La Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las Personas con Autismo, mejor conocida como la Ley BIDA, se ha convertido en una ley muerta, pues ni el Departamento de la Familia, ni el Departamento de Salud, ni ningún componente del gobierno la ejecutan. Así lo denunciaron madres de personas con autismo que ante el vacío dejado por el Estado se movilizaron al activismo y la ayuda a familias desde la Alianza de Autismo de Puerto Rico.
Ni siquiera hay certeza de cuántas personas autistas hay en Puerto Rico. La última vez que se hizo un estudio apuntaba a que en el archipiélago uno de cada 62 niños tenía el cuadro de la condición. Las estadísticas datan del año 2011. Ese mismo año, en Estados Unidos la estadística apuntaba a un niño autista porcada 68, por lo que la prevalencia en Puerto Rico era mayor.
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En Estados Unidos los datos más recientes reflejan que uno de cada 44 niños tiene autismo y se estima que en Puerto Rico puede estar en uno en 40 niños. La condición en Estados Unidos ha aumentado en 11 % anualmente.
“En Puerto Rico existe una ley, la Ley BIDA, que no estamos llevando a cabo en casi ninguna esfera. Esto no es responsabilidad de una sola agencia, esto es un trabajo que todas las agencias tienen. Necesitamos los números exactos porque hay propuestas, hay fondos que deben ser destinados a las agencias pertinentes para poder trabajar y seguir desarrollando lo que no hemos hecho en los últimos años”, aseguró Giovanni Martínez, psicólogo clínico especialista en el trastorno del espectro autista y director ejecutivo de Surf 4 DEM, proyecto dedicado a introducir el deporte del surf a los niños y/o jóvenes con necesidades especiales. Martínez señaló que aquí no se puede utilizar el dato de Estados Unidos porque el escenario es diferente. Martínez incluso apuntó a problemas en la forma en que se están reportando los casos al Departamento de Salud por parte de los profesionales salubristas para fines epidemiológicos. El profesional relató que se está observando a muchos jóvenes que se están diagnósticando a mayor edad.
En el podcast Con Los Editores de Metro Puerto Rico, Joyce M. Dávila, directora ejecutiva de la Alianza de Autismo de Puerto Rico, indicó que actualmente hay varias medidas legislativas presentadas por el senador Gregorio Matías que atenderían la compleja situación de vida de esta comunidad. Una de las piezas, el Proyecto del Senado 841, pretende realizar un censo para actualizar las estadísticas del 2011. Uno de los reclamos de la Alianza es que el censo se realice cada cuatrienio.
Escucha aquí el episodio del podcast:
El trastorno del espectro autista es una condición de neurodesarrollo con la que se nace, aunque se ve diferente en cada persona, explicó Martínez desde el campo de la salud mental.
Aida Ortiz, madre de tres adolescentes con autismo, contó que recientemente recibió la llamada de una madre soltera de Guayama quien tiene un hijo con autismo de 15 años que le pateó la cabeza a su hermano de 12 años. “¿Dónde yo puedo ubicar a mi hijo? Porque si no lo hago, él puede hacerle daño al otro y yo no puedo controlarlo”, le expresó.
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Sin embargo, sus opciones, según Ortiz, son muy pocas debido a la escasez de servicios en la isla.
El psicólogo agregó que una vez las personas autistas llegan a cierta edad, entre los 18 y 21 años, el estado “se limpia las manos”, las ayudas van desapareciendo y la responsabilidad completa recae en la familia.
“A nuestros hijos no se les quita el autismo cuando llegan a la mayoría de edad. El autismo continúa con ellos y llegan a un vacío de servicios”, lamentó por su parte Dávila.
“De momento tú tienes al muchacho en tu casa y tanto nadar para morir en la orilla porque de momento no hay nada para ellos. No hay programas diurnos donde ellos puedan ir a mantener sus destrezas si no pueden estudiar en la universidad, porque la mayoría lamentablemente están en esa categoría. Necesitan ir a algún sitio donde no se aburran en la casa, donde están deprimidos y agresivos…Muchos de ellos tienen obsesiones, ansiedad crónica, y estar en la casa es lo peor que les puede pasar”, añadió directora ejecutiva de la Alianza de Autismo, quien es madre de una joven autista de 22 años.
Al mirar datos de Estados Unidos, el 85% de los adultos con autismo están en sus hogares desempleados, pero tienen ayudas del Estado como programas diurnos, programas residenciales, tienen profesionales de la salud que van a sus casas, y programas que ayudan a los padres a aliviar la carga. Nada de eso existe en Puerto Rico.
“Yo llevo seis años encerrada en mi casa con mi hija. Desde antes del huracán María. No salimos a ningún sitio, solamente a sus citas médicas. Mi salud está totalmente desmejorada porque en Puerto Rico nosotros no podemos irnos a pasar un día en una cita médica (personal) y tener a la niña en la casa. ¿Con quién yo la dejo?”, cuestionó.
Otro de los retos de la comunidad autista es que necesitan profesionales especializados para estructurarlos y manejar sus conductas. Sin embargo, en Puerto Rico no se están preparando la cantidad de profesionales necesaria para atender a personas con autismo, según Martínez. “En Puerto Rico, si tú quieres ser un especialista en autismo es algo que tú tienes que costear, tú tienes que viajar, y adiestrarte. Aquí pocas universidades tienen una preparación adecuada a nivel clínico en relación con el espectro de autismo, así que no estamos haciendo ese trabajo tampoco”, advirtió.
Algunas medidas ante el Senado, radicadas por el senador Gregorio Matías:
- Proyecto del Senado 841 exigiría al Departamento de Salud realizar un censo anual de las personas con autismo; requerir que como parte de la cubierta especial de salud por autismo se brinden servicios de terapias de manejo conductual y terapias alternativas, además de contar con un formulario amplio de medicamentos.
- Resolución Conjunta del Senado 265 ordenaría a ASES garantizar que los planes médicos paguen tarifas adecuadas por las terapias conductuales. Habla de turnos preferentes y de cobertura de visitas al hogar por los planes médicos.
- Resolución Conjunta del Senado 267 ordenaría al Departamento de la Familia a crear y promover un programa de orientación, apoyo e intercesión en diversas áreas para las personas con autismo y sus familiares.
- Resolución del Senado 501 ordenaría una investigación sobre servicios de Rehabilitación Vocacional en transición a la vida adulta.
