Los representantes Jesús Manuel Ortiz y Sol Higgins Cuadrado, radicaron recientemente un proyecto, que declararía el mes de mayo como el mes de la concienciación del Síndrome Williams, y el 20 de mayo específicamente como el Día Nacional del Síndrome Williams en Puerto Rico.
Este Síndrome es una enfermedad genética que se crea por la pérdida de material genético en el cromosoma 7 y que afecta muchas partes del cuerpo y que se caracteriza por discapacidad intelectual de leve a moderada, personalidad con características únicas, rostro distintivo y problemas cardiovasculares.
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“Es importante que se conciencie a la población puertorriqueña sobre las enfermedades o condiciones poco comunes o raras, pues muchas veces por el desconocimiento, tienen dificultades obteniendo un diagnóstico temprano, información correcta sobre el síndrome y acceso a las ayudas disponibles”, expresó Ortiz González al tiempo que mencionó que en el País no existen ofrecimientos de ayuda específicos para las personas con Síndrome Williams que atiendan las particularidades del mismo.
Por su parte, la representante por el distrito 35, Sol Higgins Cuadrado, expresó que “debemos reconocer la responsabilidad de proveer las condiciones adecuadas que promuevan el pleno desarrollo de las personas con Síndrome Williams. Mediante esta legislación refrendamos nuestro compromiso de atender con respeto y sensibilidad, los rezagos y obstáculos que enfrenta esta población”.
Los representantes finalizaron exhortando a la ciudadanía a conocer más sobre el Sindrome Williams e invitaron al Gobierno de Puerto Rico a promover la investigación, el desarrollo y la identificación de servicios dirigidos a la población con Síndrome Williams en Puerto Rico, así como a sus familias y cuidadores.
