ya que tuvo que regresar a vivir con sus padres porque vivir sola era un riesgo. “En mis primeros años las emergencias fueron innumerables. Yo he pasado por seis operaciones por diversas complicaciones que he tenido en el trayecto y cada vez que surgía una emergencia yo lo que decía era: ‘Dios, dame la fuerza de yo llegar a sala de emergencia’ porque yo veía la cara de mis papás con el temor que ellos tenían ante lo que estaba pasando […]. Yo era la más saludable en casa”, recordó.

Sobre esta condición no se conoce qué la causa; lo único que se sabe es que son mutaciones genéticas que surgen a nivel cerebral. Estas mutaciones atacan las neuronas motoras, lo que va afectando el diafragma, las vías respiratorias, entre otras partes del cuerpo, hasta que el organismo colapsa. Ante esto, se diagnostica por descarte, es decir, eliminando otras enfermedades con síntomas similares, mientras que el paciente se sigue deteriorando sin conocer qué está pasando con su cuerpo.

“Yo llevo nueve años diagnosticada con la condición. He tenido mis episodios de emergencia.  A mí me han entubado, pero estoy viva y estoy haciendo maratones en silla de ruedas. Mientras que hay otros pacientes que caen encamados rápidamente porque hay 130 mutaciones que pueden surgir en el cerebro y hace difícil la medicación”, detalló.

González apuntó que una es mantener el movimiento para evitar que los músculos se deterioren con mayor celeridad.

Ahora bien, una de las mayores preocupaciones de la Fundación de ALS de Puerto Rico, de la que González es portavoz, es el aumento en diagnósticos de la enfermedad en la isla. Y es que se estima que cada semana una persona está siendo diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica en el país.

“Es que tenemos que concientizar a la población de que hay una alerta mortal en Puerto Rico. Aquí en Puerto Rico hay un desconocimiento grandísimo, primeramente de la clase médica y luego de la ciudadanía, pero la clase médica tiene tanta necesidad de conocimiento. Actualmente no hay un protocolo para recibir a los pacientes de ALS en las salas de emergencias”, precisó Carmen Margarita Marrero, presidenta de la fundación.

Los síntomas de esta enfermedad comienzan por debilidad muscular, dificultad para hablar, masticar, tragar y respirar. Tambien los músculos se tornan rígidos.

Para  más  información puede contactar a la fundación a través de fundacionalsdepuertorico@gmail.com o vía telefónica al 787-769-9527.
 

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