Puede no ser fácil imaginarse lo que es vivir con una bolsa pegada al abdomen en la que uno deshecha todo lo que come porque se le ha extirpado el colon.
Pero muchas de las personas en esta situación no tienen reparos a la hora de explicar abiertamente cómo es su día a día.
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Es el caso de la youtuber británica Hannah Witton, el modelo Blake Beckford y la presentadora de la BBC Sam Cleasby.
Todos ellos hablaron sin tapujos para el podcast de la BBC Ouch con la idea de resolver algunas de las dudas más frecuentes sobre cómo es la vida con una bolsa de ileostomía.
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¿Qué es una ileostomía?
Es una operación que consiste en desviar el intestino delgado a través de una abertura (o estoma) en el abdomen. Luego se coloca una bolsa que recolecta los líquidos y deshechos que produce nuestro organismo y se vacía en el inodoro.
Según Witton, el estoma es algo "rojo, blando y húmedo. No tiene terminaciones nerviosas, así que no lo puedes sentir nada si lo tocas y sale caca".
Witton padecía una colitis ulcerosa que le provocaba la inflamación del colon y el recto, creándole úlceras en el revestimiento del colon.
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¿Es fácil seguir las pautas de higiene?
"Al principio lleva mucho tiempo", aseguró la presentadora de la BBC. "Tienes que aprender todo el proceso de cómo la cuidas, cómo la cambias, cómo la vacías. Ahora es solo una parte de mi rutina diaria: me ducho, cambio mi bolsa".
A la bloguera Witton le resulta menos aparatoso.
"A menudo olvido que tengo una hasta que voy al baño", aseguró. "La única vez que siento que está ahí es si hay algún tipo de gas. Ahí las bolsas se arrugan y se vuelven crujientes, o si produzco mucho líquido siento cómo se mueve por todo el estoma".
Eso sí, tanto Witton como Beckford y Cleasby reconocieron que tienen que levantarse por la noche para vaciar la bolsa y evitar fugas.
¿Puedes comer cualquier cosa?
Tener un estoma significa que la comida no se digiere tan bien como lo hace una persona con un aparato digestivo completamente funcional.
"Mi familia es india", contó la presentadora. "Cuando estaba en el hospital, una enfermera me dijo: ’Nunca más podrás volver a comer curry’".
Pero se equivocó.
"Lo que tienes que hacer es probar comidas diferentes y ahora no hay casi nada que no pueda comer", aunque reconoció que la primera vez que comió remolacha después de haberse sometido a la cirugía se horrorizó.
"Pensé que estaba sufriendo una hemorragia de adentro hacia afuera", dijo.
¿Huele mal?
Hannah contó que los restos de comida, o la caca, huelen cuando están fuera de la bolsa, por ejemplo al vaciarla. Si está dentro, aseguró que no puedes percibir ningún olor.
"Si hueles un pedo, 100% que no soy yo, porque hay barreras… así que los culpables serán quienes tienen un orificio".
A Sam el pescado le parece más oloroso, pero también tiene un truco para remediarlo: agregar una gota de enjuague bucal a la bolsa para neutralizar el olor a pescado.
¿Y puedes tener sexo?
"¡Por supuesto!", afirmó Cleasby, aunque reconoció que no es tan fácil para todo el mundo.
"Tengo un amigo gay que lleva una bolsa de estoma y al que tuvieron que quitar el colon y coser las nalgas. Su vida sexual ha cambiado totalmente".
En efecto, hay cosas que uno no puede hacer.
"No puedes quitarte la bolsa mientras tienes sexo, saldría todo fuera", agregó Witton, que dijo que tuvo que superar otro tipo de obstáculos.
"Para mí fueron más las barreras mentales, como la confianza en mi propio cuerpo o sentirme insegura. Desde un punto de vista físico, en realidad simplemente hay una bolsa por ahí moviéndose".
Ella todavía tiene recto, pero cree que no hay mucha información sobre qué le está permitido hacer.
"No tengo idea de lo largo o lo frágil que es. Y el sexo anal no es solo para gays, es para todos, pero no tengo ni idea de lo que puedo o no hacer con mi trasero", contó.
¿Qué es el recto fantasma?
El recto fantasma es muy similar a la "extremidad fantasma" de las personas a quienes se les han amputado un miembro y sienten que aún lo tienen.
Es normal que sientan la urgencia de tener movimientos intestinales como antes de la cirugía, asegura la Sociedad de Estados Unidos para el Cáncer.
"Es como si tu cerebro no supiera que ya no tienes colon", ejemplifica Cleasby.
Los movimientos intestinales pueden darse en cualquier momento, en algunos casos hasta pasados años de la cirugía. Si no se ha extirpado el recto, puede tener esta sensación y hasta producir cierta mucosidad al sentarse en el inodoro.
Es lo que le ocurre a Hannah.
"Al principio me ocurría todo el tiempo. Hablé con mi enfermera de los impulsos que sentía para hacer caca y me dijo: "La próxima vez, simplemente siéntate en el inodoro y siéntelo’".
Esta es también la recomendación que hace la Sociedad de Estados Unidos para el Cáncer.
¿Dan los estomas muchos problemas?
"Me ha devuelto la vida", aseguró el modelo Blake Beckford, "porque vivir con colitis ulcerosa era terrible. Sientes mucho dolor. Llegaba un punto en el que evitaba salir de casa para no tener un accidente".
Para Witton no fue tan liberador.
A Hannah la diagnosticaron cuando apenas tenía siete años. La inflamación del colon y el recto le causaba muchas dificultades, pero la molestia remitió entre sus 15 y sus 25 años.
Recientemente acaba de tener otro brote.
"No tenía ganas de que un estoma me devolviera mi vida. Quiero volver a mi vida antes de todo esto, pero tampoco es que me avergüence", concluyó.
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