Son madres que por años han tenido que batallar para que sus hijos con diversidad funcional tengan acceso a los servicios que merecen y necesitan para su desarrollo social, emocional y académico.

A estas alturas, se han acostumbrado a que el diario vivir signifique una lucha sin descanso contra el “sistema”, ese conjunto de estructuras y procesos gubernamentales que, en teoría, debe servir como vehículo para facilitar el crecimiento de sus vástagos pero que, en la práctica, hace lo contrario. En esa lucha –comprensible para cualquier ser humano con una sensibilidad–, no faltan, sin embargo, quienes optan por tildarlas de “madres problemáticas”.

“Yo trataba de buscar el bienestar en una escuela con mi hija y sin tan siquiera conocer la escuela, todo el mundo me conocía. Porque lo más triste de esto es que no hablan del bienestar, pero sí se prestan para que los padres ya tengan un sello. En vez de decir que es un padre luchador, (dicen) un padre problemático. Es un padre que tiene una hija que te va a causar 20,000 problemas al sistema. A mí me han rechazado en muchas escuelas, a mi hija. Y a mí, en mi carácter personal, con todo el disimulo del mundo, lo han realizado y ha sido lo más atropellante”, relató Ivis Colón, quien llegó a la redacción de este medio acompañada de su hija, una joven con síndrome Down de 19 años que actualmente cursa su tercer año de escuela superior.

Tanto Colón como Katy Castro, quienes participaron del podcast Con Los Editores, no solo han tenido que combatir un sistema, sino que lo han tenido que hacer sin el apoyo de una figura paterna con quien compartir las interminables tareas y responsabilidades que implica la crianza de menores con necesidades especiales.

Escucha aquí el podcast:

El Departamento de Educación atiende a 89,491 estudiantes en el programa de educación especial, pero no tienen el dato de cuántos provienen de un hogar liderado por madres solteras. El Resumen Económico de 2017, elaborado por la Junta de Planificación usando datos de 2011 a 2015, estimó en 34% la proporción de “familias donde la mujer es jefe de familia sin esposo presente”, lo que daría una idea de la frecuencia de este escenario.

Castro, integrante del Comité Timón de Madres y Padres de Educación Especial, afirmó que, a base de su experiencia, es sumamente común que los padres de niños con necesidades especiales dejen sobre las madres casi todo el peso de la crianza de los menores, así como de las luchas que sus condiciones conllevan.

“La mayoría son madres solteras. O, lamentablemente, madres ‘solteras’ casadas, porque se le delega (la responsabilidad). El padre por (motivo) cultural, por alguna razón, todo esto le toca a la mamá: el desayuno, llevarlo a la escuela, llevarlo a las terapias, todo lo que tiene que trabajar la mamá, y nos agotamos. En el proceso, aparte de que ellos obviamente se afectan emocionalmente, pues nos afectamos nosotras también y para esto nadie responde”, subrayó Castro, madre de una niña de 12 años y otro de nueve, ambos participantes del programa de educación especial.

A pesar de ser un grupo tan importante dentro de la población de encargados de niños matriculados en el sistema público de enseñanza, Colón aseguró que no conoce de ninguna iniciativa o programa dirigido específicamente a facilitarles la vida a las madres solteras de hijos con necesidades especiales.

“Es como ahora, estoy aquí con ustedes y tengo a mi hija en la sala (de la redacción) porque no tengo quién esté con ella. Si yo me enfermo, soy yo. Si estoy bien, soy yo. Ni la misma escuela hace nada”, esbozó Colón, cuya hija ha cursado sus estudios de manera virtual desde la pandemia del COVID-19, hace ya más de dos años.

En la práctica, la posibilidad de lidiar emocionalmente con la carga que representan tantas responsabilidades, recae muchas veces en las redes de apoyo que se crean entre los propios grupos de madres y padres de niños con necesidades especiales, así como en la fe religiosa que profesan.

“¿Con qué tiempo puedo darme el lujo de ir a un psicólogo, por ejemplo? ¿Quién se queda con mis hijos? Ni siquiera llorar en el baño, que es el lugar favorito que uno puede estar, porque ellos te oyen llorando y van allá. Entonces el apoyo de pares entre nosotras es lo fundamental”, expresó Castro, quien tiene experiencia como consultora en el campo de la salud mental.

