Este domingo pude compartir un año más con la organización del Teletón de SER de Puerto Rico. Esa organización de la que tengo recuerdos a lo largo de toda mi vida. Como niño, veía con interés la transmisión televisiva de ese evento anual que sirvió entonces –como sigue sirviendo hoy- para visibilizar los rostros de la diversidad funcional.
Pero si bien lo que ocurre frente a las pantallas de la televisión es un ejercicio enorme de visibilidad, las conversaciones tras bastidores son realmente reveladoras. En ellas me ocurre lo mismo que en las charlas que se dan siempre cuando apagas las cámaras tras entrevistar a familiares de personas que buscan desesperadamente recaudar dinero para poder acceder a los tratamientos recomendados por sus médicos y que, en algunos casos, podrían suponer la diferencia entre la vida y la muerte. En todas esas historias, aunque la muerte (o la falta de mejoría, en su defecto) puedan ser la alternativa a la falta de tratamiento, esa encrucijada no es suficiente en nuestro sistema para garantizar accedo a medicamentos y tratamientos de calidad. En nuestro modelo de salud, quien no tiene dinero no tiene acceso a salud de primera. Y eso es una verdadera tragedia.
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Allí, el domingo, me topé con varias familias que nos contaban como la organización les había ayudado a acceder a tratamientos que de ordinario no habrían podido costear. Pero de todas las historias, me llamó la atención una por la naturaleza de lo ocurrido. Se trataba de una pequeña quien fue diagnosticada con una condición para la que existe tratamiento genético hace apenas 2 años. Los familiares de la niña estaban desesperados. Actuaban contra el reloj y se les había advertido que la salud de la pequeña tenía una fecha límite. Si al cumplir dos años no había recibido la dosis del tratamiento genético requerido, la niña perdería casi todas las posibilidades de poder caminar. Se trataba de una inyección que cambiaría su vida y la de sus padres. Solo que para tener acceso a ella había que pagar $1 millón. ¿Quién rayos tiene en cuenta un millón de dólares? Según nos narraron, el plan médico se había negado a cubrir la dosis, por lo que el padre, en un intento desesperado, acudió a las redes sociales para presentar la historia. El post se hizo viral y ante la presión pública, el plan accedió a pagar el tratamiento.
El asunto deja claras dos cosas. En primer lugar, la realidad de que solo el dinero abre la puerta a la equidad en el escenario del acceso a la salud. En segundo lugar, que los costos a los que los laboratorios venden los medicamentos y tratamientos a aseguradoras, hospitales y proveedores de salud raya en lo obsceno. Precisamente, una pasada vista pública sobre el estado de los hospitales locales llevada a cabo en la Cámara de Representantes dejaba claro que el costo de la luz, las reglas de los planes médicos y los altos costos de los medicamentos mantienen en jaque la salud fiscal de los hospitales y, con ello, de nuestro sistema de salud. Asuntos que han sido denunciados antes pero que nadie revisa. Porque hasta que no nos toca derribar nosotros mismos las barreras de la falta de acceso a salud de calidad no nos interesamos lo suficiente como para exigir cambios. A ver hasta cuando nos dura la indiferencia.
