En 2009, Polly Kitzinger sufrió un accidente automovilístico que la dejó con severos daños cerebrales. Su hermana, Jenny, dice que Polly habría preferido que no le hiciesen las intervenciones médicas que la mantienen con vida, pero su familia no logró persuadir a los médicos para que la dejen morir.
Jenny es hoy día una apasionada defensora de los llamados testamentos vitales o documento de voluntades anticipadas.
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Uno siempre sabía cuando Polly estaba en la habitación y cuál era su opinión sobre lo que se estaba hablando. Era muy persistente y apasionada con sus convicciones.
Puede que algunos incluso la hubiésemos tildado de terca. Venimos de una familia así, pero incluso dentro de mi familia, Polly sobresalía entre los demás.
Polly era activista por los derechos de los discapacitados. Trabajaba con gente que, en muchos casos, había perdido la capacidad de tomar decisiones sobre sus propios tratamientos médicos por razones de salud mental y ella luchaba porque se los escuchara y se tomara en cuenta sus valores y elecciones.
Y ella se reservaba también el derecho a tomar sus propias —poco prudentes— decisiones.
No le podías decir: "Te convendría no abandonar la universidad, o no cruces el Atlántico en pleno invierno o lo que fuera". Ella asumía muchos riesgos y me reconforta saber que vivió su vida al máximo y en sus propios términos hasta que se accidentó cuando tenía 48 años.
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Estado de semiconsciencia
Resultó evidente casi desde un principio que Polly iba a necesitar cuidados las 24 horas y que era muy poco probable que pudiese volver a tomar decisiones sobre su vida en el futuro.
En los primeros meses, no mostraba señales de estar consciente. Luego pasó de un estado vegetativo a uno de semiconsciencia, y todos reconocieron que estaba sintiendo dolor, que trataron de aliviar por todos los medios posibles.
También descubrieron que en los momentos en que estaba alerta experimentaba confusión y angustia.
Algunas veces me parecía que me reconocía. Otras veces se reía. Otras lloraba y se quejaba. Hubo muchos meses en los que se quejaba.
Nosotros —su familia— le dijimos a los médicos que Polly, a la que conocíamos desde hace casi medio siglo, no hubiese querido a estas alturas que la sometieran a tratamientos para prolongarle la vida.
Esto significaba que le hubiese gustado que le retiraran el tubo que usaban para alimentarla durante los dos primeros años.
Los médicos o no escuchaban o continuaban diciendo: "Es muy prematuro. Hay que darle más tiempo. No sabemos aún si permanecerá en estado vegetativo o con un mínimo de conciencia de forma permanente".
O quizás no nos creían porque hay mucha gente que querría que le den más tiempo o que querría sobrevivir por más tiempo para ver si recuperan totalmente la conciencia.
Polly no era uno de ellos.
Abuso
Hicimos todo para convencer a los médicos. Revisé todas las cartas que tenía de mi hermana, sus diarios, sus poesías y encontré cosas hermosas, como un poema suyo que decía que siempre quería cargar con su propia mochila y tomar sus decisiones.
Hallé un texto donde decía que esperaba morir joven en algún lugar bello, y como eso, para ella, significaba evitar algo que no querría.
Sus líneas eran casi proféticas.
Polly había empezado unas clases de filosofía en la universidad y tengo cartas suyas en la que me hablaba de la importancia de su mente para definir su identidad.
Con eso y otros escritos de sus amigos sobre las cosas que valoraba Polly escribí un dosier de 50 páginas y se lo entregué a los médicos. No supieron qué hacer con él.
No parecían entender que aunque no hubiese testamento vital, debían justificar por qué le suministran a alguien determinado tratamiento.
Si no lo puedes justificar y no te han dado consentimiento, tus acciones son entonces un abuso.
Como médico tienes que asegurarte de que entiendes al paciente y lo que hubiesen deseado.
