Madres que dan la milla extra por sus hijos

“Mi norte en este momento es que Rodrigo logre ser todo lo que él quiere ser”-  Zuania Cruzado,  madre de Rodrigo y Katerina

Sin duda alguna la maternidad cambia la vida. Y es que, desde el momento de la noticia, la mujer debe comenzar a hacer ajustes en su manera de comer, vestir dormir e incluso pensar. Ya no se trata de ellas, sino de ellos.

Este domingo celebramos su nuevo estilo de vida y homenajeamos esta jornada maratónica a la que muchas mujeres de este país y del mundo se han lanzado y que es descrita como un trabajo a tiempo total que no hay manera de retribuirlo.

Es por esto que este diario se lanzó a la tarea de conocer las historias de cuatro de las miles de mujeres que día tras día dan el todo por el todo por el bienestar de ese pedacito de ellas. Pero el reto de estas madres excepcionales es aún mayor, pues sus hijos tienen condiciones de salud que necesitan una mayor atención.

Aquí le presentamos a Zuania Cruzado, quien luego de haber estudiado tecnología médica y alcanzar grandes logros en la industria farmacéutica decidió que ser madre era más importante y lo dejó todo para que su hijo con autismo tenga la mejor calidad de vida que ella le pueda brindar.

Por otra parte, está Norma Martínez, quien da como un hecho que “madre es quien cría”, pues esta mujer decidió tomar las riendas de la crianza de los hijos de su esposo mientras lidia con la condición de su hijo, quien padece de desorden sensorial.

A ellas se les une Zuleika Rodríguez, quien, a pesar de las complicaciones de la enfermedad de su hijo, vive agradecida de poder tenerlo con vida. La condición de Jadahi lo cohíbe de cosas tan simples como salir.

Por último, está Devorak Amadeo. Ella es de la casa y seguramente muchos de ustedes la conocen y leen sus escritos, pero lo que tal vez desconocen es su rol como mamá. Y es que ella, a pesar de los diagnósticos pesimistas, decidió junto con su esposo buscar alternativas para lograr que su adorada Mariana tenga la mejor calidad de vida.

Ellas son un ejemplo de las madres extraordinarias de este país que día a día dan la milla extra para sacar adelante a sus hijos y trabajar por un mejor Puerto Rico. ¡Felicidades!

1. “ Mariana es nuestra mayor bendición”

Los diagnósticos pesimistas en torno a la condición de su hija no representaron mayor contratiempo para Devorak Amadeo, quien enganchó los guantes como profesional para trabajar como madre 24 horas al día, siete días a la semana, y lograr que su única hija tenga una buena calidad de vida.

Al conocer sobre la lesión cerebral de su niña, quien un día podía sufrir unas 30 convulsiones, Devorak y su esposo comenzaron a buscar alternativas y ahí fue que conocieron del sistema de Los Institutos para el Desarrollo del Potencial Humano, que ofrecen a los padres una rutina para lograr el desarrollo físico, intelectual y la nutrición. Fue así que esta madre descubrió su pasión por la cocina.

Mariana, quien tiene once años de edad, es la reina del hogar, tan es así que toda la casa está organizada para darle sus terapias, que son durante todo el día. Inclusive, las herramientas para que la niña reciba su tratamiento fueron hechos por su papá. “Es un sistema bien fuerte. Aquí las terapias comienzan desde bien temprano hasta por la noche”, destacó la joven madre.

Sobre su vida antes y después de la maternidad, Devorak relató que cursó estudios en mercadeo, trabajó mucho tiempo en una empresa y luego tuvo un negocio propio. “Es bien fuerte hacer una carrera, tener ambiciones profesionales, sentir que lo estás logrando y, luego que te vaya bien en los negocios, dejar lo profesional a un lado… Pero yo no lo cambio por nada y no hay otra cosa que yo pudiera estar haciendo”, subrayó.

