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Familias boricuas en la diáspora luchan por servicios para sus hijos con diversidad funcional

Al migrar desde Puerto Rico y entre estados, familias puertorriqueñas enfrentan barreras culturales, lingüísticas y económicas cuando hacen cambios radicales en su vida en busca de mejores servicios para sus hijos con necesidades especiales

Jessica González, puertorriqueña que vive en Florida, procura que su hijo Travis realice actividades recreativas para su desarrollo integral.
Foto por Gerardo Mora | Centro de Periodismo Investigativo
Jessica González, puertorriqueña que vive en Florida, procura que su hijo Travis realice actividades recreativas para su desarrollo integral. Foto por Gerardo Mora | Centro de Periodismo Investigativo (Gerardo Mora)

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Del CPI.

Cuando su hijo Travis fue diagnosticado con síndrome de Down en 2009, Jessica González, entonces con 21 años, supo que su vida estaría marcada por una búsqueda constante de apoyos tanto educativos como terapéuticos y extracurriculares.

Poco después de que Travis cumpliera 5 años, González y su esposo vendieron todo en Puerto Rico y se mudaron a San Antonio, Texas, con la esperanza de que el sistema educativo y de salud estadounidense le ofreciera, a su hijo, los servicios que necesitaba.

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La decisión no fue al azar. González creció como hermana de una niña con impedimentos intelectuales y vivió de primera mano la batalla de su madre para conseguir servicios para su hermana.

“En Puerto Rico, nos venden el sueño americano de que acá [en Estados Unidos] las cosas son mejores, que tienes más oportunidades”, dijo. Once años y tres mudanzas después, González sigue buscando esas oportunidades.

Keishla y Raphael Cabrera, padres de un niño llamado Kenneth, también decidieron emigrar tras años de frustraciones con el sistema de salud en Puerto Rico. Aunque esta madre sospechaba que su hijo no escuchaba, especialistas en la isla le aseguraron lo contrario. No fue hasta que tuvo una cita en el Miami Children’s Hospital, conocido ahora como Nicklaus Children’s Hospital, cuando Kenneth tenía casi 3 años, que obtuvieron el diagnóstico: Kenneth era sordo. Esa experiencia llevó a la madre a concluir que no podían quedarse en Puerto Rico.

Este año cumplieron una década en Estados Unidos. Residen en Pensilvania, luego de haber vivido en Texas y en Florida, donde estuvieron en busca de una escuela que respondiera a las necesidades de Kenneth. Enfrentaron obstáculos a cada paso del proceso.

Tanto González como Los Cabrera han tenido que lidiar con retos económicos, cambios de idioma y cultura y la falta de una red de apoyo familiar en su nuevo contexto. Ambas familias luchan incansablemente para encontrar y asegurar mejores oportunidades para sus niños.

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Las condiciones que obligan a emigrar

“Quien se puede ir, se va”, afirmó María del Carmen Warren González, cofundadora y portavoz del Comité Timón del Pleito de Clase de Educación Especial y madre de dos hijas que han recibido servicios del programa. El panorama en Puerto Rico, aseguró, empuja a migrar a quienes pueden permitírselo.

Desde lograr el diagnóstico hasta tener acceso a los servicios, dijo, “es complicado de principio a fin”. Para Warren González, los retos principales son el desconocimiento de los padres, e incluso de algunos maestros, sobre los derechos de esta población, así como el estigma que rodea a los estudiantes con diversidad funcional.

María del Carmen Warren González, cofundadora y portavoz del Comité Timón del Pleito de Clase de Educación Especial.
Captura de pantalla
María del Carmen Warren González, cofundadora y portavoz del Comité Timón del Pleito de Clase de Educación Especial. Captura de pantalla

Debido al incumplimiento con la provisión de servicios, el Departamento de Educación (DE) paga cerca de $11,000 diarios en multas tras la sentencia del caso Rosa Lydia Vélez en 2002, explicó la doctora Celeste Freytes González, profesora adjunta de la Escuela de Derecho de la Universidad de Puerto Rico.

En Estados Unidos, alrededor del 15 % de los estudiantes del sistema público tienen alguna discapacidad. En Puerto Rico, esa cifra asciende al 37 %.

El cierre de más de 600 escuelas en Puerto Rico, entre 2011 y 2021, ha afectado gravemente el acceso a servicios, especialmente para estudiantes con diversidad funcional. “Cuantas más escuelas cierran en áreas rurales, más necesidad hay de transportación a mayores distancias, y el progreso de los estudiantes se vuelve más lento y complejo”, señaló Warren González.

