Malachi Neat tiene 14 años y su sueño es entrar a la Marina británica. Sin embargo, teme que no se transforme en realidad debido a su artritis juvenil en los ojos.
"No creo que nadie me mire y diga: ’Ah, sí, él tiene artritis en los ojos’. No es algo que se note por fuera. Yo me veo como un joven normal y saludable". Pero por dentro siente dolor.
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Los ojos son solo una de las múltiples manifestaciones que tiene la artritis idiopática juvenil (AIJ), "una condición provocada por el sistema inmune en menores de 16 años que inflama sus articulaciones", según explica Debajit Sen, reumatólogo infantil y codirector del Centro de Reumatología Adolescente con sede en Londres.
"Hay subtipos de AIJ en los que la manifestación en los ojos no es poco común. De hecho, entre el 30% y el 50% de los niños con esta enfermedad manifiestan síntomas en los ojos", comenta el doctor Sen en declaraciones a BBC Mundo.
Una de las cosas esenciales que se debe hacer son chequeos oftalmológicos regulares en los pacientes, insta el especialista.
Pero la AIJ no solo se manifiesta en los ojos.
Síntomas
La palabra artritis significa "inflamación de las articulaciones". Pero en los menores, a diferencia de los adultos, su causa es desconocida.
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Sus principales síntomas son dolor, hinchazón y calor en las articulaciones en episodios que duran al menos seis semanas, según le explica a BBC Mundo el doctor Sen.
Desconocida, pero común
La AIJ es más común de lo que se cree. "Llevo 15 años en esto y en mis conversaciones con los padres una de las preguntas habituales es cómo le pudo pasar esto a mi hijo o hija. En general piensan que solo le pasa a personas mayores".
El doctor les explica que, contrario al estereotipo, la artritis no depende solo de la edad y que la incidencia de AIJ es de uno en 1.000 jóvenes.
En Estados Unidos, por ejemplo, casi 300.000 niños tienen alguna forma de artritis juvenil. Y en Reino Unido, el Servicio Nacional de Salud (NHS según sus siglas en inglés) estima que hay 15.000 jóvenes y niños que padecen esta enfermedad.
En Latinoamérica las cifras no están claras.
De momento, existen iniciativas para esclarecer la situación, como un proyecto de investigación de la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología que busca conocer las características de presentación, prevalencia, incidencia, evolución y posibilidades terapéuticas de la enfermedad en los diferentes países de América Latina.
Manifestaciones extrañas
La AIJ puede comenzar desde los 6 meses, aunque es poco probable. El problema de la aparición temprana es cómo diagnosticarla.
"Cuando los niños tienen 4 años o más ya se comunican", explica el doctor. Pero con menos de esa edad es más difícil para los padres reconocer los síntomas.
"En general los niños entre 1 y 2 años manifiestan síntomas como caminar tarde o no utilizar la extremidad afectada", explica el reumatólogo infantil.
En los adolescentes es más fácil diagnosticarla, aunque no siempre la manifestación de esta condición es evidente o se desarrolla en los lugares más comunes, como las extremidades. También puede afectar otras partes del cuerpo, como los ojos.
Malachi está bajo tratamiento y su enfermedad está controlada, pero hay días en que los efectos secundarios son devastadores. "Los días malos puedes despertar con dolor de estómago agudo, jaqueca, completamente cansado. Te sientes muy enfermo".
Según la Clínica Mayo de Estados Unidos, el síntoma más frecuente relacionado con los ojos es la sequedad.
"Los ojos secos pueden ser un síntoma del síndrome de Sjogren, un trastorno autoinmune que a menudo se asocia con la artritis reumatoide", señala.
Autoinmune
Aún no se conoce la causa de la AIJ, pero diversos estudios indican que puede haber una predisposición genética.
Generalmente se origina por un sistema inmunológico demasiado activo que por algún "error" de funcionamiento daña las articulaciones. Por ello, la artritis juvenil es considerada una enfermedad auto-inmune.
En todo caso no es contagiosa y suele mejorar con los años.
"En términos generales, entre el 40% y el 50% de los niños con AIJ quedan en remisión, es decir, la enfermedad eventualmente desaparece", dice el doctor.
Y aunque muchos de los pacientes siguen manifestándola en su adultez, no tienen mayores complicaciones. "El 95% de los pacientes en mi clínica están bastante controlados y viven una vida normal", asegura el reumatólogo.
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