Al momento esta familia viaja cada seis meses a Filadelfia, donde evalúan los avances de Mariana y entonces le dan los tratamientos para los próximos meses.

Lesión cerebral Según el tipo de daño cerebral que haya sufrido el bebé, pueden presentarse diferentes síntomas. Algunos síntomas incluyen: Dificultad para respirar Convulsiones

1. Lo deja todo por su pequeño

El amor de madre sobrepasa todo entendimiento. Un vivo ejemplo de ello lo es Zuania Cruzado, quien estaba en la cúspide de su carrera en la industria farmacéutica cuando lo dejó todo atrás para iniciar una nueva aventura con su pequeño, quien hace un año fue diagnosticado con autismo tipo I, antes conocido como el síndrome de Asperger.

“ El ser madre te cambia la vida desde que lo tienes en la barriga. Tienes un nuevo vínculo, es otra cosa. Pero tener un niño con necesidades especiales te cambia la vida”, destacó Cruzado al hablar de su nuevo estilo de vida y cómo sus prioridades cambiaron al conocer el diagnóstico de su primer hijo.

Y es que un día Zuania estaba en un compromiso importante de trabajo cuando la llamaron para decirle que su hijo no estaba bien de salud y en ese momento entendió que su lugar era junto a él.

“ El primer año de Rodrigo fue bien difícil. Él estaba en el hospital todo el tiempo. Fue en mayo de 2011 que mi esposo me llama y me dice que recibió una llamada del cuido, que el nene estaba malito. Cuando llego ya estaba en intensivo. Fue ahí que llamé a mi jefe y le dije: ‘Esta es mi carta de renuncia’”, relató.

A partir de ahí comenzó a notar sus rezagos en el desarrollo que finalmente terminó siendo autismo. “¿Qué uno hace cuando te dicen que tu hijo tiene autismo? Pues fue un shock bien grande. Fueron noches y noches de llanto, porque no sabes qué esperar. Hoy te puedo decir que todos saben lo que es el autismo. Sin embargo, los detalles se desconocen hasta que tu vida es tocada con un niño con autismo”, precisó entre lágrimas al recordar los primeros días del proceso que la llevó a entender qué le sucedía con su pequeño.

Precisamente, cuando Zuania y su esposo comienzan a adaptarse y a educarse a lo que era su nueva realidad, nace la segunda hija de la pareja, Katerina, una bebita que ahora tiene 15 meses y quien se ha convertido en la fiel acompañante de mamá y Rodrigo. “Fueron largas noches de desvelo. Leyendo, leyendo y aprendiendo. Lamentablemente, en este campo hay que ser autodidacta. Hay ayudas, pero no son fáciles de encontrar. Como papá y mamá te tienes que mover”.

Ya se cumplió un año del diagnóstico que le cambió la vida a esta familia, periodo que esta joven de 33 años describe como un proceso de aprendizaje constante y de retos que día a día los superan juntos. “Una de las cosas que te enseña un niño con autismo es que no puedes dar nada por sentando y que cada día es diferente. Con él he aprendido la importancia de la paciencia y del lenguaje no verbal”.

Actualmente Rodrigo tiene cuatro años y medio —a quien mamá describe como niño cariñoso y que tiene la habilidad de ganarse el aprecio de los demás rápidamente­— y tras un año de terapia ha mostrado una mejoría bien significativa. Entre las terapias están las ocupacionales que toma en la semana y los sábados acude a terapia alternativa de surfing en Isabela.

“ Todos los logros son increíbles. Casi todos los días lloramos… Muchos días de felicidad. Antes eran de incertidumbre, pero ahora veo los frutos. Este sábado ya se paró solito en la tabla”, contó llena de emoción ante lo que ella augura es solo el comienzo de los muchos éxitos que cosechará su familia en esta jornada.

Entre tanto, esta madre destacó que la desinformación es preocupante y que es necesario educar más sobre la condición para que así la sociedad entienda que existe la neurodiversidad y que no todos somos iguales.

