El Departamento de Salud de Puerto Rico publicó un nuevo boletín que presenta, por primera vez desde la agencia, un perfil detallado de los cuidadores de personas con alzhéimer en la isla. El análisis —basado en datos del sistema Behavioral Risk Factor Surveillance System (BRFSS)— revela que cuidar también enferma, especialmente cuando se hace sin apoyo estructurado.
Más de 50 mil cuidadores, y más del 80% mujeres
El estudio estima que unas 53,929 personas cuidaban a familiares con alzhéimer en 2021-2022, lo que representa el 16.9% de todos los cuidadores en Puerto Rico. La mayoría son mujeres entre los 55 y 64 años, con educación universitaria, empleo y responsabilidades familiares simultáneas.
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Aquí algunos datos destacados:
- 55.2% cuidan por más de 40 horas semanales
- 30.6% llevan más de cinco años en ese rol
- 86.8% administran medicamentos, alimentan o bañan a sus familiares
- 83.1% realizan tareas domésticas además del cuido
Cuidar también enferma
El perfil de salud de estos cuidadores —identificados en el estudio como CPEA (Cuidadores de Personas con Enfermedad de Alzheimer)— muestra un deterioro preocupante:
- 60.7% padece al menos una enfermedad crónica
- 23.1% reporta mala o muy mala salud general
- 19.1% dice que su salud física no estuvo bien por más de 14 días en el último mes
- 17.4% tuvo problemas de salud mental recientes
Entre las condiciones más comunes figuran artritis (25.3%), depresión (23.6%), diabetes (16.1%), asma, enfermedad renal y cardíaca. Además, presentan mayor probabilidad de ser bebedores crónicos o compulsivos, según el estudio.
Los investigadores a cargo de este estudio fueron el director Sección de Prevención y Control de Condiciones Crónicas, Alex Cabrera Serrano, junto con Marcos Felici Giovanini, manejador de datos del Registro de casos de la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Huntington y otras Demencias, y la gerente del Centro para la Coordinación de Servicios a Personas Afectadas con la Enfermedad de Alzheime, la doctora Marianne Cartagena.
¿Quién cuida al que cuida?
Aunque los cuidadores sostienen el sistema informal de atención a personas con demencia en Puerto Rico, no existen programas institucionales amplios dirigidos a su salud física y emocional.
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Los investigadores advierten que el país necesita programas de autocuidado, grupos de apoyo y políticas públicas específicas para esta población, pues el impacto del cuido continuo y sin relevo contribuye al desarrollo de condiciones médicas y al aislamiento social.
“Los cuidadores son pacientes secundarios. Si no se les atiende, si no se les apoya, eventualmente también enferman, y entonces perdemos a quien cuida y a quien es cuidado”, advirtió en una entrevista previa con Metro Puerto Rico, el doctor José Carrión Baralt, catedrático del Programa de Gerontología del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico.
Este nuevo estudio coincide con la publicación de una investigación especial de Metro Puerto Rico que documenta cómo el alzhéimer ya se perfila como la tercera causa de muerte en el archipiélago. Sin embargo, el país aún espera por un nuevo plan nacional integrado para atender las demencias. El Departamento de Salud trabaja en el nuevo plan y esperan publicarlo en septiembre de este año. El Departamento de la Familia no participa activamente del diseño, a pesar de atender a más de 4,000 adultos mayores con demencia en hogares licenciados y programas de ama de llaves.
Mientras tanto, el Registro de Casos —creado por ley en 1999— solo ha validado el 7.4% de los más de 50,000 casos registrados.
