Cuando Alex, el hijo de Sarah Hill comenzó a quejarse de dolores en las piernas, su médico les dijo que no se preocuparan.
Pero ése fue uno de los primeros signos de que el niño tenía enfermedad de Parkinson, un trastorno asociado con los mayores de 60 años.
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Alex Hill tenía 8 años cuando su madre pensó que el niño tenía algo seriamente malo.Sarah notó que se quejaba de que las piernas le dolían durante varios después de haber participado en una clase de educación física.
Y ella se dio cuenta de que el niño arrastraba una pierna cuando estaba cansado. "Pensé que eso no estaba bien en un niño tan pequeño", le cuenta a la BBC.
Entonces lo llevó al médico quien les dijo que no había nada de qué preocuparse. Pero Alex siguió presentando síntomas cada vez más raros.
"No quería apartarse de mí, a pesar de que adoraba ir a la escuela. También se volvió bastante obsesivo. Tenía que empacar una cantidad de calzoncillos en su bolsa y no podíamos salir de la casa sin ellos", dice la madre.
Ignorados
Otro día Alex abrió la ventana de su habitación y gritó a los pájaros que se callaran.
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"Fue realmente extraño y era algo que no haría normalmente así que regresamos con el médico para ver si necesitaba ver a un psiquiatra. Pero otra vez nos ignoró".
Pocos meses después Sarah estaba hablando con su hijo cuando de pronto cayó de espaldas. No pudo explicar lo que había pasado. Su capacidad para escribir se deterioró y el padre de Sarah también notó que Alex tenía un ligero temblor.
Se preguntó si podría ser Parkinson, pero el médico se rió con la idea.
Alex fue referido a un pediatra quien decidió darle tratamiento para epilepsia. El medicamento, sin embargo, no hizo ninguna diferencia y a los pocos meses comenzó a caerse unas 28 veces al día.
"No podía sentarse debido a las heridas y tenía que acostarse boca abajo", cuenta Hill.
Finalmente se le refirió al Hospital Infantil Evelina, en Londres. En un día los especialistas le diagnosticaron a Alex enfermedad de Parkinson juvenil. Un escáner cerebral que reveló bajos niveles del compuesto químico dopamina, confirmó el diagnóstico.
Para Sarah esto fue "como caer en un hoyo negro". Aunque tranquilizó a su hijo diciéndole que enfrentarían cualquier cosa que ocurriera.
En Reino Unido unas 120.000 personas tienen Parkinson, la mayoría han sido diagnosticadas después de los 60 años. Un 5% experimenta síntomas antes de los 40, pero es muy raro que la gente sea diagnosticada antes de los 20 años.
Después de ver algunos videos caseros, los médicos dijeron que Alex había mostrado indicios de la enfermedad a los 3 años, pero no podían explicar por qué había desarrollado el trastorno.
Ni Hill ni el padre de Alex tienen un historial familiar de la enfermedad.
Alex comenzó a tomar el medicamento Levodopa.
"Le sirvió para poderse mover otra vez pero lo volvió un poco sobrexcitado. Tenía que esconder los teléfonos en la casa porque continuamente estaba llamando a la policía solo para hablar con ellos", cuenta Hill.
Sarah dejó su entrenamiento como instructora de gimnasia para convertirse en cuidadora de Alex.
Para cuando cumplió 12 años Alex quedó casi confinado a una silla de ruedas. Se le dificultó reunirse con sus antiguos compañeros de escuela y lo cambiaron a un colegio para niños con necesidades especiales, pero el nivel de enseñanza era bajo.
Después de un par de años, Alex dejó de responder a su medicamento así que cuando cumplió 14 años fue sometido a una estimulación cerebral profunda.
El procedimiento consiste en implantar electrodos en el cerebro, los cuales liberan estimulación de alta frecuencia a áreas específicas. La cirugía redujo sus temblores y "le devolvió la sonrisa", cuenta Hill.
Aunque después de secundaria Alex no pudo seguir estudiando, todavía continúa aprendiendo.
"Adora la ciencia y le gustan las matemáticas y el inglés", afirma Hill.
A medida que su condición fue lentamente empeorando, Sarah comenzó a pensar que no podría seguir cuidándolo.
"Sentía que estaba combatiendo la enfermedad sola debido a la inusual edad de Alex", cuenta.
"Cuando preguntaba sobre su pronóstico me decían que lo mantuviera en buena condición física y lo más saludable posible. Estaba exhausta y acongojada. A menudo dependía de mi hermana para poder seguir adelante".
Hill decidió que la mejor decisión, para ella y Alex, sería internarlo en un centro de cuidados cerca de la casa: "Eso significaba que podría seguir siendo su mamá y no sólo su cuidadora. Podemos jugar y divertirnos".
"A Alex no le gusta evocar su experiencia. Prefiere enfocarse en divertirse en el momento presente, lo cual es una buena forma de ser", cuenta la madre.
Ahora ve películas y series de televisión. Y le gusta pintar.
Alex describe a su madre "como la mejor de todo el mundo". Y esperan irse de vacaciones a Gales en verano.
Mientras tanto Sarah está atenta de cualquier nuevo medicamento que pueda aliviar los síntomas de su hijo. Pero dice: "seguiremos viviendo cada día lo mejor que podamos".
Todas las fotografías son cortesía de Sarah Hill.
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