Emanuel tiene 14 años y apenas puede ver, tragar o respirar bien.
Un tumor del tamaño de una pelota de rubgy le cubre la cara desde hace más dos años y le obstruye el campo visual, las vías nasales y la boca.
PUBLICIDAD
Este adolescente cubano, oriundo de la provincia de Villa Clara, en el centro de la isla, tampoco puede ya caminar, porque el peso del quiste (más de 4,5 kilogramos), le impide mantener en equilibrio la cabeza y los médicos temen que, de seguir creciendo, pueda provocarle una fractura fatal de cuello.
"Este episodio comenzó cuando Emanuel tenía 12 años. Le salió un granito en la nariz. Yo pensaba que era acné juvenil, pero hizo como un giro de irle desviando el tabique a la izquierda y le fue creciendo y creciendo hasta que se le puso así", cuenta a BBC Mundo Melvis Vizaino, la madre del menor.
- Dent, la enfermedad tan rara que llevó a una madre a financiar su propia investigación científica para buscar una cura
- Síndrome de Williams, el trastorno genético raro que hace a los niños demasiado extrovertidos
Desde entonces, ella y su esposo, Noel Zayas, comenzaron a buscar posibles soluciones médicas en la isla para el problema de su hijo.
No hallaron respuestas.
"Es terrible ver a un hijo deformarse así. Nosotros estábamos desesperados por la impotencia de ver cómo se le estaba poniendo su carita y no poder hacer nada. Recorrimos todos los hospitales de Villa Clara y nada. Nos fuimos para La Habana, recorrimos todos los hospitales, pero nada", recuerda Zayas.
PUBLICIDAD
Un grupo de misioneros estadounidenses que visitó la iglesia evangélica a la que acude la familia, en la que el padre de Emanuel oficia como pastor, les pidió autorización en 2013 para consultar el caso con especialistas de Estados Unidos.
Casi cuatro años después, dieron con el doctor Robert Marx, jefe de cirugía maxilofacial del Sistema de Salud de la Universidad de Miami, que había operado con anterioridad tumores similares.
De hecho, se hizo reconocido en su campo por quitar un quiste de 7 kilogramos a una mujer haitiana y otro de casi 6 a una vietnamita.
Pero hacía más de 10 años que Marx no veía algo así, según contó en entrevista con BBC Mundo.
"Es un caso atípico y lleno de riesgos, pero la operación es necesaria. Si el tumor sigue creciendo, puede terminar de obstruirle la boca, que es ahora la única vía de entrada de alimentos y aire para él. También el tumor, por su peso y tamaño, podría provocar una fractura de médula al nivel del cuello", explica.
Marx prevé operar a Emanuel el próximo 12 de enero en el Hospital Jackson, de Miami.
Será la primera vez que un tipo de cirugía de este tipo y magnitud se realice a un menor en un hospital de Estados Unidos, según el médico.
La odisea
Noel Zayas explica a BBC Mundo que si bien el tumor ha sido la manifestación más visible de la enfermedad, la larga carrera de hospitales, médicos, consultas y operaciones del menor comenzaron cuando Emanuel solo tenía 2 años.
"A esa edad, el niño sufre una caída. Pensamos que se había dado un golpecito, pero pronto notamos que se quejaba mucho, no podía dormir bien, no quería estar sentado ni acostado de lado. Notamos que le molestaba como para caminar y decidimos llevarlo al médico", relata.
Tuvieron que acudir a muchos especialistas, recuerda, pero finalmente una reumatóloga detectó que el niño tenía un tumor alojado en la cadera izquierda.
Lo derivaron a un ortopédico, que decidió operarlo para extirpar la tumoración.
"Tomaron la decisión más rápida, la de operar, pero salió mal y la cadera sufrió una malformación y acortaron su pierna 5,5 centímetros. Una piernita se le quedó más pequeña que la otra. Querían volver a llevarlo al salón y operar de nuevo; pero nosotros, como padres, decidimos que no y viajamos a La Habana para consultar a otros médicos", cuenta Melvis Vizaino.
Allí, de acuerdo con la madre, les dijeron que la operación había sido un procedimiento equivocado.
Finalmente, después de muchas consultas y de varios viajes del centro a la capital de la isla, los especialistas cubanos determinaron la causa de los extraños síntomas que presentaba el niño.
Emanuel sufre una rara condición genética denominada displasia fibrosa poliostótica, que, según explica el doctor Marx, lleva a que surja una mezcla de tejidos y material óseo donde debe crecer un hueso, lo que facilita las deformaciones de sus extremidades o la formación de tumores, generalmente benignos.
"Al cabo del tiempo, la malformación le fue aumentando. Se le empezaron a deformar las piernas y estuvimos mucho tiempo recurriendo al médico", recuerda Vizaino.
