10 de febrero de 2022, San Juan, PR - “¡Si eres o fuiste paciente de COVID-19, tu experiencia tiene impacto!”. Con este pronunciamiento el Fideicomiso de Salud Pública (PRPHT por sus siglas en inglés), programa del Fideicomiso para Ciencia, Tecnología e Investigación de Puerto Rico (FCTIPR) realiza un llamado a las personas que padecen o han padecido del COVID-19 para que compartan su experiencia en la Red de Registro de Pacientes de COVID-19 de Puerto Rico (RPPR). Para participar del estudio el paciente debe ser residente de Puerto Rico, tener más de 21 años y llenar un cuestionario para determinar síntomas, padecimientos y así poder estudiar la evolución del virus en nuestra población.
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“Nuestro interés es poder brindar soluciones y posibles tratamientos en el futuro cercano a las personas que han expresado tener síntomas recurrentes luego de haber padecido del COVID-19″, expresó Dr. Jorge M. Acevedo Canabal, director médico del Fideicomiso para Ciencia, Tecnología e Investigación de Puerto Rcio y del RPPR. “Nuestro enfoque es uno salubrista incluyendo el aspecto clínico, los aspectos de bienestar social, la salud mental y la promoción de la salud ya que aún desconocemos cuáles son las secuelas físicas y mentales de este virus”.
Por su parte, el Dr. José F. Rodríguez Orengo, director ejecutivo del PRPHT, señalo que “este registro permitirá recopilar una data confiable que nos ayudará a ampliar el conocimiento que se tiene sobre el virus de COVID-19″. “Podremos identificar tendencias, estudiar secuelas, y síntomas particulares que se manifiesten en nuestro archipiélago de Puerto Rico”. “Por eso es importante la participación de la población, ya que mientras más conozcamos de los efectos del virus, más rápido será poder atender las necesidades de nuestra población”, aseguró.
El cuestionario de la Red de Registro de Pacientes fue desarrollado por epidemiólogos, profesionales de salud, científicos y salubristas, entre otros. También fue revisado por un Comité de Ética Profesional independiente que avaló su contenido y está alineado a la Ley Federal de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA, por sus siglas en inglés). Esta iniciativa busca crear un acervo de datos que sirva de referencia para otros estudios relacionadas a la pandemia del COVID-19; además de crear una comunidad de apoyo, educación y conocimiento a las personas que padecen de lo que se ha denominado el COVID prologando o persistente.
Como participar del estudio paso por paso
1. El paciente debe acceder al portal del Fideicomiso para Ciencia Tecnología e Investigación de Puerto Rico
2. Identificar la pestaña que dice “programs” y oprimir donde dice “Public Health”
3. Se abre una lista de los programas de salud pública, escoger “Red de Pacientes de Puerto Rico”
4. Oprimir el botón “¡Regístrate ahora!”
5. Crear una cuenta para seguridad y confidencialidad de los datos
6. Responder las preguntas y completar el cuestionario
7. Serán solo 15 minutos, ¡Tu experiencia tiene impacto, participa!
“Lo más importante es que los pacientes que tienen estas secuelas del COVID entiendan que no están solos y que vamos en el camino adecuado para obtener información y crear soluciones que puedan impactarlos en términos de su salud y el desarrollo del pilar la salud pública”, concluyó Rodríguez Orengo.
Interesados en participar pueden registrarse en www.redpacientespuertorico.com. Para conocer más sobre la Red De Registro de Pacientes de Puerto Rico pueden enviar sus preguntas o comentarios a info@prht.org.