La falta de adiestramiento entre profesionales de la salud está profundizando los estigmas contra la población con síndrome de Down, pese a que este grupo presenta una mayor prevalencia de condiciones que requieren atención especializada y digna. La experiencia de Lily Carmen Benítez, una joven de 13 años, lo evidencia: sus padres, José y Kristen Friscia Benítez, se han visto obligados a abandonar citas médicas y de laboratorio ante la carencia de conocimiento adecuado.
Esta disparidad en la atención, ante un contexto en el que personas con síndrome de Down son más prevalentes a padecer cáncer y desarrollar comorbilidades, alarmó a la pareja fundadora de Lily’s Angels Down Syndrome Awareness Foundation, dedicada a aumentar conciencia y acceso a terapias para esta comunidad.
“La paciencia, la manera que ellos tienen que hablar —se llama health literacy (literacia médica)— para que puedan sacar la información pertinente y de verdad dar un camino que es adecuado a lo que está presentando en el área de salud, esas áreas son brechas todavía. Son brechas que, con educación y con acceso a salud, hay soluciones”, afirmó la madre de la joven y directora ejecutiva de la Fundación.
Según el Informe del Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos del 2023 del Departamento de Salud, que analizó estadísticas del 2016 al 2020, el síndrome de Down fue la quinta condición más común en Puerto Rico, con una prevalencia promedio de 15.1.
Friscia Benítez enfatizó que esta población tiene necesidades específicas que, en comparación con la población general, es “mucho mayor”, pero notó ese desfase en la atención médica. Si bien señaló esa brecha, reconoció que, a través de los años, ha mejorado el cuidado, notable en la salud de la comunidad, pero aseguró que la concienciación debe continuar.
En el caso de Lily, por un problema en su oreja, un otorrinolaringólogo tuvo que extirparle los adenoides, que son glándulas ubicadas detrás de la nariz que filtran los gérmenes y ayudan al desarrollo del niño. “Mi oído está mejor ahora”, dijo la adolescente, sonriente. Estos padecimientos en el área de los ojos, boca y nariz, conocido por sus siglas en inglés como ENT, son comunes entre esta población.
Conforme a estadísticas provistas por la Fundación, entre un 60 % y 80 % de niños con el síndrome padece algún nivel de pérdida auditiva. De estos, un 91 % presenta problemas en ambos oídos y un 75 % tiene historial de infección crónica del oído. Un 38 % de los menores adquiere otitis media serosa, una acumulación de un fluido no infeccioso en la oreja que dificulta la audición.
De acuerdo con la organización, estas manifestaciones suelen identificarse erróneamente como “asuntos de comportamiento”, lo que propicia diagnósticos incorrectos y tratamientos aplazados.
La familia Benítez compartió que la mayoría de las personas con síndrome de Down desarrolla, alrededor de los 40 años, la enfermedad de Alzheimer, que es la principal causa de muerte de personas mayores de 35 años con el trastorno. Mientras que, un 70 % puede ser diagnosticado con demencia cerca de los 54 años.
Si bien el riesgo a desarrollar cáncer de mama y pulmón es 65 % y 90 % menos, respectivamente, la comunidad con el síndrome tiene diez a 20 veces mayor riesgo de adquirir leucemia en la niñez, es 4.3 veces más probable a que desarrolle cáncer testicular y 3.7 veces más, cáncer de hígado.
De las comorbilidades, aproximadamente la mitad de las personas con el trastorno padecen defectos congénitos del corazón y hasta un 80 %, apnea obstructiva del sueño, contra casi el 1 % de la población general. Entre un 15 % y 20 % de personas con la condición padece hipotiroidismo, mientras que en la población general varía entre 1 % y 2 % y, de obesidad, hay una disparidad de entre un 50 % y 60 % y un 36% en el resto de la población.
Ante estas disparidades, la Fundación organizó Soy Parte: Más Acceso, Mejor Salud, una jornada educativa y de concienciación dirigida a familias y al público en general. En el evento, asistirán tres médicos especialistas —un otorrinolaringólogo especializado en cirugía plástica, una especialista en salud materno infantil y un radiooncólogo— para hablar sobre el acceso a salud para esta población.
Además de la jornada, a celebrarse este sábado, 21 de marzo, en The Mall of San Juan, habrá una exhibición fotográfica de 21 jóvenes, aludiendo al número del cromosoma con tres copias en las células, que ocasiona el síndrome. El evento concluye con una caminata dentro del centro comercial.