En Cuba, en aquel momento, comenzaron a tratarlo con sueros citostáticos para controlar la formación de nuevas tumoraciones.
Le pusieron seis sesiones y los médicos les dijeron a los padres que tendrían que esperar a que llegara a la pubertad para valorar el desarrollo que tendría la enfermedad, que generalmente empeora en esa etapa.
Cuando las primeras señales de la adolescencia comenzaron a aparecer, surgió también el grano que se convertiría después en el tumor.
Fuente de inspiración
A pesar de esto, Emanuel fue a la escuela hasta el pasado curso escolar, cuando terminó el noveno grado.
"Él nunca ha tenido complejos con su enfermedad y siempre ha sido un niño muy sociable, le gusta mucho estar con sus amiguitos. Con sus muletas iba para la escuela y subía hasta su aula que estaba en una cuarta planta", comenta la madre.
Ella dice que verlo en estas circunstancias, ha sido lo que más fuerza le ha dado para salir adelante.
"Yo hay días que me siento muy mal de verlo así, pero veo el empeño y la voluntad que él le pone y le pido a Dios que me dé fuerzas para poderme levantar y seguirlo ayudando", dice.
Sin embargo, cuando Emanuel terminó las clases el curso pasado, la familia se vio una disyuntiva con la educación del menor: ya no podía caminar con sus muletas por el peso del tumor y tuvo que comenzar a moverse en sillas de rueda.
Desde entonces, ya no podía sostener su cabeza y, para dormir, necesitaba meterse algunos dedos en la boca para mantenerla abierta y poder respirar, por lo que no descansaba bien en las noches.
Por eso decidieron que ya no volvería a clases.
De acuerdo con el doctor Marx, estos síntomas son la demostración de cómo el estado de salud del adolescente se fue deteriorando progresivamente.
"Le es difícil comer, por lo que se encuentra en un estado de malnutrición, pesa 80 libras (36 kilogramos) y 10 son de tumor. También tiene otras deformidades corporales. Si no hacemos esta operación, este tumor podría terminar con su vida", reitera.
Viaje a EE.UU.
Uno de los grandes desafíos para comenzar los trámites de la operación, cuenta la familia, fue conseguir el permiso para llegar a Estados Unidos.
Tras las demoras y el cierre del servicio de visas en la embajada de La Habana, el padre decidió tomar un carro hacia la capital y presentarse en la sede diplomática para pedir la autorización, sin cita previa.
- EE.UU. retira más de la mitad del personal de su embajada en Cuba y cancela emisión de visas de forma indefinida por "ataques" contra sus diplomáticos
- “No busca dañarla, pero lo hará”: cómo queda la relación entre Estados Unidos y Cuba tras la salida de diplomáticos y la suspensión de las visas
Tuvo suerte, les otorgaron una visa médica y a finales de noviembre llegaron a Miami.
Una fundación que atiende niños con enfermedades extrañes en el mundo, la IKF Wonderfund, que pertenece a la Jackson Health Foundation, financia actualmente su estadía en la ciudad, mientras recauda dinero para cubrir los gastos que dejará la operación.
Aunque los médicos no cobrarán honorarios, se estima que los gastos por medicamentos, estancia y suministros hospitalarios asciendan a los US$200.000, de acuerdo con cálculos previos del doctor Marx.
Por eso, la IKF Wonderfund lanzó una campaña de donaciones por internet para reunir fondos para la intervención, que no será la única.
"No tenemos idea de cuántas nuevas cirugías vamos a necesitar, pero serán probablemente muchas, ya que este tumor, dada su enorme expansión, ha destruido la mayor parte de la cara de Emanuel. Todo esto si podemos extender su visa médica y reunir las donaciones para seguir haciéndolo", afirma Marx.
Aunque el médico se muestra optimista, no deja de reconocer los riesgos que puede implicar el proceder quirúrgico que realizará en enero.
"Los principales riegos estarán en encontrar una vía de aire y controlar la pérdida de sangre. El equipo de anestesistas no puede acceder bien a su garganta por la expansión del tumor y como es tan grande y está en una zona tan delicada, tendremos que ser muy precisos y tener mucha precaución para evitar una hemorragia o no afectar sus ojos u otra parte de su cara", explica.
Emanuel, mientras tanto, espera su operación jugando a armar legos y viendo dibujos animados en la televisión.
Le dijo a BBC Mundo que cuando le quiten el tumor, lo que más desea es volver a la escuela.
Dice que quiere ser arquitecto.
Ahora puedes recibir notificaciones de BBC Mundo. Descarga la nueva versión de nuestra app y actívalas para no perderte nuestro mejor contenido.
