La Asociación Internacional de Pacientes con Angioedema Hereditario (HAEi) conmemora mañana, viernes, el Día Mundial de Concientización sobre el Angioedema Hereditario (HAE Day).
El HAE Day tiene como objetivo educar y crear conciencia en la ciudadanía sobre esta enfermedad rara y que podría ser potencialmente mortal para algunos pacientes.
El Angioedema Hereditario (AEH) es una condición genética que se caracteriza por episodios recurrentes de hinchazón severa en diferentes partes del cuerpo, incluyendo las vías respiratorias. Estos episodios pueden ser incapacitantes y, en algunos casos, poner en riesgo la vida del paciente si sufriera de ataque facial o en las vías respiratorias. Lamentablemente, el AEH a menudo se confunde con otras condiciones como alergias, apendicitis, problemas de circulación, problemas abdominales, lo que retrasa el diagnóstico y el tratamiento adecuado.
La HAEi, una organización global sin fines de lucro que representa a más de 105 grupos de pacientes en todo el mundo, incluyendo los Estados Unidos, y que se dedica a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con AEH. En países como Estados Unidos, la prevalencia a padecer de la enfermedad es 1 en 50,000 personas.
En Puerto Rico se han identificado al momento más de 120 casos.
Además de brindar apoyo y recursos a los pacientes, la HAEi también trabaja en estrecha colaboración con profesionales de la salud a nivel global y formuladores de políticas para mejorar los estándares de atención y garantizar que los tratamientos estén disponibles y sean asequibles para todos los pacientes con AEH.
En Puerto Rico durante el año 2024 se aprobó la ley número 62, la cual dispone que el Departamento de Salud de Puerto Rico debe proveer educación continua sobre el Angioedema Hereditario; establecer reglamentación que promueva educación sobre el Angioedema Hereditario dentro de los programas académicos de ramas de medicina; desarrollar o adaptar guías médicas sobre el diagnóstico y tratamiento sobre el AEH; y requerir a la Administración de Servicios de Salud de Puerto Rico y al Comisionado de Seguros que se incluya el Angioedema Hereditario en la cubierta especial del Plan de Salud del Gobierno y de los planes médicos privados.
Actualmente existen unos nueve medicamentos dirigidos a atender y controlar específicamente los ataques de AEH. La HAEi continua en su labor de educar en países que aún desconocen sobre la enfermedad, los diagnósticos y sus tratamientos.