Mientras el gobierno ha justificado los cierres por una merma en la matrícula, la población de educación especial ha aumentado un 3 % desde 2021. Actualmente, alrededor de 100,000 estudiantes están en el programa. Según el informe de Educación sobre egresos de estudiantes servidos del programa de educación especial para el año 2023-2024, hubo 360 (4 %) egresos por mudanza a Estados Unidos, y existe evidencia de continuidad de servicios.

El DE no pudo proveer, al momento de la solicitud del CPI, cuántos estudiantes se mudaron a Estados Unidos sin evidencia de continuidad de servicios.

Según Warren González, las familias que se quedan en Puerto Rico están a merced de la voluntad de maestros, directores y funcionarios del DE para cumplir con las necesidades de sus hijos. “Dependemos del compromiso ético y moral de los funcionarios de todos los niveles para asegurarnos de que al estudiante se le ha prescrito el mejor programa educativo”, dijo.

Este programa, que debería preparar a los estudiantes para una vida independiente, rara vez cumple ese propósito. Como resultado, al cumplir los 22 años, hay quienes salen “con un certificado y una fiesta bien bonita”, sin haber pasado por un proceso de transición adecuado, que debería comenzar desde los 12 años.

En medio de estas limitaciones, familias como la de Travis y Kenneth sintieron que no tenían otra opción que buscar alternativas fuera del país.

El idioma como barrera

González y su esposo consideraron Texas y Florida porque eran los lugares en los que tenían familia. Pero cuando se fueron a Texas, no tenían trabajo ni plan concreto.

Jessica González, puertorriqueña que vive en Florida, procura que su hijo Travis realice actividades recreativas para su desarrollo integral.
Foto por Gerardo Mora | Centro de Periodismo Investigativo
Jessica González, puertorriqueña que vive en Florida, procura que su hijo Travis realice actividades recreativas para su desarrollo integral. Foto por Gerardo Mora | Centro de Periodismo Investigativo (Gerardo Mora)

Al llegar a San Antonio, la experiencia inicial fue relativamente positiva: Travis fue clasificado como estudiante de inglés como segundo idioma (ESL, en inglés). Gracias a la numerosa población latina en la ciudad, el niño tuvo maestras que hablaban español y una mayor cercanía cultural. En Texas, el 20.2 % de los estudiantes no habla inglés como primer idioma. Preocupada por un posible shock de idioma para Travis en medio de una transición tan grande, González tomó la decisión de hablarle inglés en la casa para ayudarlo.

Para la madre de Travis, el dominio del inglés no fue un reto, pero para el padre de Kenneth, sí. Habiendo sido dueño de su propio negocio en Puerto Rico, llegó a Florida sin hablar inglés y tuvo que empezar de cero. Le tomó varios intentos conseguir su primer trabajo.

La familia Cabrera decidió que Kenneth no participara del programa para aprender inglés (English Language Learners), sino que se integrara completamente en inglés, ya que había tiempo que recuperar tras los “años perdidos” en Puerto Rico. Hoy, Kenneth, de 13 años, se desenvuelve con fluidez en inglés y ha logrado avances significativos. Pero sus padres aún reflexionan sobre lo que ha conllevado el proceso en términos culturales. “Nunca va a entender nuestro slang (jerga) puertorriqueño”, dijo el padre. “Eso me duele, pero lo hicimos por él, por su futuro”.

Los padres de Kenneth Cabrera decidieron que el estudiante se integrara completamente en el idioma inglés.
Suministrada
Los padres de Kenneth Cabrera decidieron que el estudiante se integrara completamente en el idioma inglés. Suministrada

Aida Ortiz, maestra puertorriqueña retirada en Hartford, Connecticut, ha acompañado a su familia en situaciones similares luego de más de 37 años en el sistema público. Ha visto cómo el padre de su ahijado enfrenta reuniones escolares sin traducción adecuada, maestros que no revisan expedientes y decisiones sobre el Plan Educativo Individualizado (PEI) tomadas sin el debido proceso.

“Para traducir, contratan a alguien que entra por teléfono a la reunión. No es lo mismo”, explicó Ortiz. Como el traductor que entra no tiene contexto previo, se cometen errores en la traducción y resulta poco efectiva. En ocasiones, Ortiz ha tenido que intervenir para corregir la traducción y evitar malos entendidos.

En Connecticut, donde reside una de las comunidades puertorriqueñas más grandes de la diáspora, el 19% de los puertorriqueños tenía en 2021 alguna discapacidad, comparado con el 14% de otros latinos y el 13% del resto de la población, según el Puerto Rican Studies Initiative for Community Engagement and Public Policy, de la Universidad de Connecticut. En términos de discapacidad cognitiva, la cifra entre puertorriqueños casi duplica la del resto de la población del estado, 10% versus 5%.