¿Qué es el autismo? Es un espectro de condiciones del neurodesarrollo que se originan y se manifiestan temprano en el desarrollo. A continuación algunos de los síntomas: Pobre contacto visual y respuesta al nombre Pobre reciprocidad social Ausencia de mirada compartida Rutinas y dificultad para romper con estas Pobre interés en pares

1. “ Mi graduación como madre  es lograr mantenerlo con vida”

Aunque solo duerme unas dos horas promedio al día y su vida se ha traducido en ser enfermera y trabajar un tercer turno para poder manejar su rol de madre, para Zuleika Rodríguez es un logro poder mantener con vida a su hijo de seis años, quien padece de una extraña condición llamada epidermolisis bullosa distrófica recesiva.

Esta enfermedad provoca que la piel del pequeño Jadahi no se mantenga adherida a su cuerpo, por lo que esta madre tiene que vendarlo día a día para evitar cualquier tipo de infección. “Yo trabajo diez de la noche a seis de la mañana. Cuando llego lo curo, le doy desayuno y lo velo, porque hay que evitar cualquier caída”, relata la joven, quien precisó que cuando estaba embarazada los médicos le recomendaron abortar porque el niño “venía con una condición”.

Pero, en cambio, ella decidió aceptar el reto y de 24 horas de vida que le daban a su niño, ya tiene seis.

Al conversar sobre el cambio que trajo a su vida el aceptar el reto de tener un pequeño con una condición tan complicada y que pocos conocen esta dijo: “Es sacrificado. Pero para mí es la mejor graduación como madre mantenerlo con vida”.

Zuleika también es madre de una adolescente de 13 años, quien la ayuda con el cuidado del Jadahi.

Epidermolisis bullosa Es un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel y se manifiesta por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel. Tratamientos. Vendar la piel todos los días para evitar infecciones. Peligros. Se deben evitar golpes, caídas y la exposición al polvo.

1. “ Para mí lo importante  ahora es que sean felices”

De no tener hijos Norma Martínez pasó a tener tres. Y es que esta madre tomó como suyos los dos de su esposo y recibió a Ryan, el único hijo de la pareja.

Algo que ella describe como un reto, ya que su niño de seis años fue diagnosticado con de-sorden sensorial y debe asistir a terapia todos los días, y los dos mayores están en plena adolescencia, que demandan atención. Pero esta relató que, desde el primer momento, su familia y ella los trataron como hijos.

“ Ellos son mis hijos. Desde que comencé a salir con su papá se lo dije así: ‘Ellos también son mis hijos’”, subrayó la mujer, quien destacó que los jóvenes decidieron mudarse con ellos definitivamente hace unos meses porque eran víctimas de un patrón de maltrato, por lo que han tenido que tomar terapias para reforzar su autoestima.

Sobre el día a día, Norma detalló que sus padres son sus mejores aliados, pues son quienes llevan a sus tres hijos a la escuela y, en muchas ocasiones, a las terapias. “En ocasiones, es agotador, pues tengo que llevar a Ryan a las terapias y también debo estar pendiente de las necesidades de los mayores. Pero mi mayor satisfacción es que ellos estén felices. No se trata de mí, sino de ellos”, dijo con emoción.

En cuanto al futuro, esta espera que se desarrollen profesionalmente y que sean adultos exitosos. “Ya yo le dije a la nena que estudie todo lo que ella quiera, que yo la voy a apoyar, y al nene le encanta el circo y ya indentificamos una escuela en Estados Unidos. Si él quiere, para allá irá”, concluyó Norma, quien sentenció que este momento de su vida solo quiere ser madre.

Desorden sensorial Es una condición que existe cuando la información sensorial no es organizada en respuestas adecuadas. Rechazo o disgusto hacia texturas comunes en la infancia. Dificultad para realizar con precisión actividades de motor fino. Percepción táctil diferente de lo esperado: no parece sentir dolor o, por el contrario, todo le molesta.