Las muertes por alzhéimer en Puerto Rico alcanzaron 2,993 en 2024, según datos preliminares del Registro Demográfico, cifra que iguala a los fallecimientos por diabetes mellitus. Esto encamina a la enfermedad a posicionarse como la tercera causa de muerte en la isla, solo superada por condiciones cardiovasculares y cáncer.
La situación se agrava porque el alzhéimer es solo una de varias enfermedades que provocan demencia. Puerto Rico encabeza la prevalencia de demencia en Estados Unidos: en 2020, el 10.6% de los beneficiarios de Medicare fueron clasificados como casos de demencia “altamente probables”, superando a Florida (8.2%) y Texas (8.1%), según el Dementia DataHub de la Universidad de Chicago.
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Los cuidadores: pacientes invisibles
El impacto del alzhéimer no se limita a quienes lo padecen. Un nuevo boletín del Departamento de Salud reveló que unas 53,929 personas en Puerto Rico cuidaban a familiares con alzhéimer entre 2021 y 2022, lo que equivale al 16.9% de todos los cuidadores.
El perfil de estos cuidadores, en su mayoría mujeres de 55 a 64 años, refleja una carga física y emocional considerable:
- 55.2% cuidan más de 40 horas semanales.
- 30.6% llevan más de cinco años en el rol.
- 86.8% administran medicamentos, alimentan o bañan a sus familiares.
- 83.1% realizan tareas domésticas además del cuido.
- El 60.7% padece al menos una condición crónica, 23.6% sufre depresión y casi uno de cada cinco reporta que su salud física estuvo comprometida durante dos semanas o más en el último mes.
Aunque el Registro de Alzheimer y Otras Demencias acumula más de 50,000 casos, solo el 7% han sido validados clínicamente. Desde 1999 existe la ley que crea el registro, pero apenas en 2023 se le asignaron recursos estables para operar. El epidemiólogo Alex Cabrera Serrano reconoció que la meta es lograr validación con hospitales y aseguradoras para publicar informes anuales confiables.
Mientras tanto, el Departamento de Salud trabaja en un nuevo plan de país sobre las condiciones que conllevan demencia. Cuentan con la participación de más de 40 organizaciones, pero aún no se integra de manera formal al Departamento de la Familia.
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“La atención de una persona con demencia no es solo médica; incluye seguridad, alimentación y asistencia en la vida diaria. Todo eso recae en Familia”, recordó en una entrevista Punto por Punto con Metro la secretaria Suzanne Roig, quien espera que su agencia se incorpore al proceso.
Condiciones que pueden causar demencia
- Enfermedad de Alzheimer
- Demencia vascular
- Demencia con cuerpos de Lewy
- Degeneración frontotemporal
- Enfermedad de Parkinson
- Enfermedad de Huntington
- Traumatismo craneoencefálico
- Infección por VIH
- Enfermedad de priones
- Uso de sustancias o medicamentos
- Otras condiciones médicas (p. ej. deficiencia de vitamina B12, hipotiroidismo no tratado)
- Demencia mixta
- Demencia no especificada
Consejos para cuidadores de personas con demencia
1. Organiza rutinas diarias
Las rutinas brindan seguridad y reducen la ansiedad de la persona con demencia. Mantén horarios fijos para comer, bañarse y dormir.
2. Simplifica el entorno
Mantén la casa segura y libre de obstáculos. Coloca rótulos o recordatorios visuales en puertas y objetos importantes.
3. Usa la comunicación sencilla
Habla despacio, con frases cortas y claras. Acompaña tus palabras con gestos o contacto visual.
4. Divide las tareas
Enfócate en una actividad a la vez y desglósala en pasos pequeños. Celebra cada logro, por mínimo que parezca.
5. Busca apoyo
Únete a grupos de apoyo presenciales o en línea. Compartir experiencias ayuda a aliviar la carga emocional.
6. Cuida tu salud
Recuerda que también eres paciente en este proceso. Mantén chequeos médicos, descansa y procura espacios de autocuidado.
7. No temas pedir ayuda
Solicita relevo a familiares, amigos o programas comunitarios. El descanso del cuidador es esencial para poder seguir cuidando.