Mujeres en espectro autista reclaman por visibilidad e inclusión

Identificar el trastorno del espectro autista (TEA) en féminas suele ser más difícil que en varones. En comparación con sus contrapartes masculinas, se adaptan a sus alrededores con mayor facilidad y esconden comportamientos que pueden asociarse al autismo.

Si bien este mecanismo de defensa, conocido como enmascaramiento, dificulta el diagnóstico, las pruebas psicológicas se basan en literatura científica que prioriza estudios en varones, apuntó la psicóloga clínica Ismarie Soto Infante, especializada en atender féminas con autismo.

Aunque se consideran aspectos emocionales y cognitivos en las evaluaciones, las féminas suelen no alcanzar criterios mínimos en las pruebas ADos-2 y AQ-10, que observan destrezas sociales y de interacción y determinan si una persona debe someterse a una evaluación, respectivamente.

Este desfase ocasiona que menos féminas sean diagnosticadas acertadamente con autismo en edades tempranas y se confundan en etapas mayores con otros trastornos como ansiedad, depresión, bipolaridad o personalidad limítrofe.

Además, esa desprotección fue lo que motivó a que Soto Infante se dedicara a atender exclusivamente a esta población. “El reto es tener vasto conocimiento de cómo se ve y se refleja el diagnostico en niñas”, detalló la psicóloga clínica en entrevista telefónica con Metro Puerto Rico.

Según describió, las niñas con TEA pueden ser bien portadas y respetar a personas de autoridad, cuando lo común es que sean más disruptivas. Pero también pueden percibirse sociables por la imitación de conductas y ser más elocuentes que los niños, cuya representación es más marcada.

Mencionó también algunas manifestaciones fisiológicas —que no implica que tengan autismo, pero tienden atravesar— como una menstruación adelantada, mayores retos en el sistema reproductor, trastornos alimenticios en la adolescencia y depresión y ansiedad en etapas más complejas.

Recibir un diagnóstico es complejo, pero la profesional de salud mental aseguró que ve un “movimiento significativo en la conciencia” de una evaluación acertada. En su práctica, su flujo de pacientes oscila entre 35 y 50 años, pero recientemente, identificó el trastorno en mujeres de 62 y 70 años.

Según la psicóloga, la evaluación les ofrece un sentido de pertenencia y una explicación a un debate interno sobre comportamientos que no se correlacionaban con diagnósticos inexactos, como aspectos sensoriales.

“Poder recibir un diagnóstico, independiente de la edad, siempre va a ser un proceso complejo. Pero es la oportunidad de reconocer que no había algo malo en ellas, que no estaban rotas o incompletas, sino que la forma en que procesan el mundo es una forma diferente, pero no le quita valor a cómo lo hacen”, sostuvo Soto Infante.

Este proceso de diagnósticos tardíos le sucedió a Sharimar Núñez Hernández a sus 31 años. A raíz de su experiencia y de concienciarse sobre la brecha en atención a mujeres autistas, fundó el Grupo de Empoderamiento de Mujeres Autistas (GEMA).

Núñez Hernández, quien hoy tiene 33 años, creció con etiquetas de “tímida” o “introvertida” porque jugaba sola en la escuela y no solía mantener contacto visual al hablar, entre otros comportamientos. Aunque pudo disimular mediante el enmascaramiento, mantener el ritmo de lo cotidiano se dificultó cuando transicionó a la vida universitaria.

Balancear el trabajo y sus cursos académicos la dejaba extenuada, más de lo que percibía que le sucedía a sus pares. Entre el ajetreo, sufrió por autoestima lacerada, cansancio y agotamiento, lo que la motivó a buscar ayuda psicológica profesional, donde lo atribuyeron a ansiedad o depresión.

Pero, en redes sociales, se topó con un vídeo que publicó Soto Infante, que describía las manifestaciones más comunes en personas con autismo, y se sintió identificada. Rápido coordinó una cita con la psicóloga y, luego de casi tres meses de evaluaciones y entrevistas a sus allegados, alcanzó un diagnóstico acertado. (Al ser adulta, el proceso de diagnosticar es más largo que en la niñez).

“Pasé por todo ese proceso de duelo, de perder y de resignificar mi historia. Pasé por negación, molestia, pero algo que me ha cambiado la forma en que me relaciono con mi diagnóstico es terapia especializada en la condición”, relató Núñez Hernández a este medio.

“Eso me ha permitido comprender cómo funciona mi cerebro, […] que no tengo que cambiar ni modificar nada, que las personas que me rodean es porque lo quieren hacer, no es porque se enamoran de mi máscara, sino que ven detrás de lo que realmente soy”, manifestó.

A través de GEMA, y en busca de cambiar la narrativa de mujeres con autismo, Núñez Hernández organizó el primer Simposio de Mujeres Autistas en Puerto Rico y el Caribe bajo el tema “Mujeres Autistas: Visibilidad, Justicia y Transformación Social”, a celebrarse el sábado 30 de mayo.

El esfuerzo propone presentar qué necesidades tiene esta población, cuya composición se desconoce por falta de estadísticas, así como orientar sobre la condición y abogar por más recursos en la adultez.

Como planteó Núñez Hernández, la carencia de servicios se percibe “como si el autismo desapareciera después de los 18 años”, por lo que ella y Soto Infante hicieron llamado a ampliar acceso al diagnóstico, a fortalecer programas de apoyo y reforzar adiestramientos a más profesionales de salud sobre el TEA y sus manifestaciones en otras poblaciones.

Joaquín A. Rosado Lebrón cubre salud para Metro Puerto Rico a través del programa Report for America.