Poco se conoce de las razones por las que un paciente padece una enfermedad inflamatoria del intestino (EII) y menos aún se les reconocen los síntomas por los que atraviesan, descritos como “incapacitantes” por la gastroenteróloga Esther A. Torres, quien preside una fundación a su nombre para educar sobre la condición.
Desde su organización, conocida por sus siglas como FEAT y activa desde 2011, la doctora, junto a un equipo multidisciplinario, creó una tarjeta para que los pacientes diagnosticados con la enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa, los dos tipos de EII, reciban acomodo razonable y se les permita acceso a baños, donde sea que estén, si sienten síntomas.
“Entre los problemas que confrontan algunos, día a día, es que es incapacitante cuando está activa una diarrea o frecuencia de ir al baño varias veces al día, ni esperar o aguantar o tener incontinencia. Cuando los pacientes están con enfermedad activa, no salen de la casa”, explicó a Metro Puerto Rico.
Desde 2016, FEAT ha repartido alrededor de 2,000 tarjetas en oficinas médicas de gastroenterólogos y en el Centro para Enfermedades Inflamatorias del Intestino, una unidad especializada para investigar y tratar las enfermedades, ubicada en el Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico.
“Esto (tarjetas) existe en otros sitios. Hay varios estados con una ley que ordena que personas con esta dificultad, con una identificación válida, tengan acceso rápidamente, aunque sean baños de empleados. A base de ese modelo, lo quisimos replicar. No tenemos ley que lo obligue”, detalló.
Torres mencionó un intento fallido para tramitar una legislación mediante el Proyecto de la Cámara 867, radicado en 2021, que proponía otorgar a los pacientes acceso directo a especialistas, medicamentos y pruebas validadas, sin referido o preautorización. La medida, que contó con firmas de pacientes, quedó colgada en la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes.
Pese a la falta del apoyo legislativo, el Centro, formado desde la década de los 80 tras notar una tendencia en estos diagnósticos, cuenta con un grupo multidisciplinario de facultativos expertos, residentes y fellows, cirujanos, psicólogos, nutricionistas, doctores en farmacia, enfermeras esterontomales, dermatólogos, ginecólogos, oftalmólogos, entre otras ramas. La galena del grupo fundador del Centro estimó que atienden 50 pacientes a la semana.
Elevada la prevalencia, adelantan estudios
Torres adelantó que, en un estudio de dos partes que preparan en el Centro con datos del Departamento de Salud, pacientes en Medicare Advantage presentaron, entre 2018 y 2022, el doble de la prevalencia que en 2013, la última vez que se hizo un estudio similar. La segunda parte, que comprenderá beneficiarios del Plan Vital, está en proceso.
“Entendemos, por experiencia clínica, que va a estar más alto. En cinco, seis años, la prevalencia ha aumentado”, aseguró la experta.
Tanto la enfermedad de Crohn como la colitis ulcerosa, que es un poco más común, son condiciones que afectan el sistema digestivo, pero se diferencian por cómo se manifiestan.
Mientras que la colitis se limita a una inflamación superficial en el intestino grueso, típicamente en el recto, el Crohn puede afectar cualquier parte del área intestinal, que se extiende desde la boca hasta el ano, y podría penetrar varias capas del órgano.
Torres especificó que los estudios comunes incluyen un laboratorio que refleje cómo el proceso inflamatorio sucede y, de haber sospecha, se ordena una colonoscopia con biopsia y otros procedimientos radiológicos, como la tomografía computarizada (CT), una resonancia magnética (MRI) o un sonograma intestinal.
“Si se diagnostica temprano, no se complica”, sostuvo. Pero por la cantidad de medicamentos que requieren estos pacientes no es una enfermedad que puede ser tratada por médicos primarios, sino especialistas en la comunidad de gastroenterología. “Puede ser retante en la comunidad. Es un reto para nosotros también manejar números aumentando”.
La fundadora de FEAT, que ha celebrado 14 simposios educativos desde su incepción, planteó que existen múltiples tratamientos para mantener la inflamación inactiva, cuyo estado se llama remisión. Pero hizo un llamado a los pacientes a velar por su estilo de vida, nutrición, ejercicio y manejo de estrés para evitar activar estresores que activen la condición.
Joaquín A. Rosado Lebrón cubre salud para Metro Puerto Rico a través del programa Report for America.