Castro y Colón coincidieron que uno de los principales temores que enfrentan las madres de hijos con diversidad funcional gira sobre la incertidumbre de lo que podría ocurrir una vez no se encuentren en condiciones de cuidar de sus retoños.

“Cada día que me levanto le doy gracias a Dios por poderla mirar y decir estoy presente. Pero es algo que llevo bien agarrado de mi corazón y me entristece grandemente porque digo, qué será de ella mañana, tanto que yo he dejado de ser, de hacer y de realizar para ser más madre que cualquier otra cosa, y que en un momentito dado yo falte, qué va a ser de ella”, manifestó Colón.

“Aunque mi familia me quiera dar la mano, la realidad es que mi hija sé que no se va a quedar sin techo ni sin comida. Pero toda la lucha que yo he dado, ¿quién la va a seguir?”, se cuestionó la mujer.

Aunque nadar contra la corriente ha sido la norma para cada una de ellas, en el contexto de la venidera celebración del Día de las Madres, las tres progenitoras no dudaron en catalogar sus experiencias en la maternidad como una “bendición”.

“Esa bendición, todo lo que he podido crecer, lo que me edificado, aprender a través de mis hijos, también he podido ayudar a otros. Pero también, no les puedo negar que uno tiene momentos que uno quiere salir corriendo, así que es una oportunidad de crecimiento por todas partes”, mencionó Castro.

“Para mí ser madre es una bendición, verdaderamente es algo que hasta se me tranca la voz porque, dentro todo lo malo que uno pueda ver y recibir del sistema, de lo que sea, siempre he visto, desde el momento que ni sabía que iba a tener una hija con esta condición, para mí ya fue todo puro amor. No es fácil, pero me siento más que bendecida. Si volviera a nacer, y Dios me diera la oportunidad de ser madre, volvería a ser madre de la joven que tengo actualmente”, puntualizó una conmovida Colón.

3 preguntas a… Jennifer Montalvo, trabajadora social y secretaria del Colegio de Profesionales del Trabajo Social

¿Por qué existe una tendencia de los padres a abandonar a sus hijos con diversidad funcional?

Sabemos que hay unas situaciones, sociales y económicas que propenden a que las mujeres en el país asuman de manera desproporcionada, en abrumadora mayoría, ese rol de la crianza. Definitivamente, no tenemos una sociedad que pueda responder de manera equitativa a los cuidados y pueda entender que los cuidados son responsabilidad de ambos, el padre y la madre, y cómo se comienza no solo un proceso educativo y de socialización, sino de adjudicar responsabilidad a que los padres tienen que asumir esa paternidad y no pueden dejar solas a las mamás en este proceso. El país ha dejado solas a las mamás en ese proceso de crianza. Eso implica una afectación de los derechos de la niñez con diversidad funcional

¿De qué maneras el Estado podría ayudar a la población de madres solteras y sus hijos con necesidades especiales?

Yo empezaría por una participación real de estas madres y sus niños en los procesos de implementación de políticas públicas relacionadas con la niñez con diversidad funcional. No existe esa participación activa de esas madres en los programas y servicios cuando se desarrollan. No es solamente llenar un formulario a ver si las madres y la niñez están satisfechas o no. Es que estén en todo ese proceso de desarrollo y elaboración de política pública, programas y servicios.

¿Cómo se debe atender ese temor constante sobre la incertidumbre de qué ocurrirá con los menores con diversidad funcional cuando su encargado ya no esté presente?

Se han realizado diferentes esfuerzos en la Legislatura para poder desarrollar proyectos que atiendan este tipo de necesidad, que es una realidad, porque muchos de los servicios van dirigidos a la niñez y la adolescencia. No es solo lo que pasa cuando esa persona ya es adulta, sino cuando llega a la etapa de adulto mayor. Hay un vacío de poder el Estado ante esta situación, mientras hay organizaciones como SER de Puerto Rico y otras que están atendiendo esta necesidad específica, pero el Estado también ha abandonado su responsabilidad de financiar este tipo de servicios y programas.

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