En su cuarto de costura, Lourdes Correas mira sus materiales, selecciona colores, combina, recorta las telas, hace patrones y crea sus carteras. Son diseños únicos, esmeradamente trabajados por la mente y las manos de esta mujer que hizo de su talento un pequeño negocio y una disciplina necesaria. Cose por pasión y deleite, pero sobre todo por salud. Esa es, realmente, su mayor motivación desde que fue diagnosticada con Esclerosis Múltiple.
Hace cuatro años que esta entusiasta viajera supo que la condición la acompañaría por el resto de su vida. Con los cambios que le trajo el diagnóstico de esta enfermedad neurológica y degenerativa, Lourdes convirtió la habitación donde cortaba los patrones para sus vestidos, en el espacio para ejercitar su mente, su cuerpo y transformarse en una emprendedora con propósito.
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“Esto para mí es salud. Me mantiene tranquila, me aleja de las preocupaciones, me baja la ansiedad. Hay días que realmente no puedo hacer nada y es válido reconocerlo, no está mal”, dijo Lourdes, propietaria de la tienda en línea Lulu by Lu. Como ella, cerca de cinco mil pacientes tienen diagnóstico de Esclerosis Múltiple en el país, según la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico (FEMPR).
La enfermedad no tiene cura y, como afecta el sistema nervioso central, compromete la calidad de vida de los pacientes. Problemas de movilidad, pérdida de balance, dificultades cognitivas y cansancio extremo son algunos de los síntomas que sufre una persona con este diagnóstico. “Es común que el paciente piense que no debe de moverse, o percibe la fatiga y piensa que, si descansa o se mantiene inactivo, le va a permitir moverse mejor. Pero, es todo lo contrario, mantenerse inactivo puede aumentar la debilidad muscular y hacer progresar la inmovilidad física”, explicó Wanda González, fisióloga del ejercicio y nutricionista.
Corredora de largas distancias, Wanda completó el maratón de Nueva York en 2019, a solo meses de también recibir un diagnóstico de Esclerosis Múltiple. A los 33 años, cuenta que hizo ajustes a su rutina de ejercicios, pero no renunció a su hábito de ejercitarse. “Pensamos que el ejercicio es para el corazón o pulmones, pero ayuda también a nuestro cerebro y sistema nervioso central, que son componentes que se afectan con la enfermedad”, comentó Wanda, quien recomienda a los pacientes realizar actividad física adaptada a su situación particular y en consulta con su médico.
La fisióloga del ejercicio mencionó, por ejemplo, realizar ejercicios de estiramiento y flexibilidad para ayudar a reducir la tensión muscular. Son ejercicios, dijo, que el paciente puede hacerlos incluso desde la cama. Levantar pesas livianas ayuda a que el músculo no pierda su tonicidad. Además, recomendó hacer ejercicios cardiovasculares, como caminar, correr bicicleta estacionaria o ejercicios en el agua.
“A través del ejercicio, podemos ayudar a esa capacidad cognitiva y estimular las conexiones que se dan a nivel cerebral”, señaló la experta. A estas prácticas físicas, se suman ejercicios de meditación y balance de la mente, indicó, por su parte, Delia Román, maestra certificada en meditación Mindfulness y paciente de Esclerosis Múltiple. Paciente desde hace 24 años, Delia presentó dificultades cognitivas que afectaron su capacidad para leer y escribir en la computadora. Encontró ayuda en prácticas de yoga adaptada y taichí. Con el Mindfulness logró atender sus pensamientos, reconocer el proceso de su enfermedad y fortalecer su autocuidado.
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“Uno suelta lo que no puede cambiar y acepta las realidades que están presentes. Me ayudó a reducir el estrés, a identificar cuando necesitaba pausa”, comparte Delia, quien también ofrece talleres para alcanzar la atención plena. Como paciente, practicar esta meditación le ha ayudado a vivir “en calma” para continuar siendo funcional.
Mantenerse creativos como Lourdes, ejercitándose como Wanda y haciendo meditación como Delia, o con una combinación de todo esto, los pacientes de Esclerosis Múltiples tienen alternativas de cuidado que les ayuden a convivir mejor con la condición.
*Si eres paciente o crees que padeces de Esclerosis Múltiple, puedes recibir la orientación de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico. Llama al 787-723-2331, accede a fempr.org o facebook.com/FemAbrazando.
