Su figura de 3 pies 7 pulgadas esperaba frente a la puerta -enorme en comparación con su estatura- en el hogar de su hermana. Brenda Martínez Torres, de 62 años, estaba lista para conversar sobre los retos de vivir con enanismo.
Caminó hasta la amplia terraza de la casa. Se acomodó en uno de los muebles con vista a la piscina para comenzar el relato de la tarea que ha ocupado su agenda por los pasados años: hacer visible a la comunidad cuyo mayor reto es la falta de empatía de otras personas.
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Tanto en la isla como en Estados Unidos se desconoce el número de personas que tiene la condición, asegura. Ante esa falta de datos, Martínez Torres se ha dedicado a educar y ayudar a las personas que como ella nacieron con uno de los más de 400 tipos de enanismo.
Martínez Torres nació específicamente con displasia espondiloepifisaria. Pero eso lo descubrió cuando tenía 25 años y comenzó a participar de la organización estadounidense Little People of America (LPA). A sus padres, los médicos nunca les dieron un diagnóstico certero. Tampoco había la tecnología para determinarlo, relató.
“La condición (displasia espondiloepifisaria) consiste en tener el tronco un poco más corto de lo común y las extremidades un poco más largas. En el caso mío, según me explicaron los médicos, estoy como balanceada en términos de la proporción. Hay personas con esta condición que tú las miras y pues tienen las piernas mucho más largas y entonces se ven más desproporcionados porque entonces el tronco es más cortito”, explicó.
Cada condición tiene sus propias características y condiciones asociadas. Actualmente, a través de un sonograma, según Martínez Torres, se puede identificar si un bebé pudiera tener la condición.
“La condición, actualmente, con sonograma se puede identificar cuando la mujer está embarazada y por la medida del fémur, los médicos pueden determinar que hay algo que no está como debe ser con el feto y entonces las pruebas genéticas pueden determinar exactamente qué tiene el feto”, indicó.
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“En el nacimiento muchas personas optan por hacer la prueba genética para identificar exactamente el tipo de enanismo que tiene el niño, pero cuando yo nací hace 62 años no había toda la tecnología de hoy en día y no había tanta información. Cuando yo nací mis padres empezaron a buscar información porque mis médicos, ninguno podía decir qué yo tenía. Todos coincidían que yo iba a ser chiquita, que iba a ser bajita, que yo no iba a crecer mucho, pero hasta ahí se quedaba. Entonces yo crecí sabiendo que yo tenía enanismo pero no conocía, no sabía, inclusive no sabíamos que habían tantos tipos de enanismo”, dijo.
Martínez Torres es la única en su familia con la condición. Explica que el 80% de los casos de enanismo se dan por una mutación genética que ocurre en el momento de la concepción. “Por ser una mutación genética no hay casos previos en la familia como es mi caso”, indicó.
Sin embargo, Martínez Torres, que ya tiene el gen, explica que se puede transmitir de madre a hijo.
“Eso va a depender de la pareja. Si las dos personas tienen enanismo, hay más posibilidad de que los bebés lo hereden, a que si la pareja es de estatura promedio y estatura baja, ahí cambia el porciento”, dijo.
En su caso, Martínez Torres perdió dos embarazos a consecuencia de su condición. Su pareja, entonces, también tenía enanismo. El hombre padecía otro tipo, la acondroplasia, que es el más común.
“Ese tipo de enanismo es todo lo contrario al mío. Esa condición la persona tiene el tronco de una estatura promedio y las extremidades son más cortas. En ambos casos son genes dominantes… Cuando los dos genes son dominantes y el feto está impactado se producen las pérdidas”, explicó.
Pero Martínez Torres estaba clara que de no lograr tener hijos biológicos, realizaría otro acto de amor. Estaba decidida a adoptar una niña con su misma condición.
“Desde jovencita yo estuve bien clara. Si yo no puedo tener hijo biológicos por la razón que fuera, yo estaba clara que iba a adoptar y que tenía que tener la condición. Sentía que era lo que yo deseaba. Fue un proceso largo porque no todos los días nacen niños con la condición y lo logré”, relató.
Klaudia Martínez tenía 12 años cuando llegó a su vida y actualmente tiene 32. La describe como su mayor bendición.
