Varias organizaciones de cuidadores de familiares con Alzheimer le solicitaron a la Cámara de Representantes la creación de una red de centros de atención para que trabajadores puedan dejar a sus seres queridos mientras laboran.
Igualmente, los colectivos pidieron el establecimiento de una línea de apoyo 24/7 y una plataforma de asistencia virtual que ofrezca orientación sobre servicios dirigidos a mejorar la calidad de vida de estas personas.
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Las propuestas surgieron durante la primera reunión del Concilio de Apoyo a Familiares de Pacientes con Alzheimer, celebrada el pasado viernes.
“Hoy (viernes), la Cámara de Representantes da un histórico paso en la lucha contra los efectos del Alzheimer, no solo en los pacientes, sino en los cuidadores que, la inmensa mayoría, son familiares cercanos. El presidente, Carlos ‘Johnny’ Méndez, y todos los que representamos este cuerpo legislativo se comprometen en trabajar día y noche para ayudar la calidad de vida de los cuidadores informales. La creación de este histórico concilio para atender las necesidades de los familiares de pacientes diagnosticados con esa condición nos permite intercambiar ideas y conceptos, algunos de los cuales plasmaremos en legislación, que facilite el trabajo de estas personas”, dijo el representante Víctor Parés.
Entre las iniciativas también se incluyen crear un registro de cuidadores voluntarios, desarrollar servicios grupales donde cinco personas atiendan a 25 pacientes, añadir un módulo de ayuda en la Línea PAS y aumentar el uso de la telemedicina para atender a ciudadanos con Alzheimer.
Además, se propuso crear un registro de hogares de cuidado, tanto diurnos como de estadía prolongada. Actualmente, solo existen unos cinco centros diurnos para pacientes en las primeras etapas de la enfermedad (etapas I y II).
“[...] Vamos a evaluar legislación para crear la línea de ayuda 24/7, igualmente estamos estudiando otras propuestas que, estoy convencido, serán proyectos de ley que los ayuden directamente”, añadió el legislador.
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La enfermedad de Alzheimer, también conocida como demencia senil de tipo Alzheimer (DSTA), es una condición neurodegenerativa que se manifiesta como deterioro cognitivo y trastornos conductuales.
De acuerdo a la literatura médica disponible, esta es la forma más común de la demencia en el mundo. Al presente, el Alzheimer representa alrededor del 80 por ciento de todos los casos de demencia registrados.
En Puerto Rico, existen alrededor de 116,000 personas diagnosticadas con Alzheimer. Muchos de estos están en la zona metropolitana de San Juan. A estos pacientes, regularmente, quien los cuida con sus familiares cercanos como hijos y/o nietos.
Por su parte, José Acarón, director estatal de la Asociación Americana de Personas Retiradas, destacó la importancia de evaluar modelos de ayuda como el que ha desarrollado la Pontificia Universidad Católica, asociados a talleres y programas de orientación.
Además, se presentó la idea de crear una tarjeta de identificación para cuidadores con el fin de aliviar el trámite que realizan relacionado con la enfermedad del familiar.
Los legisladores adelantaron que en las próximas semanas se volverán a reunir en concilio y esperan, para esa fecha, tener disponible borradores de proyectos de ley y/o resoluciones, para ser estudiados.