Esto es lo que establece claramente el Estatuto de Capacidad Mental 2005 y el manual del Colegio Real de Médicos y la Asociación Médica Británica.
Así que los profesionales de la salud deben hablar con los amigos y familiares (del paciente) para tratar de hacerse una idea de sus creencias y valores, e incluir esto en las decisiones que sean mejores para él o ella.
Respeto a los deseos del paciente
Tras dos años de vivir en estado vegetativo y luego de conciencia mínima Polly recuperó la conciencia, pero requiere atención 24/7 para todas sus necesidades.
No puede controlar su propio entorno, y no tiene siquiera la capacidad de apretar un botón para pedir ayuda y menos aún la capacidad de decidir sobre su propio tratamiento.
Desde 2009, la ley se hizo más clara y los tribunales especificaron que la falta de un testamento vital no quiere decir que el paciente no tenga deseos que deban ser tomados en cuenta.
Esto es algo sobre lo que la profesora Celia Kitzinger, mi hermana y codirectora del Centro de Investigación sobre el Coma y otros Desórdenes de la Conciencia, y yo hemos escrito.
Ambas hemos analizado y documentado cómo las decisiones en estos casos deben estar orientadas hacia proteger los intereses del paciente.
La ironía es que yo ya sabía sobre estos testamentos. Polly me habló de ellos y estaba en su favor.
No por ti, por tu familia
Ambas fuimos educadas por mi madre, Sheila Kitzinger, que defendía apasionadamente el control de uno sobre su propio cuerpo y sobre su vida, sobre todo en relación a la medicina.
Mi mamá tenía escritas para ella instrucciones previas antes del accidente de Polly (incluso Polly la ayudó a escribirlas).
Pero su error fue pensar, como nos pasa a muchos, que solo la gente mayor necesita hacer un testamento vital.
Mientras que, como descubrimos con Polly, es la gente que no se espera que muera de repente la que más lo necesita.
Es algo que puedes hacer en una tarde.
Uno puede creer que son decisiones difíciles, pero piensa en que no lo estás haciendo por ti sino para tu familia, y para el equipo médico que estará mucho más contento sabiendo que te está sometiendo a un tratamiento con el que tú estás de acuerdo.
Yo hablé con más de 100 familiares que me dijeron: "Me hubiese gustado que mi hija, marido, esposo o madre hubiese dejado escrito sus deseos".
Entiendo que existe el temor de que muchos familiares sean abandonados porque se han transformado en una molestia.
El médico de Polly me dijo que nunca confiaba en una familia hasta que había trabajado con ellos por un año o más.
Por eso insisto en lo importante que es dejar instrucciones escritas para estos casos.
Una muerte buena
Mi madre quedó devastada por lo que le ocurrió a Polly. Fue un shock para ella no poder protegerla de algo que claramente sabes que no quiere.
El testamento vital de Sheila es muy propio de ella.
Dejó en claro que no quiere que la lleven a un hospital —algo con lo que yo no estoy necesariamente de acuerdo— porque quiere morir en su casa.
Tuvo una muerte buena. Eso es algo que sabes después de ver que le prolongan la vida a alguien que quiere.
Casi hasta el final, ella pudo tomar decisiones.
Desde su ventana podía ver los árboles, mientras los médicos paliaban sus síntomas y el dolor.
Había logrado terminar su autobiografía y, cuando se murió, estábamos en el proceso de leer sus textos corregidos.
Polly ya no se alimenta por un tubo. Le podemos dar de comer con una cuchara. Mi hermana Tess dedica su vida a hacer que la de Polly sea lo más placentera posible. Y en la casa tenemos un gran equipo que nos ayuda.
Polly tiene un cartel que dice "no intentar resucitación" y no se la tratará si sufre una infección que ponga su vida en riesgo.
Ya han pasado nueve años y no esperamos que recupere su habilidad para decidir sobre sí misma. La vida no es como las películas.
Pero tenemos la esperanza de que, aunque sea con retraso, Polly tenga un buena muerte.
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