El idioma es otro gran obstáculo: uno de cada cinco puertorriqueños en Connecticut indica que habla inglés en un nivel menor al renglón de “muy bien”. Además, los puertorriqueños con discapacidad tenían cuatro veces más probabilidades de depender de cupones de alimentos y reportaron ingresos familiares de casi la mitad del promedio estatal, $45,095 versus $84,124.

Obstáculos en el sistema estadounidense

Warren González advirtió que, incluso sin la barrera del idioma, el proceso de integrar a las familias al programa educativo en Puerto Rico está lleno de retos. “Incluso en español, muchas familias no comprenden cómo funciona el PEI”, dijo. El PEI es un documento legal que define los apoyos, servicios y metas para que un estudiante con discapacidad reciba la educación que necesita. Warren González dijo que con frecuencia se topa con documentos genéricos que no reflejan las necesidades reales de cada estudiante. “Se ven muchos niños que tienen el mismo PEI, sin nada desarrollado”, dijo. Con lo mismo se topó González, que es maestra de profesión, en varias ocasiones al intentar asegurar la atención adecuada para Travis en Florida.

González era muy consciente de las necesidades de su hijo en el salón de clase. En un momento dado, solicitó apoyo para desarrollar un plan de comportamiento, pero las maestras la desalentaron: le advirtieron que, si el plan quedaba registrado, podían transferirlo a una escuela para “niños problemáticos”.

“Sé que las maestras no dicen estas cosas por maldad… es porque genuinamente saben que los recursos no están”, dijo.

Además de que los recursos son escasos, Florida ocupa el penúltimo lugar en Estados Unidos en salario promedio para maestros, con $54,875, comparado con $72,030 a nivel nacional.

Aun dominando el inglés y conociendo el sistema, González siguió enfrentando obstáculos. “Tengo toda la información, y muchas veces me siento de brazos caídos”, contó.

La situación empeoró cuando le asignaron una escuela con denuncias de abuso físico contra estudiantes. Optó entonces por el programa School Choice, diseñado para que los padres escojan el entorno educativo más adecuado. Pero en la práctica, denunció, funciona como un mecanismo para excluir a estudiantes con diversidad funcional.

“En teoría suena bien bonito… y luego te das cuenta de que es una forma de sacarse a estos niños de encima”, dijo. Muchas escuelas privadas en Tampa, condado de Hillsborough, que participan en el programa rechazaron a Travis, alegando que no contaban con los servicios necesarios.

El profesor Fernando Rivera, de la Universidad Central de Florida, explicó que el modelo de School Choice ha terminado creando un sistema educativo paralelo poco regulado. En 1999, Florida se convirtió en el primer estado en implementar el programa de vales escolares, que permite usar fondos públicos en escuelas privadas. Actualmente, más de la mitad de los estudiantes en Florida asisten a una escuela bajo este programa, en vez de a su escuela pública local.

En 2022, luego de la pandemia, González matriculó a Travis en escuela intermedia. Desde el primer día, la maestra se quejó de su comportamiento. Pidió una reunión y descubrió que la maestra no había leído el PEI de Travis. A pesar de los intentos de González de solicitar apoyo de la administración de la escuela, el director mostró poca disposición a colaborar, y la madre contrató a una defensora (o advocate) para apoyarla en su decisión de no enviar a Travis a esa escuela hasta que hubiera un plan claro para implementar el PEI de su hijo.

“Esto me pasa a mí, y yo domino bien el inglés. Imagínate las madres que no saben el idioma”, comentó.

Los Cabrera también vivieron rechazos al decidir mudarse a Texas luego de sentir que, a pesar de la dedicación de sus maestros, Kenneth no estaba recibiendo la atención que necesitaba. Keishla insistió durante meses hasta que una escuela en Texas aceptó a Kenneth bajo probatoria y le otorgó una beca. Para lograrlo, envió cartas a todos los maestros de la escuela en las que describió las necesidades de Kenneth y solicitó su apoyo en el proceso de admisión.

Sin haber recibido respuesta aún, la familia decidió mudarse, arriesgando todo sin tener red de apoyo, y con un contrato de vivienda ya firmado. “Yo sabía que tenía que recompensar todos los años perdidos en Puerto Rico y dar la milla extra”, recordó Keishla. Su perseverancia rindió frutos: la escuela no solo adoptó a Kenneth como uno de los suyos, sino que también le otorgó una beca completa para el año siguiente. Los Cabrera pagaron la matrícula a base de sus ingresos para los siguientes años, asegurando su permanencia en esa escuela en Texas.

