A casi un año de que se convirtiera en legislación el Día de la Concienciación de la Dermatitis Atópica en Puerto Rico, pacientes y especialistas de salud se reunirán para visibilizar la necesidad de educar a la comunidad sobre los efectos físicos, sociales y emocionales de esta condición crónica de la piel.
El 14 de septiembre es reconocido a nivel mundial como el día oficial para educar sobre la dermatitis atópica, una enfermedad autoinmune cuyas causas son aún desconocidas, pero están relacionadas con una disfunción en la capa protectora de la piel que la vuelve extremadamente sensible e irritable.
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El año pasado, se aprobó la Ley 83, declarando el Día de la Concienciación de la Dermatitis Atópica también a nivel local. “Que ahora se reconozca (esa fecha) en Puerto Rico, permite esa visibilización ante la comunidad de que existe esta enfermedad y su gravedad, y el paciente se siente reconocido y puede tener la seguridad de que va a tener unos accesos a unos tratamientos”, expresó Brenda Gerena, directora ejecutiva de la Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica (AAPDA).
Gerena, quien también es paciente, señaló que la AAPDA surgió hace un año como iniciativa del doctor José González Chávez, dermatólogo con más de 40 años de servicio. Durante todos esos años, el especialista observó no solo las manifestaciones físicas de la dermatitis atópica, sino sus efectos emocionales y sociales en los pacientes, quienes, en muchos casos, prefieren el aislamiento para no sentirse rechazados. Aunque las manifestaciones varían entre cada paciente, estos pueden presentar desde resequedad extrema en la piel, hasta erupciones, escamas y un picor severo.
“El mayor reto que tiene un paciente con dermatitis atópica o un cuidador de un niño o adolescente es aprender a vivir 24 horas al día con la enfermedad. El picor es insoportable. Es un picor más allá de lo normal”, comentó Gerena. La condición puede afectar el descanso y la concentración en el estudio o trabajo. El efecto de los brotes por picor y erupciones, a su vez, puede generar otros estresores que empeorarán la condición, dijo.
Aunque la condición no es contagiosa, los pacientes también tienen que lidiar con miradas incómodas de quienes les llaman la atención la piel enrojecida o reseca. “No es contagiosa, pero muchas personas no saben que no lo es y excluyen, o el mismo paciente se aísla porque se siente mal”, comentó la portavoz de AAPDA. Por eso, la Alianza busca ofrecer a los pacientes un servicio más allá de la educación en el manejo y tratamiento de la condición, sino brindar acompañamiento para que no se sientan solos.
En reconocimiento al día de concienciación, AAPDA realizará esta tarde una transmisión virtual a través de sus redes sociales y de las de la revista de Medicina y Salud Pública, del evento protocolar que se llevará a cabo en El Capitolio. “Mi mensaje (a los pacientes) es que nunca se aíslen… que no se den por vencidos, porque la ciencia ha avanzado y continúa avanzando. Si un medicamento no te funciona hoy, no te des por vencido, intenta otro”, manifestó Gerena, quien exhortó a los pacientes a contar con dermatólogos y especialistas en salud emocional para manejar adecuadamente su enfermedad.
