Centro de Tratamiento de Hemofilia busca ampliar sus servicios para atender a pacientes adultos
El Centro de Tratamiento de Hemofilia y Trastornos de Sangrado en el Recinto de Ciencias Médicas atiende a cerca de 73 pacientes pediátricos con hemofilia.
No poder detener un sangrado, sufrir de dolores en las articulaciones, y la aparición de hematomas grandes y profundos son solo algunos de las manifestaciones de la hemofilia, un trastorno genético y hereditario poco frecuente que impide que la sangre pueda coagular de manera adecuada.
Diego Jiménez, un niño de seis años, es uno de los cerca de seis pacientes pediátricos que viven con hemofilia B severa, una condición poco común en Puerto Rico.
Desde que tenía pocos meses de nacido, sus padres se percataron de hematomas espontáneos en un brazo y, posteriormente conocieron su diagnóstico. Su papá, Carlos Jiménez, contó a Metro Puerto Rico que viajó al estado de la Florida en busca de tratamientos, sin embargo, regresó a la isla hace tres años al conocer los servicios del Centro de Tratamiento de Hemofilia y Trastornos de Sangrado de la Sección de Hematología-Oncología Pediátrica del Departamento de Pediatría del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico (RCM-UPR), el único Centro que ofrece servicios médicos pediátricos para esta condición.
“No hay un conocimiento de lo que es la condición y lo que, obviamente, pues, conlleva. El sistema, para hemofilia, no tiene los recursos ahora mismo, o el conocimiento o la capacitación correspondiente y se le hace un poquito más retante a las familias”, explicó Jiménez.
A preguntas de este medio sobre si se ha topado con situaciones en las que un profesional de salud no tenga el tratamiento para atender a un paciente pediátrico con hemofilia, Jiménez indicó que “es que nadie los coge, hay que venir aquí (al Centro)”.
El Centro atiende a 73 pacientes pediátricos de hemofilia que se benefician de servicios para atender sus necesidades médicas.
Aunque Diego y su familia viven en Toa Baja, el padre reconoció que la situación se convierte en una más “retante” para familias que viven lejos del área metropolitana. “Viajar para acá con un accidente les toma dos, tres horas, cuatro horas”, expresó.
Además, el tratamiento principal de la hemofilia consiste en reemplazar el factor de coagulación que falta mediante infusiones intravenosas. Jiménez indicó que el suministro para Diego cuesta entre $4 mil y $6 mil dólares semanales por infusión.
Jiménez aseguro que, de no contar con este Centro, no tendría una segunda alternativa para tratar a su hijo.
“Es que no hay opción. Mudarse del país”, afirmó.
¿Qué pasa luego de los 21 años?
Cuando un paciente con hemofilia alcanza su vida adulta, el panorama se complica. Actualmente, el acceso a servicios hematológicos especializados que recibieron durante su niñez concluye y no continúa en su adultez.
Por esta razón, el Centro hizo un llamado este jueves para que se establezca un programa de atención integral a pacientes adultos, por lo cual a principios de esta semana, junto con personal de la región de Nueva Inglaterra de los Centros Especializados de Tratamiento de Trastornos de Sangrado (HTC, en inglés) —a la cual el Centro de Puerto Rico está adscrito— se reunieron con legisladores y personal del Departamento de Salud, para hablar sobre las necesidades de los pacientes en su transición a la adultez.
La directora del Centro de Puerto Rico, Leslie A. Soto Vélez, explicó que una de las prioridades de la institución es trabajar el proceso de transición a la vida adulta de los pacientes hacia el manejo autónomo de su condición. Esto incluye que aprendan a administrar el tratamiento, identifiquen las farmacias especializadas donde pueden obtener sus suministros y, sobre todo, conozcan su enfermedad.
“Cuando llegan adultos se ven desprovistos porque simplemente tienen que buscar dentro de la comunidad de hematólogos-oncólogos uno que sepa de la condición y que le maneje la condición, y la red de hospitales de adultos no es tan educada, ni tienen la experiencia para manejar a estos pacientes con desordenes de sangre”, explicó la doctora.
“Muchas veces llegan a una sala de emergencia con un sangrado y no tienen el producto para podérselo administrar”, añadió.
Aseguró que, al mismo tiempo en el que refuerzan los servicios existentes, buscan conformar un programa para pacientes adultos con hemofilia. “Nuestro compromiso es promover el desarrollo de servicios multidisciplinarios para adultos”, señaló.
Asimismo, la jefa del Departamento de Pediatría de la Escuela de Medicina del RCM-UPR, Nerian Ortiz indicó que “una de las misiones de este Centro es asegurar que, a nivel de toda la isla, todos los médicos tengan el conocimiento que se necesita para atender estos pacientes no importa donde vivan”.
