Opinión: Échese ese hielo encima

Y la exposición provoca suspicacia. También crítica. Partes iguales de escarnio y halago. Esta no fue la excepción. Todo comenzó —a nivel local— cuando Christian Arvelo, el secretario general de la Confederación Estudiantil Nacional (organismo que agrupa a los presidentes de los consejos generales de los 11 recintos de la Universidad de Puerto Rico) realizó el reto del cubo y el hielo, y retó al presidente de la Universidad, Uroyoán Walker. El reto, lejos de ser un paso de comedia o un absurdo, tiene mucho de lógico. Consciente del “valor del shock” en la sociedad actual, los creadores del Ice Bucket Challenge apostaron a ese activo para lograr atención sobre una enfermedad con poca visibilidad y discusión pública. Y lo consiguieron. El pasado 7 de agosto, unas 200 personas se reunieron en la Plaza Copley de Boston y se echaron un cubo de hielo por encima. ¿El resultado de aquella movida “absurda”? Ciudadanos y medios de comunicación por igual preguntaron, y, al hacerlo, la respuesta fue una gigantesca cobertura mediática sobre una condición virtualmente desconocida. No está claro quién comenzó la movida, pero lo que sí es cierto es que la iniciativa no es el producto del aburrimiento de un tonto o un niño ocioso. Fueron pacientes, amigos y familiares de los afectados por la  esclerosis lateral amiotrófica los que se echaron el hielo encima. Se trata de una condición muscular degenerativa que afecta las células del sistema nervioso y provoca que quien la padece pierda eventualmente el control de su cuerpo. Y lo que es peor, que pierda la vida.

Por eso, cuando el presidente de la UPR me retó aquel sábado, acepté y a su vez lo extendí al gobernador, al presidente del PNP, Pedro Pierluisi, y al independentista Juan Dalmau. Al aceptar el reto los participantes promovieron un par de cosas: conciencia sobre una condición poco discutida y la suficiente atención pública como para que el esfuerzo de divulgación llegara a niveles poco sospechados. Pero a pesar de ello llegó la crítica. Que si es una tontería. Que si Carraízo, que si la sequía… que si el catarro o la pulmonía. Que si poco o mucho hielo. Que si agua fría o caliente. Que si donaron o dejaron de donar. Cualquier argumento era válido para intentar echar a la basura la iniciativa. Pues la tontería ha logrado un verdadero hito en el mundo de la recaudación de fondos en organizaciones sin fines de lucro. Solo eche un vistazo a los números. El pasado año, antes de la “tontería”, la fundación solo logro recaudar $1 millón en un año. En contraste, tras el lanzamiento de la campaña y en poco más de 20 días, la organización ha alcanzado recaudos cercanos a los $20 millones en todo el mundo. Y, de paso, que el ALS sea objeto de discusión cotidiana. ¿O es que antes de que el “reto” entrara en el panorama el país discutía y conocía de manera masiva la esclerosis lateral amiotrófica? Pues la respuesta es un rotundo no. Y el efecto de shock del Ice Bucket Challenge (ese que a algunos les parece absurdo o sin sentido, ese diseñado por un paciente con poco tiempo que perder) ha logrado lo impensable. No podía explicarlo mejor sino una joven paciente que me escribió por Instagram el día después de realizado el reto. “Muchas personas juzgan por no conocer de qué se trata. Soy una joven de 31 años y en febrero fui diagnosticada con ALS. Se siente como un balde de agua fría cuando te dan la noticia. No se sabe mucho de la enfermedad, qué la causa, ni existe tratamiento para intentar pelear contra ella”, comentaba Verónica Guzmán, que hoy debe aprender a vivir con la condición. Seguro que las aportaciones provocadas por esta “tontería” le acercan a ella y otros tantos a la posibilidad de conseguir tratamiento eficaz para atender la condición. Por no hablar de la solidaridad que ha sentido ahora que finalmente la gente comienza a entender lo que le sucede. Una gran tontería, ¿no le parece?

Por eso piénselo dos veces: antes de echar tierra a una iniciativa nacida de la esperanza y la buena fe, deténgase, sacúdase el ocio que le adormece y que le mantiene atado a su sofá. Y, para variar, haga algo por usted y por el país o, en su defecto, échese un buen cubo de agua fría por encima. Uno se espabila.