El costo de esta búsqueda

Los sacrificios de estas familias no solo han sido emocionales, sino también financieros. La operación que Kenneth necesitaba para sus oídos costaba alrededor de $40,000. Con apenas 22 y 23 años, Keishla y Raphael Cabrera sabían que era imposible cubrir esa cantidad por sí solos. El Fondo para Servicios contra Enfermedades Catastróficas Remediables, del Departamento de Salud de Puerto Rico, pagó la primera cirugía, pero el fondo solo cubría un oído. Para la segunda operación, tuvieron que viajar a Miami y recurrir a la Fundación Barton G. Kids Hear Now, que cubrió los gastos.

Cuando era pequeño, Kenneth fue operado por segunda vez en Miami.
Suministrada
Cuando era pequeño, Kenneth fue operado por segunda vez en Miami. Suministrada

El camino ha sido largo y costoso. “Nosotros vinimos [a Florida] con $5,500 y sin red de apoyo”, recordó Raphael. Hoy, ambos trabajan en un negocio propio de e-commerce que les ha permitido mudarse a distintos estados en busca de mejores escuelas para Kenneth.

En el caso de González, el costo también ha sido un obstáculo constante. En un momento dado, el voucher (vale) de School Choice no cubría la matrícula completa de Travis, y restaban $5,000 por pagar. González y su esposo recurrieron a una recaudación de fondos en línea entre familiares y amigos para cubrir el gasto. Actualmente, aunque Travis estudia en una escuela chárter sin costo de matrícula, su madre complementa los servicios de la escuela con terapias del habla privadas semanales cuyo costo de $110 por sesión lo cubre GiGi’s Playhouse, una organización sin fines de lucro que la madre describe como “una bendición”. Según González, Travis necesita dos sesiones por semana, pero optan por una porque es lo que pueden costear.

González, que trabajó como maestra, ahora se dedica a ofrecer tutorías en línea. “El trabajo en persona me drenaba tanto que sentía que no tenía energía para mi hijo”, explicó. La flexibilidad le permite acompañar mejor el proceso de Travis, algo que, reconoce, sería más difícil si fuera madre soltera.

Sin red de apoyo

Más allá de las dificultades económicas y educativas, la falta de apoyo familiar y comunitario ha sido una de las consecuencias más dolorosas de la migración para ambas familias.

“Al no tener a nadie, si nos surge una situación, estamos solos y tenemos que seguir trabajando, por nuestro hijo, por nosotros, por crecer…”, relató Raphael Cabrera. Para Keishla y Raphael, la red de apoyo son ellos mismos.

González coincide. Aunque tiene familiares allá, no siente que cuenta con una comunidad cercana. “Te dicen: vete para Estados Unidos, que allá todo es mejor… ¿a qué costo? Pierdes tu comunidad y tu apoyo”, dijo.

Regresar o no regresar

El Comité Timón del Pleito de Clase de Educación Especial mantiene contacto con muchas de estas familias en la diáspora. “Tenemos familias que han tenido una experiencia positiva y están locos porque sus niños terminen su proceso educativo allá para poder regresar”, dijo Warren González.

Pero tanto Los Cabrera como González ven el regreso a la isla como algo lejano. “Nos gustaría un Puerto Rico distinto, pero no nos conviene volver por ahora”, admitió Raphael, al señalar el deficiente sistema de salud como una de las principales razones para no regresar.

Con humor, González dijo que bromea con sus seres cercanos al decir que le queda una “sentencia” de dos años más en Florida hasta que Travis termine la escuela. “Se lo digo a todo el mundo: no te mudes, it’s a lie”, enfatizó. Aunque extraña a la Isla, también teme por las implicaciones del estado del sistema de salud y de la energía eléctrica a su regreso.

La urgencia de cambios estructurales

Para Warren González, resolver esta crisis de recursos para familias con hijos e hijas con necesidades especiales requiere un esfuerzo coordinado entre agencias de educación, salud y familia. “Es importante rehabilitar escuelas cerradas y convertirlas en centros diurnos y espacios de capacitación que ayuden a esta población a desarrollar destrezas y alcanzar una mejor calidad de vida”, propuso. Entre muchos funcionarios públicos existe “desconocimiento y falta de ética y de empatía para orientar y apoyar a los padres a que conozcan sus derechos y estimularlos a que los vindiquen y que puedan tener una oportunidad, porque la merecen”, concluyó.

Esta nota se publica en Metro.PR gracias a una alianza con el CPI. Puedes ver la historia original AQUÍ.

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