Su interés por conocer más sobre la condición la llevó a participar de una conferencia nacional de la LPA. De ahí el compromiso de continuar ayudando a otros a través de la organización que cuenta con una junta médica, cuyos integrantes están a través de toda la nación con sus prácticas privadas, pero se unen para divulgar y compartir información relevante para la comunidad dentro de diferentes especialidades como genética, ortopedia, neurología, entre otras. Fue ahí donde pudo conocer el tipo de enanismo que tiene.
Desde el 1985 Martínez Torres comenzó a organizar un capítulo de la organización estadounidense en Puerto Rico, pero al mudarse a Florida su trabajo quedó estancado. Ahora que ya se encuentra retirada de la industria farmacéutica, lidera el Comité de Asuntos Hispanos de la LPA.
Según Martínez Torres, la LPA utilizó una fórmula que, en base a la población estadounidense y la cantidad de nacimientos que se dan al año, determinó que la población con enanismo en Estados Unidos pudiera ser de alrededor de 30,000 personas y a nivel mundial unos 600,000.
Martínez Torres, por su parte, le pidió ayuda a un amigo matemático y utilizando la fórmula creada por la LPA, se logró estimar que en Puerto Rico la población alcanza las 400 personas.
Los retos del enanismo
La mujer señala que son muchos los retos del día a día, como, por ejemplo, la infraestructura hostil a personas pequeñas. Ir al banco, por ejemplo, representa un reto ya que se le dificulta comunicarse con los representantes, pues estos suelen estar detrás de un mostrador que mide unos cuantos pies más que ella.
“Son muchos (retos). Van desde los más sencillos hasta los más complicados en el diario vivir. Mucha gente piensa que uno tiene la casa adaptada totalmente. Hay personas, pero es el mínimo que logra hacer eso porque es costoso, porque muchas veces uno no sabe si va a estar en esa casa el resto de tu vida y no te atreves a hacer modificaciones porque es un problema para otros. Es un poco difícil”, expresó.
Otras aspectos como la ropa y el carro, pueden ser modificados para su conveniencia, pero el reto más difícil es el encontrarse día a día con personas que no son empáticas o peor, son irrespetuosas.
“Siempre trato de verlo como ignorancia, que no conocen y no han tenido la oportunidad de ver una persona pequeña antes. Está el que pregunta genuinamente, el que está por aprender y conocer y está el que se burla y hace comentarios negativos, ofensivos. Creo que para muchas personas con la condición ese reto es el más difícil”, comentó.
Una experiencia que la marcó y no olvida ocurrió hace tres años cuando se encontraba en un supermercado. Martínez Torres cuenta que le pidió ayuda a un empleado con un artículo que no alcanzaba y este se mostró dispuesto a ayudarla, sin embargo, una vez extendió su mano hasta el artículo para agarrarlo le dijo de forma burlona “no alcanzo”.
“A estas alturas uno no espera ciertas conductas de la gente”, manifestó.
“Yo no pedí nacer así y no es que no quiera ser así. Pero tampoco necesito que nadie se burle de mí, así que de todas las experiencias negativas esa es una que me tocó mucho”, apuntó.
Como otra mala experiencia contó que estando en una tienda una persona comentó que “ojala que nunca Dios la castigara con un hijo con la condición”.
“Esto no es castigo, esto le puede pasar a cualquiera porque es una mutación genética”, recalcó.
Son estas y otras vivencias, las que llevaron a Martínez Torres a escribir el libro “Mirando hacia arriba”, que ya está disponible a través de la plataforma de Amazon o escribiendo a libromirandohaciaarriba@gmail.com.
“Es una autobiografía, cuento mis anécdotas, mi vida. Comparto bastante, hay cosas un tanto íntimas, pero decidí contarlas porque muchas personas tienen muchas dudas y se preguntan muchas y dije ‘esta es la manera en que se debe educar a la gente’. Van a encontrar mi historia con reflexiones que van a ayudar no solo a la persona con la condición, sino a cualquier persona que esté pasando por alguna situación que diga ‘mira contra esto yo lo puedo aplicar a mi vida, esto me puede ayudar’”.
